由《自閉癥診斷標準的演變》一文中可知自閉癥診斷標準自1943年肯納博士提出「 自閉癥」一詞后,轉變最大的應該是原因論由原來以父母教養態度為主的「心因論」,改為是中樞神經系統異常導致的發展障礙。說起這一點,我們可比二、三十年前的自閉兒父母幸運多了,孩子生病心里已經很難過,還得背負外界誤解的眼光,被貼上「冰箱父母」的標簽。更糟的是,社工可能因此帶走你的孩子,記得《雨中起舞》那本書中喬琪娜也是因此年紀小小就被送到教養機構去,假日才可返家。有時人們對某一疾病的無知遠比這個疾病本身的影響來得嚴重。
因為某些自閉癥兒童的「特異,如推算萬年歷等,讓人以為自閉癥兒童都是高智商的,其實自閉癥者有七八成是智能不足,剩下兩成智能正常中也只有極少數屬于資賦優異。以我的孩子為例,從前醫生說他是高,上周學校剛做了二年級的瑞文氏智力測驗(CPM),級任老師告訴我,當時輔導室老師在臺上說明時,他根本沒在注意聽,自顧自的找鉛筆盒、東張西望的,老師并未介入,想讓他試試看,結果還好,他的百分等級為73,智能中等。而隔壁班另一個亞斯伯格癥的小朋友,資源班老師則是推薦他去考臺中市的國小資優班,我想這又印證了亞斯伯格癥兒童大多擁有較佳的智商。
說來慚楚A我生老大時,雖已有十年的教學經驗,但對于自閉癥的知識并不比一般人多。更沒想到,第一個接觸的自閉癥兒童竟是自己的孩子,我以為他只是語言發展遲緩,那時剛好班上有小朋友因構音問題在長庚兒童醫院上語言治療課。請他替我拿了門診表就去掛了兒童心智科,希望也能排個語言課上上。沒想到醫生觀察他一會兒,就很婉轉的說他懷疑我的孩子是自閉兒,接下來要我填一個叫做克氏量表的東西,超過14分,很好,再給我一份320題的問卷帶回家填,經過一個多月的追蹤,醫生給我一張「學齡前兒童行為發展量表常模簡圖」,告訴我他的區線圖呈現一個W形,而低下的那兩只腳的落在人際社會與概念理解、溝通表達上,所以確定他是自閉兒。這段等待宣判的時間中,我們開始裊狀袺鰨挭y,才發覺書中所提的一些行為特征,如:玩車子時喜歡將車子翻過來用手指頭一直轉輪子,那時他可以一轉輪子就是一個鐘頭,不會吵人。又如:喜歡把東西排成一長排,是的,玩具車牌成一長排,糖果排成一長排,故事書當然也要排成一長排啦!這些怎么都和書上寫的一樣?
《自閉癥者的特征》文中論述自閉癥者具有下列四項特征:
一、認知缺陷:如智能低下、過度選擇、窄偏視覺、零碎天賦、傳送刺激。
有一陣子,我兒對人的區分與記憶是以年齡來定義的,他看到人會問他幾歲,下一次再見到時就以這個來開場,例如他會說:「張醫生,38歲」、「洪老師,15歲」(老師騙他的,他無條件相信)。糟的是,在他知道兒童、青年、老年的定義后,他說:「阿公,75歲,老年,快要死了?!褂秩纾涸谲囮囍械燃t綠燈時,一看到綠燈亮了,他就心急的大叫「快走」完全無視于前面還有車子。這樣無法變通的僵化思考應是一種認知缺陷。
在兒子大班時,出現了他的零碎天賦。我無意中發現他會推算幾月幾日是星期幾,我不知道他是怎么會的,當然我知道絕對不是用算的。如果他能告訴我他是怎么辦到的,他就不是自閉癥了。然而這一項特異他的語言有了長足的進步之后,竟突然消失了。
二、缺乏溝通能力:如語言能力失常、社會的異常行為、缺乏社會交互作用能力。
曾有報導說自閉癥者約有80%是屬于啞音者,或是音調平淡,但是小犬很奇怪的是,聽過他說話的人,都會開玩笑的問我他是從北京來的嗎?孩子的爸講的一口臺灣國語,我呢,就像一般的小學老師那樣發音正常罷了,不知他的北京腔哪來的?雖然如此,他的回復語言、暗喻語言、代名詞反轉一樣也沒少的陸續發展出來。例如:打電話時,我教他:「你要先講你是誰?!顾R上說:「你是誰?」問他:「你要去哪里?」他回答:「你要去麥當勞?!菇涍^長期語言治療課,以能將他的錯誤降至最低,但是此次帶他出國,路上他常突然說:「卡拉版四十三」至今我仍想不出這暗喻著什么。
三、偏異的行為類型:如自我刺激行為、自傷行為、固持行為或強迫行為。
在醫院上團體治療課時,曾看到一個亞斯伯格癥的小孩,他最常做的動作是用他的頭用力去撞地板,令人怵目驚心。我兒子大概很怕痛,所以都采用言語自傷,比方說他生氣時會邊哭邊說:「我要丟出去」「我要死掉」不知道這是不是也算一種自傷行為?
講義中,提及青少年或接近成年的自閉癥者對于固持行為或強迫行為會更明顯。是這樣的嗎?天??!現在就已經夠煩的,從baby時期死守他那塊小破布(戀物),到現在是看卡通錄像帶時,不斷注視錄像機上顯示的分鐘數與秒數到多少了(感官的固持行為),甚至一到某一環境就先直接去〝瞻仰〞他們的月歷,無視于他人的存在….。還會更明顯的話,有什么方法可以改善嗎?
四、生理異?,F象:例如痙攣、生化異常、新陳代謝失常、染色體脆弱、先天性風疹、腦部器官失常引起青少年期突發的癲癇現象。
這一點可能不是教育界介入的方向,但是這些年來醫界似乎也并未多加關注在此方面,例如從未主動替他們驗血、驗尿,做一些生化的檢驗,彷佛直接排除了生理因素。而我家的小雨人在長期接受早療,一直都持續進步的情況下,去年九月忽然語言、行為都出現退化現象,醫生才為他照腦波,得到的結果是他沒有癲癇(原先懷疑有),但是他的右邊大腦皮質異常,他們看到的是一個不成熟的腦,不建議用藥,只能觀察。我不懂這是醫學的極限嗎?國外是否也是如此?
青少年期突發的癲癇現象是我很擔心的部分,不知有沒有預防的方法?在接觸自閉癥的這些年中,我感覺早療方面的信息頗夠,青少年及成年期的東西相對來說少很多,所以姜忠信老師的這篇《青少年與成年期自閉癥患者的身心特質與矯治理念》對我來說是很重要的,所以我給他5顆星的分數?;蜿恥要靠前人種樹了。如果國外已有這些教材,也希望老師能翻譯這方面的資料或開這方面的課讓我們能知道怎么陪著孩子長大。
在兒子的第一張重大傷病卡中,他的病名是「自閉癥—兒童時期精神病」,去年換卡時已改為「幼兒自閉癥」,是否由此也可看出自閉癥精神病理的演變,將其確立為兩個獨立的診斷。精神病會有幻聽、妄想,而自閉癥沒有此現象,自閉癥者的障礙是在溝通與社交上。尤其自閉癥者明顯的語言發展落后是精神分裂患者所沒有的。例如上次語言治療課時,老師問我兒子:「你怕不怕狗?」他說:「怕?!估蠋熡謫枺骸溉绻繁唤壴谥由?,你怕不怕?」他說:「不怕?!估蠋煟骸笧槭裁??」他答:「我不會走牠過去?!?老師:「你要說我不會靠近牠?!刮蚁胍粋€九歲的孩子,即使他是精神分裂者,也不會用這種錯誤的語法說話。這也是我現在要努力的方向之一。
在孩子被診斷為自閉癥的第一年,我們行動上積極讓他參與早療,心理上則一直懷疑醫生誤診。找了一堆自閉癥特征的數據一一比對,碰到不像的地方心里就想:「看吧!他不是啦!」甚至跑去問醫生:「會不會有的小孩在小時候被鑒定為自閉癥,長大后發現他其實不是自閉癥?」(意思是你會不會是誤診???)醫生大人很客氣的說他不敢保證有沒有這樣的case,但是就他所知的是沒有。(表示我不可能誤診啦!)隨著時間過去,我們不再尋求他是或不是,因為知道自閉癥者的個別差異是很大的。既然如此,也不積極找原因了,只找方法,對他可能有效的方法我們就去嘗試??戳诉@幾篇關于自閉癥概論的文章,又讓自己對孩子自診斷之初至今做了一次回顧,雖不致說不堪回首,但的確心有所痛。謝謝老師耐心看完。
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