家長一點通:
~我在自閉癥兒童早期療育工作的心得
前言：千萬不要認為大只雞慢啼，長大自然會好，一定會擔誤到幼兒療育的黃金時期。
自閉癥是一個廣泛性的障礙，對于自閉癥兒童的早期療育也必需廣泛性地介入，才能滿足幼兒及家庭的需求。國內的單一介入策略與單一介入目標的研究較多，但廣泛性介入的研究較少，曾有多位研究者探討結構化教學(TEACCH,一種廣泛性介入方案)的介入效果，而成效也得到實證的支持。
一、游戲教育實驗：自閉兒是一個異質性團體
這幾年來，我一直努力地研究自閉癥兒童的各種介入方案，其中著力最深的是游戲教育。93年4月中旬開始，以游戲教育為主體建構了一個自閉癥兒童廣泛性介入方案，取名為「游戲教育取向最佳實務模式」。
此一模式除了以游戲教育為主要成分外，并依照國內外的文獻與研究，將教育自閉癥兒童早期療育有效的介入策略納入模式之中，如視覺提示的使用、例行性活動的運用、結構化環境的安排、同儕的融入、動機與興趣的引發、類化的訓練、活動的平衡等。而教育介入的重點則以自閉癥兒童最需要的幾個領域，如：溝通、社會互動、情緒表達與控制、游戲、社會性注意力、模仿、彈性等為主。
「游戲教育取向最佳實務模式」，是臺灣第一次嘗試自行建構一個本土化的「自閉癥兒童廣泛性介入模式」，當然有很多成長與改進的空間。自閉癥兒童的早期療育這一、二年來逐漸受到重視，希望臺灣能夠建構更多不同的模式，提供給家長們選擇。
「游戲教育取向最佳實務模式」前后實驗了十個月左右，共有六名三～五歲的自閉癥兒童參加此一實驗，其中三名參加十個月，另外三名只參加五個月。整體實驗結果令人滿意，但個別兒童之間的差異很大，有三名兒童進步幅度相當顯著，遠超過我們的預期。
其中二名兒童，在陌生人的眼里，都直覺認為他們就是一般兒童。但有一位兒童經過十個月的介入，二位經過五個月的介入，雖然也有相當程度的進步，但進步幅度與前述三名兒童相比則較為遜色。
自閉癥兒童是一個異質性團體，兒童的特性個個不同，他們的家庭也是個個有異，因此很難建構一個可以適合所有自閉癥兒童及其家庭的介入模式。
訪談專家學者及家長對于「游戲教育取向最佳實務模式」的看法，大家認為此次實際執行的情形大致能依照模式建構的原則來實施，大家認為實施效果最好的幾個策略包括視覺提示的使用、例行性活動的運用、結構化環境與活動的安排、學習動機的引發，而有待加強的則有同儕的介入及空間的布置。
實施后，兒童進步最多的是基本溝通能力（包括理解與表達）、社會互動、情緒的控制、游戲等領域，進步較少的是日常生活的自理與精細動作。
除了訪談專家學者與家長意見之外，也為兒童施測魏氏幼兒智力測驗、文蘭適應行為量表、自閉癥發展測驗與篩選量表，以與專家和家長的看法互相對照。
依據測驗的結果，這六位兒童進步最多的也是在理解性與表達性溝通、社會互動、游戲以及粗大動作，粗大動作能力原不在主要的介入目標內，但因為有兩位職能治療師擔任教學工作，他們設計了一些體能活動，對提升兒童的粗大動作幫助頗多。實際施測的結果與家長及專家的評估大體一致。
此外，我們非常感謝這些同儕及家長；這些同儕都很喜歡來上課，他們覺得游戲很有趣，體能活動很好玩；同時，普通同儕的家長也覺得他們的小孩在參與此一模式后，比以前會表達溝通，情緒與社會互動能力也有進步，可以說是雙嬴的結果。
二，預后效果：要與兒童有大量的互動
總結實驗結果，算是令人滿意。但我仍有許多遺憾，第一：不是每一個孩子都進步很多，有些進步較多，有些進步較少；但我們不是很清楚哪些兒童比較能夠受益于此一模式，哪些兒童受益較少。對于受益不大的兒童，到底需要調整此一模式的哪些部分？仍有待進行研究。
第二：我們不清楚此一模式的哪些介入策略與介入目標是必要的，哪些是可有可無，哪些又是因人而異。因為廣泛性介入方案是采取包裹式地介入，將重要的介入策略與介入目標全部納入進來。而未來有必要進一步解析哪些是最小的介入包裹，以節省不必要的人力與時間，將介入資源用于刀口。
第三：介入時數不足。依國外的研究，廣泛性介入方案需要每周二十五小時以上，但此次實驗，介入的時間每周只有十小時～十二小時，與理想的介入密集度頗有差距。如果此一介入模式可以在學前的特幼班加以推廣，就可以讓介入的時數大幅度提升。
第四：同儕的招募不易，不能達到理想的目標。因為地點在大學，所以招募不易，如果在幼兒園實施，同儕的數量與訓練就可以依理想的方式進行。
第五：沒有對照組，無法排除其它的干擾因素。但對照組的取得非常困難，因為經費與人力的限制，無法全面性推廣。即使國外的大型研究，對照組人數也常是在二十人以下，很多都是沒有對照組的。但我個人希望能夠將此一模式加以推廣，將來能夠取得足夠的對照組人數，來厘清「游戲教育取向最佳實務模式」的介入效果，排除一些干擾因素。
此外，有部分的自閉癥幼兒預后效果不錯，我們并不清楚他們是怎么做的；我們應該要研究這些兒童及其家庭。了解他們的療育內容、療育的密集度與期程、方式及家庭角色與功能、療育上的需求與困難。我個人確實看到一些早期療育成功的個案，也私下向他們請教，大致上可以得到以下幾點結論：
第一：要與兒童有大量的互動，而且是雙向互動較佳，尤其要著重非口語的互動；如果兒童不會主動與大人互動，大人可以反過來跟隨幼兒的目光與模仿兒童動作，引起兒童的注意。久了之后，幼兒會反過來與大人互動并模仿大人的動作。
第二：要增加幼兒的生活經驗，常帶他們到戶外去，經歷不同的事物，增加常識，而且常在一旁為他們解釋所見與所聞。
第三：常與兒童游戲，玩各式各樣的游戲，包括躲貓貓、騎馬打仗、扮家家酒、輪流拼圖、積木建構、詞語接龍等不同性質的游戲。
要做到以上三點，家長必需要在心理上接受兒童，知道他們在溝通、社會互動及彈性上是有困難的，需要大人的協助，千萬不要認為大只雞慢啼，長大自然會好，一定會擔誤到幼兒療育的黃金時期。
此外，如果是三歲以下，一定要有一位家長能專職地與兒童互動，家長本身的觀念要正確，技巧要好，很難由他人代勞，如：請菲勞、泰勞或者阿公阿媽等人代為教育。這就牽涉到家長訓練與家庭支持。
三，我的建議：結合家長與學術單位的力量
就臺灣目前的情況來看，家長支持與成長團體需大力地推廣，尤其是剛診斷為自閉癥的幼兒家長，常是很惶恐不知所措的。
尤其是，目前少有針對三歲以下的幼兒設計的療育課程，大都要靠家長自行摸索與教育，如果不提供相關的支持與教育的話，對于家長來說，常會覺得前途茫茫，抱怨政府的無能，甚至興起移民的念頭。
目前，大都是透過過來人的家長以志工的形式來支持他們，大都以提供心理支持、提供療育的機構、研習與書籍的信息為主。
在介入策略、介入目標、介入的系統性上的訓練與回饋較為不足，極有待家長團體與學校機構來推動，我個人的建議是由各地的自閉癥家長成長團體來負起此一責任，政府則給予充分的經費來推動。
自閉癥幼兒的早期療育在臺灣才剛起步，有許多方面非常值得我們努力的。我個人很喜歡與家長接觸，因為他們都是很真誠與積極的，也很需要一些專業上的建議，而建議大多能立即實施，實施之后，可從家長的回饋中，了解各種介入策略的利弊得失，對我個人的專業成長也有很大的幫助。
而三歲以下的幼兒，大都要靠家長來進行療育的工作；我們極需建立一些機制，讓家長及大專院校與家長協會能夠密切的合作，共同進行自閉癥幼兒的早期療育。另外，三歲以后的自閉癥兒童，大都進入幼兒園與機構，我們也需要建立可以在幼兒園與機構有效實施的多元介入模式；我相信絕對不會只有單一的介入模式是有效的，應該是有各種不同的模式因應不同兒童與家庭的需求。
早期療育要重視生態效度，要能夠因應不同環境，采取不同的介入模式，目前可以提供選擇的介入模式相當有限；我們極需進行相關的研究，建立各種的模式，如此才能提供給家長與學校選擇。
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