家長一點通:
第五自閉兒的認知功能到底怎么樣？有些家長覺得他們的孩子在二三歲以前非常聰明，是個天才。有個媽媽記得很清楚，她的孩子在一歲八個月時，她給他玩電腦問答。這個例子是在美國，電腦上問他美國現任總統是誰？第幾任總統是誰？他都可以按到正確的鈕。他的媽媽就想，他才一歲八個月，就懂這些常識。覺得他是天才，后來就發現，他們的天才不太像天才了。在幼兒園，大家玩比較大比較精細的動作，他都做不來；顏色、數字教了很多，他都學不來?？墒撬车姆矫孢€是很厲害。
從這里我們就知道，很多自閉癥的孩子，在認知功能上會有很不平均的分布。比較好的常常是記憶力，還有空間概念?？臻g概念的表現，好像拼圖，有自閉癥的孩子拼圖很厲害的。有個媽媽買拼圖，買到最多四、五百片的，他一下就拼出來了。媽媽不曉得買什么給他拼，結果他把拼圖翻過來，背面拼，也給他拼出來了就是說他們的空間概念很厲害。還有一個就是，一個小孩看過人家修電梯，看一次而已，回家就畫出來了。畫出電梯里面的繩索，滑輪的變化。這就是一種空間概念很厲害的地方。
很可惜的就是除了記憶力特別好，還有空間概念特別好以外，這群孩子常別的能力不怎么好。尤其有些能力特別差，這就牽涉到許多能力，跟生活上實用有關的。就是一些比較抽象思考推理能力，還有運用的能力，比如說他會背：看到紅燈要停，看到綠燈可以通行。帶到紅燈綠燈前，他常常會很難做到。他背得很好，用不出來。我們可以教他很多東西，他都用背的背出來，考試答一百分?？墒菍嶋H生活他可能很無能，這就牽扯到我們后面會講到，我們訓練或教導這個孩子的時候，盡量用生活中有關的來教他，而且教了要用的生活里面?；旧衔覀円獛椭@個孩子，是他怎么在這個社會中活得好。
我相信這個主題，應該是很多家長比我更清楚，很多家長經歷過這個階段，處理過很多不同狀況的問題。帶這樣的孩子，你會覺得好像每天都在打仗。他會突然冒一個狀況給你，你就必須想對策。假如你沒有把這狀況處理掉，他就一直持續。有些問題你必須去容忍他，不能要求他一定要改變，包括他很多固著或刻板行為。
就兒童早期來說（小小孩子到小學一、二年級），自閉兒可能有的問題，這個孩子會有比較典型的。我們剛剛講到的自閉癥癥狀。另外他有一個很像過動兒的表現，就是他會讓家長覺得他很好動，注意力不佳，沖動，配合度差，這些現象。情緒的不穩定，在這個階段會相當明顯。這些問題在處理上，第一點是要能確定他的診斷，困難的就是我們要接納我們孩子的狀態。
在醫院里我們常常會發現，我們告訴家長，孩子是自閉兒。此后從此消失，沒有回來門診，也不曉得他有沒有去接受進一步的治療。二年級帶回來，一問，他讓他上幼兒園，希望他講話好一點，就二年過去，他跟當初的狀況完全一樣，那這兩年有點浪費了。為什么這樣呢？當家長被告知孩子是自閉兒時，第一個反應就會說：“不會??！他跟我們處得很好??！他跟我們很親近??！為什么是自閉兒？”？
我們診斷自閉癥，并不是看他跟家人的關系有沒有很親近，而是整體的人際關系有沒有什么問題？語言有沒有困難？有沒有固執行為等一起參考?？墒羌议L常因為其中一點就不愿意去接納，或就覺得不是。就靠自己的方法想要來幫助他。這種家長還不錯，會想一些辦法來幫助孩子，有一些家長根本就是把他放著。不管我們接不接受他是自閉兒這個診斷，實際上孩子的訓練教導都要進行的。重點是心情上的調整，不能接受孩子是自閉癥的人，常常會拿一般小朋友，來跟我們的孩子比。覺得我們的孩子不夠努力，不夠專心，所以才沒辦法像別的孩子那樣有規矩，那樣的學東西。甚至會責備他、打他、逼他，這們的方式，對一個自閉癥兒的成長，其實沒有幫忙。對于那三個問題也都沒有進展。所以家長的接納在這個階段是最重要的。
接納之后，就要開始幫孩子想辦法，及早治療跟訓練，就是早期特殊教育的介入。還有語言治療，語言治療目的，在幫助一般孩子能夠開口講話。如果沒辦法開口講話，至少他懂得人家講的話多一點。特殊教育重點，常是放在一些生活上自理能力，和其他一些跟語言的認知有關的一些訓練。此外，家長要盡量幫孩子在日常生活中建立生活常規，安排多一點的人際互動。如果找不到合適的玩伴，我們自己要下去跟他玩，不要讓他一個人。不然他就越來越不喜歡跟人家互動，對人越沒有興趣。
在這個階段，家人也要幫他建立一些適當的行為規范。有些孩子五、六年級，家長帶他來門診，說他打人，莫名其妙的打人，而且擔常固定欺侮班上某一個人。像這么大的孩子，因為攻擊行為帶來門診，我們常會探套討以前怎么樣？常常是以前就有了。我們會覺得處理這一類行為的時候，沒有被抓好。假如你二、三歲就處理，可能不像四、五年級再處理那么困難。
行為的規范一定要盡量從小就建立，而且要很明確。例如：小朋友到百貨公司去，一直摸柜里面的東西，媽媽就很緊張拉著他，甚至就很生氣跟他說：“不可以”，結果爸爸在旁邊就說：“讓他摸摸又沒有關系他趁這個機會學習呀！”假如父母的說法不一樣，你想孩子會選那一個？一定選他喜歡的。所以爸爸媽媽之間要一致。
另外，家人還要適當示范和教導這個孩子適當的情緒表達。比如剛剛說，他一生氣就要動手，可能打人，摔東西。那這個時候家人要怎么教他呢？一般我們可能預先知道他生氣會出手嘛，就先拉住他的手，甚至抱住他，跟他說：“我很生氣，媽媽不給我做什么，或者是不可以怎么樣，”幫他講出來。講出后抱緊他，，讓他不要有出手的機會。他可能會掙扎，這個階段，他還小，你還可以抱得住他，就跟他僵持一段時間，一邊用語言安撫他。假如他還是要動，你抱不住他，就帶他到臥室，找枕頭或棉被讓他打一打。也就是有些孩子的生氣一定要出手的話，我們要教導他的是不可以打人，也不要破壞東西，可以教一些我們比較可以接受的發泄情緒的方式。
再講到醫療，在醫院方面在這個階段可以幫助孩子什么？在這個階段，醫生可以跟家長討論一些行為矯治的方法，利用行為治療的原理來做的。必要時可以用到藥物。講到藥物又是一件很復雜的事，很多家長希望能用藥物把自閉癥治好，目前讓大家很失望或絕望的是，還沒有這樣的藥。目前所有用藥都不是針對改變自閉癥的基本癥狀。那藥物在做什么？
目前自閉兒所用的藥物，一類是過動兒的藥，也就是減低過動兒的活動量，增加他的專心程度，讓他在學習的時候，可以專心，可以吸收好一點。甚至在班上可以比較守規矩，讓團體可以接納他，不會被排斥。過動兒藥使用在自閉兒是在這里，不是讓他會講話，會交朋友。
另外一類藥用的是，處理孩子的情緒跟行為問題。譬如說他情緒困擾，都找不出原因，或是他發起情緒就很嚴重，你不管用什么方式，都是有很大的殺傷力跟破壞力。這樣的情況下，我們會考慮用藥物，讓他情緒比較穩定。
另外就是他的刻板或固著行為太嚴重了，也可以考慮用藥物，來減低這樣的行為。這些藥物全部都是作用在他腦部，所以很多家長會問，他吃了會不會變笨啦？會不會想睡覺啦？等等的問題。的確因個人體質而異，有些會，有些不會。過動兒藥基本上是不會讓他想睡的，是讓他精神比較好。至于改變他情緒或改變他行為的藥，可能有一些其它的負作用，可是絕對不會讓他變笨。所以在醫療方面，就是用藥物或行為矯治的方式，來協助家長教養孩子。目的在于改善他生活中的品質，不會造成家長很大的困擾，另外他自己的學習跟訓練更有效率，在團體中比較容易生存下來。
最后講到入學的準備，我們的孩子是自閉兒，要找各種資源來幫助他。資源包括政府，要求我們的政府給我們設立特殊的教育，或是安排我們孩子的一些訓練課程，或設置專門教導我們孩子的班級和機構。我們有權利去要求，政府會去評量看有沒有能力配合。我們可以要求學校老師：“我的孩子很特別，請你多花一些心思在他身上”。這是家長的權利。
可是我們講到生活教育化，孩子跟他的家人生活在一起。我們也許可以各種方式給政府施壓，或是要求學校老師?？墒?，不要忘了，所有的目的都是在幫我們的孩子，可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些機構、班級，或是老師多費心。最重要的角色還是家長，怎么把學校老師教的，政府所給的一些好的東西，適當的讓我們的孩子吸收到，可以讓他在生活中過得好。也就是他怎么獨立生活在這個社會。這些讓他能獨立生活的要件，就是日常生活要去教的。學校老師教的，回到家里，家長也要繼續教。我們的孩子，很多東西是要反復教的，而且要在生活中實際去用。請記住，生活中的每一件事都可以用來教這個孩子。
第二個階段進入兒童晚期，目前我們對自閉兒的教育或訓練，比較用回歸主流的概念。就是盡量讓孩子生活在一班孩子的環境中，而不是把他孤立起來，或把他特殊化起來。在教育方面，這理有個原則是，一般障礙比較輕微的，我們比較希望他在普通班就讀。第二個考慮就是在普通班附設有諮商老師，或特教老師可以提供家長一些諮商，而孩子則安排在普通班，跟一般孩子一起上課。第三個考慮就是說在一般的普通班附設有一些固定巡回輔導人員。他們會到各個學校去輔導自閉癥的小朋友，跟班級老師討論，怎么幫忙這個小孩子會更好。第四種狀況就是在普通班就讀，有些課到資源班去上課。高功能自閉癥的小孩子，在小學里比較可能會是這樣的安排。高功能就是智商在70以上，語言還有團體適應的能力都還不錯，他可以在普通班就讀。有些科目，尤其像高年級數學、自然、或是他比較不能理解的東西，就到資源班去上。
第五個部份才是特殊班，也就是目前所謂的啟智班，一少部份的時間歸到普通班。這些孩子可能是功能上比較嚴重，比較中度的孩子。另外就是全時制的特殊班，不到普通班去了。第七個是通車的，上課時到啟智學校，平常是住在家里面。第八個是住宿型的特殊學校，這功能障礙程度越來越重。第九種是在家教學，我們不要輕易選擇在家教學，在家教學等于沒有同伴。不僅沒有普通班的同伴，也沒有特殊班的同伴，也沒有接觸到家里以外的人，所以他的人際圈會非常的小。一般在家教育是已經沒有別的選擇了。最嚴重的就是收容了，到機構去，像養護所、教養院等等。目前沒有醫院長期收容這樣的個案。
如果他的功能障礙程度變低了，他就可以往上安置，如果他的功能程度變高了，他就往下，所以這并不是固定的。有的孩子，小學六年都是在普通班，到國中的時候，學校覺得他的障礙程度要到啟智班，他可能就到啟智班。這是就學的部份。
他長大后，是要在家里，在機構，還是送到外面社區里面去工作？
我們盡量讓能力夠的孩子到社區去有職業。不行的才考慮他在家里。在家里也可以考慮拿些手工在家里做，假如很嚴重的，就要找一個機構，長期安置。
現在我們進入兒童晚期，就是小學三四年級以上一直到六年級。通常在這個階段，小孩子的自閉癥狀會有不同程度的改善。有一部份個案可能還是沒有語言出現，小孩子在五歲以前，如果沒有有意義的語言，之后他要開始講一些有意義的話的機會就更少了。大概50%的小朋友沒有語言，有過動兒的行為特征還是存在。這個時候，他的自傷行為，和攻擊性行為變成一個比較大的問題。因為他長大了，他有力氣去作更多破壞的事，或傷害自己的事。這個階段，這可能是家長會覺得相當要小心處理的事情。
高功能自閉兒，可能學習上表現出來不會有困難，因為他記憶還夠?？墒窃谶@個階段開始，他學習的困難也逐漸明顯起來，尤其是要理解的，像數學的應用問題。我們處理的方向，比較是強調實用性的訓練和教導內容。我們盡量教孩子生活中有用的。假如他現在還不會講話，你可能要改個方向，不要再教他講話，教他一些手勢表達，讓他需要什么，可以用手勢來讓大家知道。免得他就咿咿呀呀，表達不出需要什么，你也不知道，結果他就發脾氣，形成惡性循環。也不要教他背唐詩什么的了，寧可教他去背交通號志，知道交通號志，什么危險，什么不危險。這些生活上比較有用的東西，可能要開始比較強調。
另外人際互動中的沖突的處理、怎么跟人分享，這通常需要同年齡的小朋友。二、三個同年齡的小朋友幫忙，假如他在兒童早期就有一些年紀相仿的玩伴，可以一直陪伴他長到現在，就要繼續下去。假如沒有，就趕快幫他找。因為大概三、四年級的小朋友，比較知道去同情別人，愿意幫助別人。所以他可以以一個小老師的角色，來幫助我們自閉癥的孩子，讓他練習人際互動中，萬一有一些不愉快怎么辦？他們要示范，讓我們的自閉兒去模仿他們的處理方式。這個時候，所謂的幫助他的好朋友，所謂的小老師的存在，對我們的孩子很重要。所以從孩子一進小學就要開始幫他交朋友，因為他自己不會交，也跟那些朋友的父母有一些了解跟共識。這樣對孩子的幫忙會很大，跟一般孩子的家長要多來往，甚至有些家長到學校當義工，一方面可以看到孩子的狀況，另外是希望藉由義工的參與，希望老師們多幫忙，也跟別的家長多熟悉。這樣才是幫孩子先建立好一些支持的人際網絡。另外，在這個時候，藥物治療跟行為治療可以減少孩子的行為跟情緒問題。
最后講到青少年期，這個階段，很多家長會問，這個孩子以后會怎么樣？我們的建議是說，把目前的事先處理，你沒辦法完全預測這個孩子以后會怎么樣。有個例子，我們有個蔡醫師，目前在美國，他的孩子是自閉兒，可能也是因此，他走兒童精神醫學。在他孩子小時候，他很絕望，他覺得他的孩子是低功能的，五、六歲還沒有語言，固著行為很明顯，人際關系也很差。他就用各種方法訓練他的孩子，跟學校老師一起溝通配合，到了他孩子進入青少年時期的時候，他發現這個孩子是他們家兩個孩子中比較貼心的一個。這個孩子的弟弟則每個周末都有活動，不回家。反而是這個大的自閉兒，每天都留在家里做好吃的東西給爸爸媽媽吃，他發現他這個孩子喜歡鉆研食譜，每天都做不同的口味給爸媽品嘗。后來他練習穿衣服搭配色調。他每天都陪媽媽到超市買菜，買他要做的材料，每天都沉浸在做食品給家人吃的快樂中。跟爸媽的關系非常好，爸媽稍微不舒服，他也會很關心。就那個時候（十六、七歲），以他的狀態應是很不錯，不是小時候他爸爸判定的低功能。所以不是小時候是低功能，長大后就是低功能，也不是小時候高功能，長大后就是高功能。會影響這個變化的，除了他腦部本身障礙的嚴重程度以外，后天環境中周圍的人給他什么樣的幫忙，可能會有影響。
人際關系的障礙在青少年時期會變得非常明顯，青少年開始，每個孩子都會有認同取像，一小群人在一起。共同的嗜好啦、話題啦，或是都愛做什么事情的人都會湊成一團。自閉兒很不幸的是，給人感覺很不好親近，所以在這個階段他會變得很孤單。
另外第二個要考慮的就是，他生理上的成長已經出現了，就是第二性征開始。男、女生各自會有成長的現象，開始對性會有興趣。男生開始會有自慰的行為，女生可能就要開始處理她的月經。這個部份，我們建議，小學階段就要給他們做這方面的準備。大概十歲左右，就要用一些圖片，或是錄像帶，讓孩子去看、去學。圖片可以告訴他身體的部位、構造。那些部位是不可以輕易在人家面前顯露出來的。私處是不能讓別人碰的，什么樣的行為是自慰、手淫，這樣的行為是很隱密的，不可以在有人的時候做。對自閉癥的孩子這些要很明確告訴他，他做對時稱贊他，做不對時糾正他?！胺Q贊，糾正”就是行為矯正的原則，這樣的方式來幫他養成好的跟性有關的行為。
另外要告訴他別人身上的那些部位也不能去碰。這些最好有錄像帶，一起看，在看的時候教他。學校里，男生由男老師教，女生由女老師教。功能好的女生，月經則教她學習使用衛生棉，鼓勵她定時換，不要讓他自己判斷什么時候該換，以免說會有味道或影響她的生理健康。功能不好的，可能父母親或是學校老師幫忙她換。
有人會考慮，是不是把子宮切除，很省事。因為隨著這個而來的家長往往會想：“月經不會處理，萬一又被人家拐了，懷孕了，怎么辦？”后來來就有呼吁說，把這種比較嚴重的自閉癥，或智能不足的的女孩子的子宮切除。很多家長都贊成這個做法，但是就法律、人權、道德，很多層面來考量，都會覺得有點不恰當。所以一般醫生會建議說，假如擔心這樣的事，不一定要把子宮切除，可以定時服用避孕藥，就可以控制她的月經跟懷孕的機會。
低功能的孩子可能停留在兒童早期的狀態中?？墒歉吖δ艿暮⒆?，他會覺察到自己和別人的差異，造成一些情緒困擾跟退縮。就因此不好意思出門而躲在家里。我有個個案，小學的時候很好，沒有人知道他是自閉兒?？墒堑搅藝?，有些科目，他不喜歡，就在他還在適應期，老師已經受不了它他。就請家長把他轉到啟智班，可是他不愿意，因為他知道啟智班跟一班孩子不一樣。老師這個提議一出來，這個學生情緒就變的更不安定，更不能適應，老師就強烈要求家長要讓他去啟智班。家長也覺得他在普通班上課，每天都很愁苦，一回來就發脾氣，剪衣服、放火燒，什么都來，家長就把他轉到啟智班。慢慢發現他的孩子越來越退縮，都不出去跟小朋友玩。目前的狀況是，把手指頭塞住耳朵，兩邊都塞，只有回到家里才放下來。在學校都不講話，回到家才講話。我很懷疑，他進入青少年之后，了解自己跟別人的差異，加上老師可能沒有很了解他。他自己對于到啟智班這件事也很憤怒。我們目前給他用的藥是憂郁癥的藥。
這個時候，家長要開始想的是，要不要工作，接受職業訓練等長期安置的問題，這也是家長一直存在的問題。一般建議是從小培養他多方的興趣跟嗜好，這樣可以藉來跟人家接近，假如沒有朋友，他也可以自己玩得開心。另外就是特別著重人際計巧的教導，因為這個階段，他人際的障礙會跟其它孩子比起來更明顯。要教他去體會別人的需求、感受，而不是自己高興就好了。另外剛才說到適當的性方面的表現和處理。
醫療方面的角色，是支持性的行為治療、藥物治療、或認知行為治療。孩子的情緒困擾已嚴重到可以下一個診斷說，是憂郁癥、強迫癥、或是焦慮癥時，用藥的幫忙蠻大的。此外，我們可以給孩子做一些輔導，或心理治療，效果會更好。
假如考慮到就業，就要看我們孩子的能力，或狀況適不適合去接受一些職業訓練。另外就是孩子長大了，怎么樣在社區中適應過來，也是我們要去幫他的。
所謂生涯規劃，不只是孩子的，應該是父母親跟孩子的生涯規劃要一起想。父母一定要把自己的身心狀況弄好。第二步就是想可以為孩子做什么？假如孩子很好，可以讓他到外面工作，如果孩子在家，父母可以照顧他。
父母開始去想身后的事，譬如說，要不要用信托的方式，委托一些機構來照顧我們的孩子?；蚴且灰x擇一些不錯的機構，讓他在那邊接受一些訓練，一方面有一些人際的接觸。一個我們活著時幫他選的好地方，把他送去。自閉兒可以說是家長的一個永遠的責任。講到這里，我們很想建議家長之間要互相多支持，而且多分享一些教導孩子，訓練孩子的經驗。
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