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佛山自閉癥患者約2000人左右

2008/12/31 8:43:26 來源:金羊網 作者:鄭誠 字體: 發表評論 打印此文
佛山自閉癥患者約2000人左右,治療工作面臨許多問題

  在我們的身邊有這樣一群孩子,他們能看見這個世界,卻視而不見;他們能表達對這個世界的感受,卻緘口不言;他們能聽見這個世界的各種聲音,卻充耳不聞……

  他們,在醫學上被稱為“自閉癥兒童” 。

  2007年12月24日,聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,目的就是要喚醒人們對自閉癥的認識和對自閉癥兒童的關愛。

  近日,記者走進佛山市某自閉癥兒童康復中心,走近了那些患自閉癥的孩子。

上圖:自閉癥孩子只沉迷于自己的世界中

上圖:康復中心的老師正在對孩子進行康復訓練

  第 1 頁

   說起孩子 媽媽淚流

  天天,一個很可愛的三歲男孩,眉清目秀。他有著大大的眼睛、長長的睫毛。從外表看,和普通孩子沒有任何區別,但是,他卻患有在醫學上被稱為“精神癌癥”的自閉癥。

  記者見到天天時,他正坐在康復中心老師的身邊看電視,很安靜。記者試著和他進行溝通,誰知剛喊了他的名字,他就用手把臉擋了起來,低下頭,一句話不說??祻椭行牡牧掷蠋煾嬖V記者,天天剛送來的時候見到誰都這樣,現在好點兒了,和老師可以有一些簡單交流,但是見到陌生人還不行。在記者整個采訪過程中,天天就一直用手把臉擋著,一聲不吭。和天天形成鮮明對比的,是一個叫仔仔的小男孩,他屬于“一分鐘不能?!钡哪欠N:一會兒玩皮球,一會兒玩小車,一會兒跑到記者跟前搶記者的記錄本……

  已經7歲的仔仔,現在發音還不很清楚,也不能明確表達自己的想法。仔仔的媽媽李女士告訴記者,仔仔是在兩歲的時候被檢查出患有自閉癥的。在這之前,家人也沒太在意仔仔和別的孩子的不同,覺得他只是不愛說話,不會與人交流罷了。誰知隨著年齡的增長,仔仔在交流方面沒有任何進展。李女士一家這才覺得有些不對勁,到醫院一檢查,結果孩子患了自閉癥?!爱敃r聽到這個消息,我整個人都懵了,眼淚止不住地流,覺得很絕望,上天怎么能對我的孩子這樣?”李女士說。

  之后的日子里,李女士和愛人帶著孩子到處求醫,走了很多地方,但效果不很明顯?!俺鲩T在外,‘對不起’三個字是常掛在嘴邊的。因為孩子和正常孩子不一樣,好動,經常會騷擾別人。作為一個患自閉癥孩子的母親,我們需要付出超出常人的愛和關心,也會比常人更加辛苦。但這我都不怕,只希望仔仔有那么一天,可以背著書包去上學,過正常人的生活?!崩钆縿忧榈卣f。

  提早訓練 可以改變

  根據北美、西歐和日本的數據估計,全球有3500萬人患有自閉癥,而且這個數字還在不斷上升。目前在我國,自閉癥患者大概在700萬人左右,這意味著目前至少有700萬個家庭正受著自閉癥患者的干擾。而在佛山,據這家康復中心首席療育師林家齊介紹,“自閉癥患者人數,保守估計在2000人左右”。林家齊說,自閉癥是一種較為嚴重的廣泛性發育障礙疾病,是由先天原因造成的,而非大多數人所認為的“是由后天因素所決定的”。自閉癥的癥狀主要表現在:社會性交流障礙、語言交流障礙和重復刻板行為。林家齊告訴記者,經治療和培訓,有20%的自閉癥兒童能恢復正常,70%的狀況可以改善,“但想完全治愈自閉癥,從目前來看是不可能的?!薄?a href="/Renshi/zbzdzl/" target="_blank" class="innerlink">自閉癥的治療是一個漫長的過程。目前,我國對自閉癥兒童的訓練還缺乏系統理論,所用理論都是從國外引進的。由于語言環境和生活習慣的不同,必然會造成偏差。再加上發現不及時,往往錯過治療的黃金時期?!绷旨引R說,“有2%的自閉癥兒童屬高智商,機械記憶方面的能力超強。沒有學過算術,但能輕易地開根號;隨便說一個日期,他就能知道是星期幾?!?/CLK>

  林家齊建議,要早發現、早治療,千萬別放棄。自閉癥有別于弱智與唐氏綜合征,采用“療育”方式對自閉癥進行干預,預后可以有明顯改善,甚至可以達到正?;蚪咏K??!坝行┘议L收集這方面的資料越多,就越絕望,這是不對的。像愛因斯坦、牛頓、愛迪生和中國的數學家陳景潤,他們都是自閉癥患者,但經過正確引導終成大器,為人類科學寫下了輝煌的一筆?!?br />
  第 2 頁

   缺乏支持 工作困難

  林家齊告訴記者,在現實生活中,自閉癥孩子的教育和成長正面臨著許多的問題和困難。

  一是家長對自閉癥了解不夠,自閉癥是一種什么病,它有什么表現,許多家長對此并不了解。因此,許多孩子最初出現自閉癥表征時,家長未能及時發現。直到程度較明顯時,家長才帶孩子到醫院檢查。醫學上認為,自閉癥越早發現越早治療,效果就越好。

  二是巨額費用讓很多家長放棄對孩子的治療。據了解,佛山市幾家自閉癥兒童康復中心的收費差不多都是2500元&月,而且這種康復治療周期較長,少則幾個月,多則幾年。這對于大多數家庭來說,花費無疑是巨大的。所以,很多孩子就算被檢查出患有自閉癥,家人也無法拿錢出來讓他治療?!熬陀羞@樣一個家庭,孩子經過半年治療后已經可以說話了,但由于負擔不起治療費用,家長只好把孩子接走。結果回去不久,孩子又不會說話了?!绷旨引R痛心地說。

  三是社會支持不夠。外界對自閉癥不大了解,原因之一在于這些孩子的父母不敢讓孩子跟社會接觸。許多家長都覺得,家里有這樣的孩子會遭人“笑話”,甚至認為是一種“見不得人”的事情。久而久之,了解自閉癥的人就很少了。

  四是缺乏政府部門扶持。像自閉癥兒童康復中心屬于什么性質的社會機構,現在國家還沒有明確規定。所以,出現了“殘聯說‘該教育部門管’,教育部門說‘該殘聯管’”的尷尬局面。林家齊告訴記者,前段時間他還接到教育部門電話,說有人投訴他“超范圍經營”。

  家長呼吁 催人淚下

  早在2004年,佛山市人大代表陳梅蘭所提交的《建議在佛山設立自閉癥兒童的療育機構》議案就附上了一封《自閉孩童家長聯名信》,讀來情真意切,催人淚下:“……我們是佛山市一群自閉孩子的家長,在經歷了為自己的孩子求醫、治療、求學等不平常的一段經歷之后,我們感到,光是個人和小群體的力量,對抗這種被稱之為‘自閉癥’的疾病實在是太渺小了!我們感到身心疲憊、力不從心,嚴重影響現在的生活、工作和家庭。

  “曾幾何時,我們的孩子漂亮可愛、聰明早慧??墒呛髞?,不知不覺中變成了一個‘不聽話’的孩子了。當孩子被確診為自閉癥時,我們才明白‘自閉癥’這三個字的殘酷。

  “隨著年齡的增長,孩子與其他同齡孩子的差距越來越大。我們于是想到,現在的幼兒園能否接受他,將來能否接受正規的教育;想到將來社會能否接納他;想到他的將來可能受到的歧視;想到他如果感受到社會、人群對他的偏見時,他能否勇敢地去面對;也甚至想到我們老了、死了的時候,這群可憐的孩子又有誰能照顧他們的下半輩子……

  “我們不希望自己的孩子就這樣成為一個對社會沒有貢獻的殘疾人。只要有一點希望,我們就會努力爭取機會……”
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