全國人大代表黃細花今年“兩會”提交議案,呼吁從國家層面盡快建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制,切實拯救150萬自閉癥患兒及其家庭。自閉癥患兒以每年10%—17%速度增長,罹病比例高達人口千分之一。何為自閉癥,如何救治?患兒的家人及社會應怎樣幫助他們。本刊特別邀請了北京回龍觀醫院副院長楊甫德及兒童精神心理學博士汪毅與大家一起探討。
《健康專列》:黃細花提出議案要拯救150萬自閉癥患兒,能給大家先介紹一下自閉癥嗎?這種病癥有什么特征?
汪毅:兒童自閉癥又叫兒童孤獨癥(Childhood Autism),它是一種廣泛性發育障礙的主要類型。通常起病于嬰幼兒期,主要表現為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。其中約有四分之三的患兒伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落后的背景下具有某方面較好的能力。
兒童孤獨癥男女發病有明顯差異,以男孩多見。而且目前調查發現城市兒童的患病率較高。孤獨癥的發生與家庭經濟條件、父母的教育、經??措娨?、獨生子女或者營養過度等因素無關。而與腦部神經組織損傷、遺傳疾病(結節性硬化、苯丙酮尿癥等)、重金屬污染、母孕期風疹感染、嬰幼兒期皰疹感染、腦炎、腦水腫等因素有關。
《健康專列》:怎樣盡早發現孩子患上了自閉癥?
汪毅:多數患兒早期癥狀在嬰幼兒期即已出現,通常該病在30-36個月內起病。兒童孤獨癥的行為表現在孩子與孩子之間有很大的個體差異,并且隨著發育,不同年齡階段表現也有不同。但是主要以社會交往困難或異常、語言交流障礙、興趣狹窄、刻板重復動作、強迫保持生活環境和行為方式不便為兒童孤獨癥特征性癥狀。
具體表現有:
1.人際交往障礙。極度孤獨,明顯缺乏社會情緒反應,不能與別人(包括父母親)產生正常的情感交流;不能用注視、表情、姿勢或手勢進行交往;不能與其他兒童建立伙伴關系;對集體游戲缺乏興趣,不能對集體的歡樂產生共鳴;遇到疾病或挫折時,不會尋求支持或安慰,當別人遇到挫折時,也不會主動給予支持或安慰。
2.言語障礙。言語發育延遲或不發育,例如不會呀呀學語,可有以手勢或其它形式來代替言語交流的傾向;刻板重復一些詞語,而與環境或正在進行的活動無明顯聯系;言語的聲調、速度、節律、重音等方面異常;言語的理解能力明顯受損害;兩歲以前言語功能發育正常,但兩歲后出現障礙,甚至完全不會講話。
3.興趣和活動異常。興趣刻板、狹窄(例如專注日期、廣告、氣象報告等);對某種東西特別依戀;強迫性地進行某種特殊的儀式性行為;刻板重復的動作和姿勢。
4.智能障礙。孤獨癥病兒的智能約有50%處于中度和重度低下水平(1Q低于49),約25%為輕度低下水平(1Q為50-70),還有25%可保持正常。
5.情感反應異常。情感反應平淡,或有與境遇不恰當的情感表現。他們常出現無理由的哭泣、大聲啼哭,并且難以通過安撫使之平息。也有的無故地咯咯笑。對汽車、高樓和有毛動物等一般孩子所害怕的東西而無畏懼感。
但是并非每一位孤獨癥患者均全部擁有上述行為特征,有或可能出現上述癥狀重沒有描述的行為特征。因此,如果要明確兒童是否患有該病,最好就診??漆t院。
《健康專列》:自閉癥通常采用什么樣的治療方法?療效如何?
汪毅:兒童孤獨癥主張早期發現,早期干預。通常主張采取綜合措施包括藥物治療、行為矯治和訓練教育,鼓勵家長積極參與,主動配合治療。
兒童孤獨癥的患兒中有2/3預后較差,需長期照管。根據孤獨癥的嚴重程度可分低功能和高功能兩種,不同程度的患兒預后也不同。其中高功能病兒大多在最初的1-2年發育正?;蚧菊?,仍保持較簡單的認知和語言交流功能,與父母和周圍人也保持一定的情感聯系,無癲癇發作,也無明顯腦部器質性病征,以后出現的孤獨癥行為特征也較輕。而低功能病兒則反之,可能需要終身照顧。
《健康專列》:孩子的家長及社會各界,應該怎樣幫助患了自閉癥的孩子?
楊甫德:目前我國對孤獨癥的認識嚴重不足,缺乏相應的醫生、專業人員,家長得不到專業的指導,患兒得不到合適的教育、訓練及照顧,給家庭帶來了長期的經濟和心理負擔。而對孤獨癥患兒的治療需要采取社會、家長、專業人員的多方協作,需要社會各界的支持和幫助。因此,要注意對家長的咨詢,并鼓勵家長積極參與,主動配合治療;針對孤獨癥兒童在人際關系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷,作出彌補措施,促進認知能力的發展;消除過分或不該有的行為,如莫明其妙的大笑、哭泣或害怕、自傷和暴怒等;避免與消除固定僵化行為。
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