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中國自閉癥患病兒童救助之路探索

2008/4/24 來源:不詳 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  對于大多數人來說,自閉癥是一種陌生的疾病,然而全球有3500萬人患有這種神經系統疾病?;疾〉膬和l育受到阻礙,缺乏正常的語言溝通和社會交往能力,這種疾患將伴隨他們終生。為了提高人們對自閉癥的認識,爭取早期治療改善患者的狀況,聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日

  走進沈陽市和平區睿智特殊教育學校的教室,你會發現這里與普通學校有很多不同 ,每個教室大都只有6名~7 名學生,最多不超過10名。一名老師在逐一與孩子進行交流,但沒有孩子對老師的微笑作出回應。

  "小朋友,你幾歲了?"筆者問其中一個男孩子。他沒有回答問題,卻學著你不斷地重復,"你幾歲了?你幾歲了……"他始終沒有正視過你,邊重復邊一個勁地看著自己面前不?;蝿拥挠沂?。

  老師告訴筆者,這個孩子就是典型的自閉癥,他總是把自己的右手放在面前晃動,這是他的刻板動作。他們不單是不看陌生人,連自己的父母也不理。很多孩子家長從來沒有和孩子對視著說過話,甚至給孩子剪指甲都要等孩子睡著后偷偷地進行,因為自閉癥孩子接受不了身邊事物的改變,哪怕是很細微的變化,他都要用哭鬧甚至自虐等手段來強烈反抗。

  "這個孩子也是自閉癥患者,但在繪畫方面很有天賦。"在老師引導和鼓勵下,男孩拿起筆畫了起來。圖畫的每個部分都是三維的立體呈現,不是簡單的二維平面,越到細節之處畫得越具體。老師說,他從開始畫第一筆就已經想好了整幅畫的比例和結構,不用修改,不用打草稿,在沈陽市首屆殘疾人才藝大賽上他獲得了綜合組特別獎。

  畫好后,老師表揚孩子畫得好,但男孩沒有任何反應,只是將眼睛望向窗外……

  自閉癥(又稱孤獨癥)是20世紀40年代才由美國和奧地利兒科醫生通過臨床研究確認的。迄今為止,對自閉癥的起因還處于探索階段,只知道大約源于胚胎階段的基因突變,但是基因突變發生在哪一段、因何而起,目前尚無定論。不過,全球科學家的探索已經證明,自閉癥不是精神病或者弱智,而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥狀,這種疾病無法治療更談不上治愈。而且,由于行為障礙的不可逆轉,自閉癥患者終生無法正常生活。人們只能透過對其奇特行為特征的研究和觀察作出診斷,以及對自閉癥患者采用特殊教育和社會教育相結合的方式幫助這一特殊的群體生存下來。

  對于這樣一個處于人類認識混沌地帶的特殊人群,我國在很長時期內一直未將其納入精神殘疾范疇,只作為一種精神障礙類型在醫學上進行治療。到了20世紀80年代,我國才出現自閉癥臨床病例與分析報告,比國際社會晚了整整40 年。到目前為止,能夠準確診斷自閉癥的醫生全國只有100多位。

  2001年,中國殘聯、衛生部、公安部在進行殘疾兒童抽樣調查中,首次將兒童精神殘疾列入調查范圍,圈定 0歲~6歲的6萬名兒童為調查對象,得出的結論是,全國0歲~6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人,每年新增1.5 萬人,其中自閉癥列兒童精神殘疾首位。

  值得慶幸的是,2006年我國終于將自閉癥兒童正式劃入精神殘疾的類別,中殘聯在"十一五"規劃中第一次明確提出,要在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,建立示范性康復設施,培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員。

  中國自閉癥兒童有多少

  在我國,對自閉癥患者沒有做過專門調查,只能根據若干依據推算其發生的大概規模。

  推算的根據有二:一是國際社會提出的自閉癥發生率的數據,二是我國現有的對于殘疾兒童抽樣調查中關于自閉癥兒童的數據。

  據世界各國的研究表明,自閉癥發生率與種族、民族、社會發達程度沒有關系,各國的統計數據之所以有較大差異,主要原因在于診斷的能力。目前,美國的發生率最高,達到10‰,日本次之,達到8‰,其他國家從1‰到4‰各不相同。國際社會普遍認同和應用最廣的是,全球自閉癥平均發生率占人口總量的4‰。那么,以這個數據推算,中國這個全球第一人口大國,自閉癥患者的數量是世界上最多的,為523萬人,即便按照1‰的比率推算,也有130萬人。根據世界衛生組織統計,在中國大約有60萬~180萬名自閉癥患兒。也有學者認為,目前中國可能有150萬~780萬名自閉癥患者??傊?,自閉癥影響到許許多多兒童的健康發育,給社會和家庭帶來巨大的精神和經濟負擔。

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