自閉癥兒童康復社會支持系統的構建

殘聯是由市人民政府直接領導的，專門為殘疾人服務的機構。廣州市殘聯已經在下屬的廣州市殘疾人康復中心創立了自閉癥訓練基地?；厥怯蓮V州市殘疾人康復中心專家委員卓大宏教授、中山三醫院兒童發育行為中心靜進教授、鄒小兵教授共同倡導成立并擔任指導工作。中心開展了結構化教學、感統訓練、語言治療和流程教學等一系列的教育康復和醫療康復訓練，并成立了自閉癥分會，目的是推動和發展自閉癥訓練工作，讓家長掌握規范的康復知識，學習如何教育的技能，如何與孩子交往溝通，讓他們走出自我封閉的天地，大膽地進入社會的相關技巧，為孩子創造了良好的教育空間。另外，在訪談中我們還了解到，現階段雖然國家沒有正式把自閉癥列入殘疾的標準中，但在實際操作中，已經有患者以自閉癥為由成功辦理殘疾人證的少數個案。由此我們可以看出，國家對于保障自閉癥患者權利的工作已經在不斷地進行和完善之中。
（二）機構康復是目前一支比較規范成熟的治療隊伍

在自閉癥康復治療的隊伍中，除醫院外大部分的機構屬于非營利組織，有些還是由患兒家長集資興辦的。機構普遍擁有一支專業、有愛心的教師隊伍，并得到專家技術支持。機構定期為老師進行在職培訓，更新專業知識，確?？祻陀柧毜馁|量

“中心教師均為中專以上學歷，幼兒教育、師范教育專業、特殊教育專業畢業，有著較長的教學經驗，并經廣州中山醫科大學附屬醫院兒童發育行為中心自閉癥“結構化教學” 以及北京星星雨“ABA行為分析法”等嚴格培訓。多為專家、教授全程指導中心工作，進行階段評估，對兒童家長進行培訓講學，對特殊兒童制定教育方案。”

——廣州星語兒童心理素質訓練中心

機構成立的宗旨比較明確，體現了社會公平及父母之愛，并將此貫徹到機構運作和康復訓練過程中。

廣州慧靈自閉癥訓練中心，吸收了安徽“廣德模式”的經驗，采用了“社區融合”的康復訓練模式，“每天早上8點‘生活媽媽’就會送小孩子穿過房子的走廊走到教室去上學，中午12點會去‘學校’接小孩回家、吃午飯和睡覺……這樣做的目的是為了給孩子營造一個家庭和學校的環境，希望他們能夠在一個正常生活環境中成長”。

——廣州慧靈自閉癥訓練中心

更值得令人鼓舞的是，一些自閉癥康復機構看到了家庭對于自閉癥兒童康復的巨大作用，在對兒童進行康復訓練的同時，也為提供家長進行定期的心理咨詢和傳授自閉癥康復教育的相關知識。

廣州星語兒童心理素質訓練中心聘請了兩位心理咨詢師，一位是給年紀較大的孩子做心理輔導，另一位是給家長做心理輔導。“其實家長是有很多話要告訴別人的，因為這些話已經在他們心中悶了很久了，他們需要發泄，可是就是不知道講給誰聽。”中心還會召開一些家長座談會，讓他們互相鼓勵、發泄、溝通與支持，因為在這個圈子外，家長們與他們的自閉癥孩子都會受到排斥，例如“他的孩子是傻的”言論使他們不敢在圈子外隨便給人說，而在圈子內部，彼此在對方眼中得到的是支持和認同。

廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部，也是一個專門為特殊兒童家長提供幫助的非政府機構。在俱樂部里，家長與孩子一起上課，老師在教育孩子的同時，家長也學到了如何正確、適當地與孩子相處。家長間的分享經驗，彼此在對方眼中讀到的不是輕視或者同情，而是形成了一種建立在相識、相知基礎上的友情逐漸成長的精神力量，一種支撐著彼此與孩子共同走下去的信念。

                                                  ——廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部

（三）自閉癥兒童家長在康復過程中由被動的接受者轉變為積極的倡導者。 

許多自閉癥的家長都有這樣的經歷，發現自己的孩子與正常孩子不同，他們不哭不鬧，不喜歡家長的撫摸，也不愿意跟人溝通，家長遍尋名醫卻找不到有效的治療方法。著急、迷茫、絕望是家長們普遍的情緒。于是，一些家長在確診自己的孩子患上自閉癥后，為改變此種無助的情況，他們共同創辦了自閉癥的康復中心，既幫助自己的孩子進行康復治療，也為其他有需要的孩子提供專業的服務，歡樂島自閉癥兒童訓練園的成立和慧靈自閉癥研究所的創辦就是典型的例子。我們明顯地看到，家長的積極倡導行動是能夠取得一定成果的。

康復訓練和教育是自閉癥康復過程中非常重要的部分，它是一個循序漸進的過程，需要老師、家長和社會三方的配合。父母是了解子女需要的人，他們清楚哪種類型的訓練不足，哪些治療能對癥下藥，父母在康復過程中所起的作用尤其重要。那么，如何確保家長和小孩能在教育行為下共同成長，如何平衡家長心中的希望與矛盾更顯得舉足輕重。幸運地是，在康復訓練過程中，家長們已經漸漸認識到三方配合的重要性，由最初被動配合老師到現在主動地倡導，向康復機構積極地提出意見和要求，為子女爭取最迫切的服務。家長在康復治療的過程中出色地扮演了主導者的角色，使訓練更能發揮良好的效果。

三、現階段自閉癥工作所面臨的問題

（一）   自閉癥兒童的邊緣性使其不能順利獲得政府和社會的支持

眾所周知，在國家和社會各界的支持下，我國的殘疾人事業有了明顯的發展。首先，我國《憲法》第45條規定：“國家和社會幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動、生活和教育。”1991年實施的《中華人民共和國殘疾人保障法》，也較全面系統地從殘疾人的康復、教育、就業、生活及福利等方面為了維護殘疾人的合法權益，發展殘疾人事業，保障殘疾人平等地充分參與社會生活，共享社會物質文化成果等等均作出了明確規定。1994年8月23日國務院第163號令發布的《殘疾人教育條例》，更是根據殘疾人身心特性和需要，推動殘疾人教育、全面提高殘疾人素質提供堅實的法律保障。此外，我國的保障系統內也對低收入的殘疾人士提供最低生活保障，以市頒布的標準為準，廣州目前為300元。除了來自上面法律政策性的支持外，我國殘疾人互助、平等、共享、參與、反歧視等群體價值觀和精神也是殘疾人自強不息和社會支持的共同社會財富。而殘疾人則是以殘疾人證為憑證，享受國家和地方政府對殘疾人的這些優惠政策及其他法定權益?？墒?，目前自閉癥兒童并沒有廣泛地被納入殘疾人群體。雖然醫學上認為自閉癥是殘疾的一種，但現行用于鑒別殘疾人的《殘疾人分類標準》中并沒有一項是適用于自閉癥兒童的，同時，國家衛生部門也沒有頒發將自閉癥歸為殘疾的相關文件。 

在我們與廣州市殘疾評測中心何醫生的訪談中，她談到，“在市衛生局舉辦的一個殘疾兒童討論會上，專家承認自閉癥是殘疾，但現行的殘疾人分類標準沒有一類是適用與自閉癥兒童的”，“正是因為自閉癥的殘疾分類標準未定，我們鑒定出是自閉癥兒童，也沒有發殘疾癥給他們。除非個別非常強烈要求的，但我們也不能把殘疾類型寫為自閉癥”。所以，自閉癥兒童一般較難申請到殘疾證，也就難以獲得國家和社會的的支持和幫助。更多的社會團體、個人只是把它作為一個邊緣團體看待，從而造成了他們的社會支持與關懷缺位的遺憾局面。 

（二）缺少系統宣傳途徑，社會對自閉癥認知不足

目前，由于信息源、市場等各種因素限制，發布關于自閉癥的信息大多是不夠系統全面的，而權威醫療機構、康復機構則因宣傳費不足而難以進行大型宣傳教育，這就造成社會各界對自閉癥認知不足、片面的狀況。課題組隨機簡單訪問了30位市民，發覺他們簡單地認為自閉癥是與人交流有障礙，是精神、心理有毛病，這就證明了社會對自閉癥的關注其實是很少的。宣傳不足引起的另一問題是一些家庭貧困的自閉癥家庭并不知道自己的孩子是自閉癥兒童，導致錯過了2-6歲的最佳康復治療年齡段而造成不可彌補的終身遺憾。廣州**兒童心理素質訓練中心主任告訴我們：“根據我的了解，現在全國各地的自閉癥康復機構基本沒有沒有向外界作宣傳，只有北京的星星雨接受過中央一臺和中央七臺的媒體采訪。主要原因是我們缺乏資金。要知道，我們根本拿不出十幾萬，幾十萬去做宣傳啊。我們只有幾千塊，一萬塊，又能做什么呢？”由此可見，造成宣傳不足的原因是機構缺乏資金支持。

（三）自閉癥服務機構的發展障礙 

目前提供自閉癥服務的機構有以下三種類型：醫療機構，主要負責自閉癥的診斷治療以及醫理、醫學研究，例如中山三醫院是廣州自閉癥兒童診斷的權威醫療機構；康復培訓機構，主要負責自閉癥兒童的康復和教育，由于社會政策對自閉癥界定的相對滯后，目前民辦的培訓康復機構比較多；家長支持和其他協調機構，主要負責家庭支持減輕家長壓力并與各種自閉癥機構聯系。

一方面，從機構自身面臨的難題來看，注冊難、資金不足、政府支持甚少、規模小、同業溝通不足都是各家機構面對的共同問題。與所有非營利組織相同，基本上每一個民辦機構康復機構在注冊成立時都遇到障礙，主要是注冊時間長，難找管理單位。 

一位康復中心的負責人向我們提到：“民政局正常注冊是半年到一年的時間，可是你們也知道，自閉癥兒童最好的訓練時期是2歲—6歲，過了這個時期，要訓練也是很難好了，我們耽誤不起啊。”

廣州**兒童心理素質訓練中心主任告訴我們：“我們基本沒有社會、政府支持?，F在有的純粹是個人、民間的支持，這是達不到一個高度的。目前，我們缺乏了國家資金的支持，機構也就沒可能不從經營的角度去看，畢竟機構里面的人還是要吃飯的。教育產業的發展需要一個方向，一個開闊的眼界，可是現在機構面臨的正是這樣一個問題。”

  “盡管我們現在有家長、基金會等方面的支持，但這并不是一個長期的途徑。我們也有去政府機構群求過資金方面的幫助，但是那里的人說現在的民辦機構那么多，怎么可能幫得了那么多！我們去教育局，因為中國的義務教育的年限是6—15歲的兒童，所以在一校那邊我么可以得到白云區教育局每年幾萬元的資助，其他的就沒有了。” 另一康復中心負責人如是說。

由資金不足導致的康復中心規模小、宣傳不足等問題阻礙了康復機構的良性發展。業內人士介紹，雖然自閉癥康復機構在逐漸增多，可還是遠遠不夠的。目前每個機構可容納的孩子頂多只能20—30個，絕大部分都是一對一的康復教育，最多上集體課時也就是一個老師對幾個學生。一般來說，康復機構都是不可以超負荷運做的，因為根本做不來。曾經在國內有一家機構超負荷收了60多個孩子，最后還是把錢退還給家長，因為機構的康復訓練已經不可能正常運作了。 

另一方面，從服務機構之間大環境看，盡管醫療機構、康復機構與家長支持和其他協調機構有一定的聯系，但由于同業間競爭的關系，康復機構之間陷入各自為政、溝通不足的困局。廣州市康復中心負責自閉癥康復的何主任在訪問中說，康復機構之間的溝通很少，彼此之間的對話是有必要的，有可能的話，當然希望有一個溝通聯系平臺。星語自閉癥康復中心張主任也說：“其實我真的很希望能夠跟各個機構密切合作，資源共享?？墒乾F在就是沒有這樣一個交流與溝通的平臺。”再從群體凝聚力的層面看，由于康復機構缺乏溝通，導致從事自閉癥康復這一專業團體仍沒有形成一致和諧、互助支持、積極參與等核心專業價值，這對把自閉癥康復作為一個專業事業發展是極為不利的。

（四）家庭缺乏走出去的勇氣，社區接納以及社區關懷不足

自閉癥近幾年來才被人們初步認知，家長并不愿意告訴別人自己的孩子有毛病，而且家長都希望自己的孩子經過康復治療后可以無障礙地進入正常學校就讀，回歸正常社會。家長害怕標簽效應的心情是可以理解的。但目前由于自閉癥完全康復的機會很低，孩子仍需特別照顧，所以害怕被歧視而自我封閉是不理智的行為。大部分的歧視源于對事物的不全面了解。在歧視與反歧視的行動中，臺灣的自閉癥家長勇敢地邁向社會，要求立法將自閉癥歸入殘疾人群體。他們親自走入人群宣傳自閉癥，讓社會了解自閉癥，用行動反歧視。相比之下，大陸的家長更有向社會發出自己聲音的必要。

另外，從社區層面來看。家長和老師都希望自閉癥兒童能夠在一個鄰里理解、社區支持、和諧共融的社區中生活。但由于社會對自閉癥了解不足，居委會等社區組織對自閉癥兒童的介入是基本沒有的，以人為本的關懷照顧在這方面形成空白。

（五）政府—服務機構—社區家庭三個支持系統缺乏溝通

從前文總結的成績可以看出，政府、服務機構、社區家庭這三個由高至低的社會支持子系統都在為自閉癥兒童不斷努力工作并做出了成績。但無可否認，三者之間缺乏良性的溝通反饋網絡?？祻蜋C構缺少與政府對話的機會，政府對康復機構不了解，政策支持也不足夠；社區與服務機構缺少溝通，同業間也缺少交流?？祻蜋C構都希望得到政府的了解與支持，能夠出面架構一個交流的平臺，共同商討問題與對策，實現資源共享。

四、對于解決問題的可操作性方案與建議
（一）、完善動力系統
    系統是指由相同或相關事物互相作用、互相制約形成的一個有機整體。雖說現在針對自閉癥患者及其家庭的社會支持系統已經初具雛形，但要這一系統進入良性運轉，真正發揮功效，解決或至少部分解決由自閉癥所引發的社會問題，必須要政府、康復機構及患者家長三方面的通力合作。而在這種合作關系中，有兩個重要的動力系統是不可缺少的。

第一個是自閉癥患者家長聯合體組織。由于自閉癥患者病理上的原因，他們自己不能成為法律上的完全行為能力人。因此，他們的權益主要是靠他們的監護人去爭取的。自閉癥患者家長聯合體組織實質上擔負著這樣一個使命，即為自閉癥患者及其家庭成員爭取利益。所以，從這個使命出發，自閉癥患者家長聯合體組織的任務應主要包括以下三方面：1、代表家長與政府或機構行業談判自己群體的權益。臺灣有過類似的例子。臺灣專門為自閉癥患者立法，就是因為患者家長通過有組織的參與政治活動所得到的成果；2、組織可以為家長提供機構以外的服務。俗話說：“養兒一百歲，長憂九十九”，更何況面對一個隨時需要管教的自閉癥患兒，家長的精神更是長期處于緊張狀態。為此，組織可以為家長提供心理咨詢和輔助的服務。3、為家長提供最新的康復資訊。在現階段，各康復機構和家長都在探索對自閉癥最有效的訓練治療方法，在這種探索中尤其需要信息的溝通與交流來促進探索的步伐和避免無謂的資源浪費。例如，廣東省XX家長支持機構是在廣東省民政廳登記，為殘疾兒童及其家長、親屬、關心他們的專業人士和熱心朋友提供服務的民辦非營利機構?，F機構配備7名工作人員（其中兩人領有殘疾證）。他們工作的目標是：1、通過提供訓練康復活動及對家長的個別輔導，為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助；2、致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和 關注程度；3、為少數需要特別護理和照顧的孩子提供全托服務。時至今天，他們已經發展了包括協助家長制定家庭計劃并提供長期支持；邀請各方面的專家為家長進行講座；針對家長關注的問題開展小組討論及專供會員外借的玩具、圖書音像資料室等15項服務。無論從機構目標或是服務設置方面，XX家長支持機構都是成立自閉癥患者家長聯合體組織的新嘗試，對于自閉癥的社會支持系統的構建有重要參考價值。

除了需要家長有組織地推動其運行發展外，還需要另一利益主體——康復機構體系的良性運作?，F階段，就以廣州地為例，與自閉癥康復訓練機構之間相互的聯系較少，而且未能與政府建立有效溝通渠道。面對這一問題，如果能成立一個比較有權威性的康復機構聯合組織，對內協調行業內部各組織的關系，優化行業內資源配置，對外形成合力，與政府協商以爭取相關的政策優惠，不但對整個行業發展有利，而且能與政府建立良性互動機制，成為整個自閉癥社會支持事業的發動機。
（二）、政府支持體系的建立
    當然，整個社會支持體制的完善過程不可能離開政府的支持。在國外，政府規定一個自閉癥患者要配備三種十多位專職工作人員來對他進行照顧。這些人員包括診斷專家，心理醫生和心理輔導員，專業訓練員，生活照顧方面的志愿者等等。而且全部費用都是由政府支付的。政府還專門為自閉癥訓練康復機構提供一系列的稅務減免政策和財力支持。雖說國內外社會體制不盡相同，但各自政府在提升社會福利，體現社會公平上的職責是一致的。我國政府現階段不能像某些西方國家那樣大包大攬地搞福利，但應為康復機構提供相關政策傾斜，而且并在配合相關行業組織、研究組織制定針對自閉癥支持體系內部各領域的相關法規與標準，協助宣傳普及自閉癥知識等有限度的支持方面，政府還有很大的發揮空間。比如，在我們對廣州YY自閉癥訓練中心的采訪中得知，城建局要求他們要配備消防設施，一套就要10萬元，機構根本負擔不起，于是他們就去上訪市長，終于市政府幫忙把這套設備給安置了?？梢?，政府在一定有限的范圍內對相關的機構提供援助是切實可行的。另一方面，我們在采訪中還了解到，各大康復訓練機構在自閉癥及相關知識的普及宣傳工作上普遍感到非常吃力。一邊是他們所做的工作在圈子外沒有太多的人理解，另一邊是他們沒有進行大型宣傳普及活動所需的人力、物力和財力，這些方面都是政府介入的契機。當一個社會需求發展到一定的程度的時候，必然是需要政府作出相應的反映的。面對一系列由自閉癥引發的社會問題，政府不妨把它視作一種機遇，不但可以為未來更深層次的社會福利改革積累必要的經驗，也能夠體現了政府“全心全意為人民服務”的宗旨，為建立一個公正、平等、寬容的社會環境提供條件，切實保障殘疾人的基本權利。 

（三）加強專業社會工作的介入

我們一直在尋找機會運用社會工作的專業方法對自閉癥兒童及其家長進行力所能及的幫助，包括個案跟蹤，小組工作與社區工作。廣州市歡樂島自閉癥兒童訓練園與廣州星語兒童心理素質培訓中心，廣州慧靈辦事處三家機構給了我們提供了工作的平臺。以下我們就嘗試運用社會工作的理念與方法，來談談社會工作者在自閉癥康復支持系統中可能扮演的角色及可以發揮的作用。

1、在機構內推廣家庭治療模式

家庭治療模式是一種社會工作實務方法，始創于二十世紀三十年代的美國，八九十年代傳入香港，并得到了發展，它更加注重在整個家庭的層面上對個體家庭成員進行治療。

在中國大陸，現在也有越來越多的學者開始關注這個模式。大部分機構也都意識到對家長教育的重要性。所以，機構中一般都有開設母子班或家長班，為家長們講解必要的訓練康復知識，或定期組織一些家長的交流會，一些有條件的機構，還配備了心理治療師，為家長解決心理上的難題等等。

我們設想，如果社會工作者能夠幫助機構按照需要選擇與系統地運用家庭治療模式，可能在實踐中會取得更好的治療效果。由受專業培訓的社會工作者擔任治療師，為家長設計一系列的訓練，例如松弛訓練，壓力防御訓練，以減輕其心理壓力，通過角色扮演或其他模式的訓練學會減輕或消除有礙于孩子康復的行為。

但是，目前這個模式在自閉癥康復訓練機構中的推廣還是非常有難度的。家庭治療模式是專業性很強的治療方法，其推廣不但面臨普遍的資金問題，還存在著很嚴峻的人才問題。目前，在中國大陸，家庭治療模式仍處于新生階段，很少或根本就沒有這樣有經驗治療師。但我們希望通過努力，能夠為其推廣作一些有益的嘗試。 

2、實務操作——發揮社工的橋梁作用

社工者的橋梁作用，主要表現為以下四方面：

第一，成為機構與社會資源之間的橋梁。社工者能夠為機構尋找可能的資源，通過同行間的信息網絡以及自身的開拓能力，運用其專業技巧，為機構尋找到合適的所需資源，例如資金、義工等，并對其協調管理。 

第二，成為機構與機構之間的橋梁。不同社工者可以通過共同組織一些活動以及交流，協助加強機構之間的溝通合作。

第三，成為機構與家長之間的橋梁。社工者可以建議已經確診為自閉癥兒童的家長盡快送孩子進入機構進行康復訓練，對于實在有困難的家庭，社工可以代家長向機構申請減免治療訓練費用。另外，當家長需求超出機構服務范圍時，社工者也可以實施機構轉介。

第四，成為孩子與社會的橋梁。社工者不僅僅關注孩子的康復，更關注的是孩子在康復之后如何能重新進入社會與不能康復孩子的去從問題。 

3、影響社會政策——以宣傳引起政府與社會的關注

對于自閉癥康復訓練事業來說，要得到社會的關注與政府的支持，改變社會上對于自閉癥家庭的歧視，宣傳是重要的途徑。就現階段而言，自閉癥群體仍處在媒體的關注之外。雖然近年來此現狀已有所改善，但是宣傳還是缺乏一定地系統性與計劃性，根本不足以在大范圍內引起社會的重視。

通過社會工作，盡力促進機構間聯合起來，集中資源，以行業的名義為自閉癥的發展前景及宣傳作一個較好的規劃，并由社會工作者借助媒體力量加以實施，以期能夠取得更好的效果。

另外，我們也希望通過我們的調查和文章，我們的聲音能夠得到更多同行和社會的關注。最終目的是希望能夠倡導政府這方面的立法能夠盡早出臺，以保障自閉癥患者群體的利益。

參考文獻：

①黃偉合，《兒童自閉癥及其發展性障礙的行為干預》，華東師范大學出版社2003年6月版。

②閻青春主編，《社會福利與弱勢群體》，中國社會科學出版社2002年11月版。

③《親信啟智邁新紀元》（兩岸四地交流會議2000年2月15—19日），香港弱智服務工作人員協會  2001年9月版。

④花菊香，《社會政策與法規》，社會科學文獻出版社，2002年7月版。

⑤《殘疾人合法權益》，廣州市殘疾人聯合會網站，http://www.gzdpf.gov.cn/asp/shownews

⑥《殘疾人及其權益保障》，廣州市殘疾人聯合會網站，http://www.gzdpf.gov.cn/asp/shownews