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孤獨癥:一個引起全世界關注的疾病

2008/6/25 來源:北京孤獨癥兒童康復協會 作者:賈美香 字體: 發表評論 打印此文

孤獨癥又叫自閉癥。一九四三年,美國精神科醫生¿­納(Kanner)在觀察了十一例具有極度孤獨、言語發育延遲、刻板僵化的行為模式的特點的兒童后,提出“早期嬰兒孤獨癥”的概念,并在文獻中正式報道。其后,西方精神科醫生在診療中,相繼發現了此病例。上個世紀八十年代,中國開始有了正式的孤獨癥案例報道。隨后發現的病例不斷增加,漸漸成為兒童精神醫學中倍受關注的領域之一。

在我國,相當長的時間內,和其它疾病相比,精神疾病往往不被人們所重視。只有在基本解決人民的溫飽問題之后,社會才開始逐步認識到精神疾病的危害,并建立社區的精神病防治網,配備精神科的專業醫生。

孤獨癥作為一種兒童精神疾病,其發病年齡小,損害涉及的領域廣泛,對兒童身心發育造成的影響后果嚴重,其發病率呈逐年上升趨勢,據歐洲及日本的統計數據,全球約有三千五百萬人患有此病。

最近幾年,隨著人們越來越關注身心健康,關心青少年的健康成長,一些有識之士也把目光投向孤獨癥這一疾病的研究領域。在經­過專家、學者、孤獨癥家長的大聲疾呼后,一些省、市也開始把此病列入到精神疾病中去,與其它精神疾病同等對待。

在社會發展的進程中,孤獨癥發病率越來越高的問題,已經­引起一些國家政府對它的高度重視。我國從二十世紀九十年代就開始了對孤獨癥的患病率的調查。比較有代表性的是:二00一年對全國六省市(江­蘇、吉林、河南、貴州、甘肅、天津)殘疾兒童的抽樣調查;二00三年深圳市0至七歲兒童六類殘疾現狀調查;二00四年北京市進行的二至六歲殘疾兒童抽樣調查。我國進行的以上三次調查,結果與美國精神病學權威學術機構的報道比較接近。

二00六年底,美國國會通過與孤獨癥搏斗法案(Combating Autism Act),這是美國國會有史以來為單一疾病通過的一項最全面的立法,授權為孤獨癥研究及監控撥款近十億美元。二00七年,美國疾病控制與預防中心(CDC)發布了使用標準化方法的首次全國范圍患病率調查以及首次洲范圍的、以病歷為基礎的流行病學調查,其結果令人震驚:1/150的美國兒童有過孤獨癥診斷。這些研究表明,孤獨癥不能再當作僅僅涉及少數人群的疾病。一位哈佛的經­濟學家設法計算出,社會每年為孤獨癥的開支逐年增加,已經­達到三百五十億美元;由于孤獨癥人士的特殊需要,每人一生的的支出超過三百萬美元,而這其中成年人的護理開支遠遠多于兒童護理和干預、治療費用,這意味著如果孩子在早期沒有及時得到有效干預,他們成年社會和家庭將付出成倍的代價。在與孤獨癥的斗爭中,少數國家的力量是有限的,人類只有聯合起來,采取有效的措施,才能戰勝共同的敵人。

對一個兒童來講,患上孤獨癥是不幸的,對于家庭和社會來講,絕不應該拋棄他們。在同情的同時,我們更應平等地看待、接納、尊重他們,給予他們更多的關愛,讓他們感受到社會大家庭的溫暖。對于他們的成長給予更多的方便,讓他們也能享受到經­濟發展的實惠和做人的權利。做為一個普通的精神科的兒科大夫,我也代表這些孤獨癥的患兒及他們家長向社會、向政府有關部門呼吁,他們也應享有與健全人同樣的權利和尊嚴,享有受教育的權利,也盼望幼兒園、特教學校、普通學校根據這些患兒的自身條件,去接納和安置他們,不應把他們排擠在外。

目前,孤獨癥的病因還未真正搞清楚,在醫學領域藥物只能使他們的癥狀得到部分緩解和改善,還不能徹底的治愈。而有些癥狀嚴重的患兒,由于診斷的延誤失去了最佳的干預時機,其長大后生活完全無法自理,終生需要養護,給他們的家庭及社會帶來極大的精神及經­濟負擔。我們呼吁,政府及相關部門,應加大投入對此癥的研究力度,在醫學的相關領域,以及社區醫院的兒科、兒保醫生及幼兒園、學校的衛生保健人員,普及此病的相關知識,做到早期診斷、早期干預、早期治療。

為了喚起人們對這一疾病的認識。中國殘疾人聯合會2006年制訂的《“十一五”殘疾人康復規劃》已經­把孤獨癥的康復納入規劃之中。2007年底,聯合國通過了一項決議,將每年的四月二日定為世界孤獨癥日。我們相信在未來的幾年里,孤獨癥的康復事業能夠在政府的扶持和引導下取得更大的進展。

    二00八年的四月二日,對于所有孤獨癥的患者來講,是一個值得紀念的日子,從此開始,他們再也不會感到孤單,因為在這個星球上,不同種族不同膚色的人們都在關注你們,大家都真誠希望你們早日回歸社會,成為和諧社會的一員。
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