孤獨癥兒童康復亟待解決的問題

孤獨癥（自閉癥）是世界性的難題。2007年12月，聯合國大會做出決定：從2008年開始，每年的4月2日為“世界孤獨癥日”。據聯合國統計，全球現有孤獨癥患者3500萬人，其中，有40%是兒童。毋庸置疑，在這個特殊的群體中，兒童是最應該重視的，正象聯合國確定“世界孤獨癥日”的主旨是“呼吁全世界對孤獨癥應該早期發現、早期診斷、早期治療”一樣，科學研究和大量國內外孤獨癥康復實踐證明：“早期發現、早期診斷、早期治療”是孤獨癥康復最有效的方法和手段。

分析中國孤獨癥兒童康復現狀，目前存在以下亟待解決的問題：

一、認識問題。

1、政府部門的認識。中國現有孤獨癥患者180萬人，其中兒童接近40萬，且每年以1.5萬人的速度在增長。就目前的科學研究水平，還沒有找到孤獨癥的病因,但所有國內外的專家一致斷定：孤獨癥是先天性腦神經­發育障礙­性疾病，其某些個性、行為特征可能伴隨終身。目前對孤獨癥的診斷主要依靠行為觀察的方法，根據其種種表現和心理評估從而確定是否患孤獨癥及其功能的高低。

根據2001年全國0£­6歲殘疾兒童抽樣調查顯示，目前我國約有精神殘疾兒童10.4萬，其中絕大多數為孤獨癥兒童。調查還顯示，孤獨癥兒童康復現狀不容樂觀，大多數孤獨癥兒童沒有得到有效的康復訓練和服務。2006年，中國殘疾人聯合會把孤獨癥患者納入到殘疾人的行列，決定“十一五期間”在全國31個試點城市成立專業的孤獨癥康復機構。由于社會對孤獨癥認知程度的限制，我們生活的社會與孤獨癥群體之間，沒有建立起正常的溝通途徑，至今孤獨癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。

2、人民群眾的認識。我國是1983年開始發現、診斷孤獨癥的。有人曾在內蒙古東部地區對1000個與孤獨癥無關系的人進行了調查，結果表明：95%以上的人對孤獨癥一無所知，20%的人描繪孤獨癥都是：孩子不愿意說話；孤獨；跟抑郁癥差不多。就是在北京這樣的醫學研究發達、集中的城市，對孤獨癥的了解也僅限于少數的醫療部門和專業康復機構。

3、孤獨癥兒童家長的認識。據深圳市孤獨癥研究會最新調查報告顯示，只有56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨癥，27.2%處于半信半疑狀態，還有16.6%不能接受。他們無法接受：一個好端端的家庭，卻莫名其妙地誕生了一個孤獨癥孩子，這簡直是場災難！

根據我們幾年來對孤獨癥兒童進行干預實踐，發現家長存在以下誤區：

⑴、不接受孩子患孤獨癥和孤獨癥不能根治的事實。正因為人們對孤獨癥的認識不足，許多人把治療孤獨癥看做很好的商機。于是，種種治療方法紛紛上市。在2007北京孤獨癥國際論壇上，一位國外專家說，目前他粗略統計究有110多種方法自稱可以治愈孤獨癥，而且，每天都可能有新的方法問世。面對五花八門的治療方法，家長們堅信肯定有一種方法能治好孩子，于是有的不惜辭掉工作，變賣家產，帶著孩子到處奔波。

⑵、康復的目標不清晰。孤獨癥兒童的康復首先注重的應是提升他們的生存自助能力并可履行一般的社會行為規范以使他們能比較順利地適應社會生活，也就是學會與人相處交往的基本規則，會有自己的愛好和享受愛好，其次才是根據孩子的功能情況逐步提升他們的認知、學業、社交等其他功能。

⑶、不知道“這就是孤獨癥孩子”。許多孤獨癥孩子起初被認為是“說話晚”，耽誤了最佳治療矯正期。

鑒于以上存在的種種問題，首先我們應該在全社會宣傳、普及孤獨癥的科學知識，以提高全民的認識和意識。孤獨癥人士在我國的數量呈上升趨勢，隨著孤獨癥群體的不斷擴大，勢必給社會造成負擔。這無疑是一個嚴重的社會問題。殘聯、醫療衛生、教育以及宣傳媒體等應該積極行動起來，廣泛深入地宣傳、普及有關孤獨癥的科學知識。

第二、應該認識到：通過后天的干預和治療，40%的孤獨癥兒童能夠實現走進生活、融入社會的目標。當然，對孤獨癥兒童的干預訓練是長期的，不間斷的，不能幻想幾個月就解決問題。美國一位著名兒童精神病學家患有孤獨癥的兒子現在已經­是成年人，在美國有兩份工作，完全可以自食其力。他得益于早期發現、正確治療訓練。他在2007北京孤獨癥國際論壇上強調：“早期干預十分必要”。

第三、“越早干預效果越好”，這是所有研究孤獨癥的專家們的共同結論。要實現“早期發現、早期診斷、早期治療”。研究表明，孤獨癥患兒在三個月大的時候就可以呈現明顯的癥狀。兒童6個月之前就形成自己的個性，三歲之前是大腦發育的高峰期。早期治療的重要性也就在于此。

二、重視問題。

認識上去了，接下來就是重視問題。在對待孤獨癥孩子的問題上，國外的高稅收國家，政府會有一部份稅收來做孤獨癥孩子的康復工作，但在我國卻很少，完全都是靠家長。家長的力量又過于薄弱，一方面要工作，一方面還要照顧孩子，負擔非常重。很多家長為了專門照顧孩子，工作都辭掉了。

建議制定相應的法律、法規，讓孤獨癥患者早日納入到國家法律的保護之下，是應該列入到各級人民代表大會和政府的議事日程之中了。希望早日立法，用法律來保護他們的生活和教育，因為他們同樣是一個生命，是應該得到尊重的生命。

美國、英國、意大利、日本等發達國家研究治療“孤獨癥”已經­有50多年的歷史。日本的孤獨癥患者從幼兒到入學、到成年、最終養老，都在法律的保障之下。我們見到日本的一個為孤獨癥人士建立的專門產業工場非?？茖W正規，成年孤獨癥患者可以在這里用自己的雙手實現自身價值，回報社會。應該看到：我國絕大多數孤獨癥兒童尚未得到應有的康復訓練，通常中小學校把適齡的孤獨癥患者拒之門外，這也是很多家長避諱自己的孩子是孤獨癥的一個原­因。一方面，國家沒有專門的計劃和安排；另一方面，學校沒有專業的老師，沒有專門的設施，沒有辦法接納這些特殊的孩子。

一個“非典”，立即誕生了一個“突發公共衛生事件應急條例”。孤獨癥的形勢十分嚴峻，為其立法也是迫在眉睫。

其次，政府應該大力提倡并積極扶持民辦孤獨癥兒童康復機構。在我國目前的孤獨癥兒童康復事業中，民辦專業機構是中堅力量，這些機構的創辦者大都是孤獨癥兒童的家長、醫生和社會愛心人士，其資金全部來自民間。

國家在提倡民辦教育上已經­取得了成功的經­驗：在國家拿不出大筆資金來發展教育、提高國民素質的情況下，民辦教育是一個強有力的補充，發揮了巨大的作用。孤獨癥兒童康復也應該走這條路。我國現有的民辦孤獨癥康復機構最長的已經­有十幾年的歷史，它們在國內外專家學者的指導下，積累了豐富的實踐經­驗。但是，由于資金、老師和場地的匱乏，隨著要求治療的孤獨癥兒童的數量不斷增加，有的機構運營已經­十分困難。盡管中殘聯已經­決定在31個城市建立孤獨癥康復機構，但遠遠不能滿足需要。政府采取措施，扶持這些民辦機構，實在是解決實際問題的必要之舉。