一、孤獨癥兒童康復工作現狀
(一)孤獨癥兒童數量
孤獨癥又稱兒童自閉癥,是一種廣泛性發育障礙,其特點是個體社會人際交往和溝通模式的質的異常,包括在各種場合的多種功能活動,如社會交往障礙、言語表達障礙、興趣范圍狹窄、刻板等行為方式。
根據2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查報告,我國0-6歲精神殘疾兒童現患率為0.101%,據2000年第五次全國人口普查人口數推算,全國約有精神殘疾兒童10.4萬。根據2007年第二次全國殘疾人抽樣調查報告,目前我國0-6歲精神殘疾現患率為0.110%,約有精神殘疾兒童11萬人。因此,我國精神殘疾兒童數量在10萬人左右,且現患率呈上升趨勢。另據精神殘疾兒童發現率推算,全國每年新增0-6歲精神殘疾兒童約1.5萬人。由于孤獨癥是兒童精神殘疾致殘的主要原因,所以孤獨癥兒童在精神殘疾兒童中應占據較大比例。
(二)中國殘聯所做的工作
為滿足廣大孤獨癥兒童及家庭的康復需求,探索孤獨癥兒童康復訓練工作的有效途徑,在中國殘聯、教育部、衛生部等有關部門的推動下,孤獨癥兒童康復工作被納入《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要與配套實施方案》。“十一五”期間,中國殘聯將在全國選擇31個試點城市,建立省級孤獨癥兒童康復訓練機構,發揮現有婦幼保健、特殊教育網絡和相關社會力量的作用,探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系。
目前,我們已經完成了全國31個試點城市以及省級康復訓練機構的篩選和認定工作,制定了《“十一五”孤獨癥兒童康復訓練試點工作實施辦法》,成立了全國專家技術指導組,召開了“十一五”孤獨癥兒童康復工作研討會,組織目前國內孤獨癥教育與康復領域的專家和有實際工作經驗的專業人員共同編寫了《孤獨癥兒童的教育與康復訓練》一書,作為“十一五”期間開展孤獨癥兒童康復訓練的全國統一培訓教材,同時舉辦了全國孤獨癥兒童康復訓練骨干技術人員培訓班。
二、孤獨癥兒童康復工作存在的問題
近年來,孤獨癥兒童的教育和康復訓練問題逐步引起政府、社會的重視,國內有關專家、學者、教師以及孤獨癥兒童家長在康復領域做了大量的理論和實踐研究,積累了不少有益的經驗。
但是,到目前為止孤獨癥兒童康復工作的現狀不容樂觀,主要問題突出表現為:
1、早期干預不足,影響康復效果。
對于孤獨癥兒童的康復,早期發現、早期干預能夠起到事半功倍的效果。但是,目前孤獨癥兒童早期篩查、診斷、干預的工作體系尚未建立,評估工具的研究不足,篩查隊伍力量薄弱,缺乏有效的轉介,導致多數孤獨癥兒童得不到早期干預,影響后期康復效果。此外,孤獨癥是一種新的較為少見的精神疾病類型,公眾對孤獨癥的認識還不清楚,這也成為導致康復效果不理想的因素。
2、康復訓練機構匱乏,孤獨癥兒童受益面窄。
雖然各地均成立公辦或民辦康復機構,開展孤獨癥兒童康復訓練工作,但是,由于孤獨癥兒童數量較多,且現患率呈上升趨勢,導致現有康復機構相對不足,難以滿足孤獨癥兒童和家庭日益增長的康復需求,孤獨癥兒童受益面較窄。
3、康復人員缺乏系統培訓,康復訓練水平參差不齊。
目前,孤獨癥兒童康復人員隊伍數量不足,訓練水平參差不齊。由于康復人員普遍缺乏孤獨癥教育和相關康復知識的系統培訓,未能掌握科學、規范、有效的訓練方法,導致工作能力不足,整體素質不高,制約了孤獨癥兒童康復工作的發展。
三、孤獨癥兒童康復工作對策
孤獨癥兒童的教育與康復是“十一五”期間殘疾人康復工作的新領域。針對孤獨癥兒童康復工作的現狀和存在的問題,我們希望通過開展試點工作,探索孤獨癥兒童康復的有效方法和途徑,總結和提煉有效的工作經驗,為今后在全國范圍內推進此項工作奠定基礎。因此,“十一五”期間,我們將著重做好以下幾個方面工作:
1、建立工作體系,提高認識
根據《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》及配套實施方案的要求,我們將積極與衛生部、教育部等有關部門加強協作,動員政府及有關部門高度重視孤獨癥兒童康復訓練工作,形成以政府為主導,有關部門各盡其職、協調運作、全社會共同參與的工作機制。加強康復人員培訓,形成一支孤獨癥兒童康復訓練骨干隊伍。同時加大對試點地區的扶持力度,從政策和資金等方面給予支持,為孤獨癥兒童康復工作順利開展提供保障條件。
2、加強科學研究,形成有效機制
我們希望通過“十一五”的試點工作,能夠在以下三個方面實現突破,取得成果:(1)、科學有效的訓練方法。通過試點工作總結、摸索出一套適合基層普及的,經得起檢驗的訓練和教育方法。(2)、科學實用的標準。我們將加強孤獨癥兒童教育康復的科學研究,組織相關領域專家制定孤獨癥兒童的教育評估標準和機構建設標準,進一步引導、規范孤獨癥兒童康復工作。(3)、形成有效運轉的機制。探索兒童“早期篩查——早期診斷——早期康復”的早期干預體系以及相關保障制度的建立。
3、以點帶面,全面推進
“十一五”工作僅僅是一個開端,我們希望通過“十一五”的試點工作的示范帶動作用,逐步建立以孤獨癥兒童康復訓練機構為骨干,社區、家庭為依托的孤獨癥兒童康復訓練服務網絡,全面有效推進孤獨癥兒童康復工作在全國范圍的廣泛開展。
4、加強宣傳報道,動員社會力量
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