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自閉癥兒童家長:請警惕這些誤區

2008/8/13 來源:autismpath的BLOG 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

    此文的目的是列舉一些家長的誤區,不是對這些家長指手畫腳。一來我沒必要,現在肯定還有一些誤區恐怕以后才會意識得到;二來這些家庭已經很超載負荷很痛苦了,我沒有理由責備他們,只是想在此提醒和共勉。

 

聽過不止一個媽媽說“只要孩子快樂就行了。上帝創造了這個孩子一定就有他的旨意。”

    首先,我不同意這種媽媽自己詮釋的上帝旨意,我認為上帝的旨意她根本沒領會。任何一種把圣經里的教訓理解為消極的意圖我都不太茍同,圣經其實鼓勵人們要積極樂觀,不是阿Q的虛我滿足。良好的心態是前進的動力,不是停滯不前的借口。其次,孩子再快樂他還是要生存在這個社會里,不可能和周遭脫節,人們對異己的排斥程度還遠遠不能讓特殊需要的孩子有足夠的生存空間;如果我的自閉癥孩子整天被人戲弄恥笑甚至歧視他自己還渾然不知,這是很可悲的,至少這不會給他的家人什么正面影響,他的正常的兄弟姊妹一定會非常的不安和難受。當然,我說這些是因為自閉癥孩子有潛力改進,希望自閉癥孩子的父母要盡心盡力,如果是一個既定事實完全無法改變的診斷,我們當然可以做另外的解釋。另外,我認為說以上這種話的家長一邊還給孩子做ABA本身就很自相矛盾,我們強迫他們縮小和普通人的差距其實和讓他們快樂的宗旨背道而馳,相比之下我倒是更贊同那些把自閉癥孩子作為獨立個體,尊重他的存在和價值,不接受任何醫學和干預治療的家長,我非常欽佩這樣人的定力和主見!

 

有的家長喜歡攀比,你有一個DVD我也要有,你看了一本書我也要買一本,你給孩子上這個課了,我也要讓我的孩子上。

    其實,自閉癥孩子每一個都很特別,這些外在的物質攀比都不能從根本上幫助孩子。家長最重要的任務是確認自己孩子的弱項,咨詢查找治療方法并認真從自己開始實施。在和學區斗爭的時候“知識就是力量!”在自己幫助孩子進步的時候是“時間就是金錢!”孩子成長非???,不抓緊時間不高強度有效地訓練,孩子就差得越來越遠。很多人說我幸運因為大爺是高功能,其實他們沒有看見我背后的辛苦和大爺兩年前甚至一年前的狀態。我不排除許多孩子不可教也,但我見到的兩年進步不大的孩子都是家長不夠得法耽誤了孩子。我至今只看過一本自閉癥的書,多數的書都和心理醫生給我們評估一樣,一多半是浪費時間,講的都是普遍的概念和問題,具體有意義的東西很少,不值得花大把的時間閱讀,那個時間應該用于和孩子的臉對臉交流上,對于他們的干預治療我從來都是分秒必爭的。

 

四處給孩子做評估,總想找個特別準確的診斷,想看看孩子的問題到底是什么。

    其實一個自閉癥的標簽就可以獲得學區的特殊教育服務或者政府的福利,孩子到底是高功能還是弱智究其根源還是家長的攀比心理,不和正常孩子比了還要和自閉癥的群體比個高低。我非常同意一個朋友的說法 -- 有特異功能還是弱智的標簽都無所謂,我在乎的是他能否和正常孩子一樣說話做事,也就是說這個 “function” 是個關鍵詞。舉個例子,我有一天接二爺早,看見兩三歲的孩子坐一起畫畫,每個孩子都不會亂跑尖叫,每個孩子都知道在這個場景他們應該做什么,每個孩子都會分享他的成果,例如說自己畫得好畫的是什么,評論別人拿筆不對什么的,畫得好不好并不重要,重要的是他們做的事情都和這個畫畫活動相關得體。無心的家長恐怕從這個普通的活動中看不出真諦,也意識不到正常的孩子這么小就都有這些基本的功能,無論他們聰明與否,是畫畫天才與否。我在這里提醒生活中的小細節是多么的重要,這么一個簡單的活動基本5歲左右的自閉癥的孩子都無法達到這些小朋友的境界,多則到處亂跑根本不明白活動的目的和要求 -- 尖叫,撕蠟筆的紙,不懂得畫畫意味著白紙上的圖形要上色,對圖案的組成部分完全沒有概念,甚至亂涂在了反面,或者就認一個顏色,改變就哭鬧,這些癥狀大爺全有過;少則不懂得評論和分享(比如“你看我畫得多漂亮,我沒有只用一個顏色亂涂”;“小明不和我share蠟筆”;“老師我要上廁所”等等)。所以把時間花在這些細節上,教給孩子怎么畫畫,在這個場合怎么交流,比帶著孩子到處求醫尋找定心丸或奇跡都要務實。

 

和學區作對,挑學區的毛病樂此不疲?;蛘哒斐两?a href="/Kangfu/yaowu/" target="_blank" class="innerlink">藥物治療的調查,各種癥狀歸結于醫療問題,全部從醫療角度入手,忽略對孩子的言傳身教。

    我知道有的家長快成了專家了,和學校斗爭一套一套的,或者說起醫學治療無所不知,但孩子還是進步不大。作為父母,我們不能把孩子的問題歸咎于學校老師的方法或責任心,或者過度強調哪種食品過敏,花大量的精力把家里搞得和真空一樣。這里我不贊同走這些極端,不等于說我完全不相信醫療的科學實踐以及和校區的不斷合作,我其實這兩方面都進了很大的力,但我希望我們家長能保持個平衡,處理自閉癥的各種問題要有輕重緩急,尤其不能忽略親子教育。正常孩子的親子教育呼聲都越來越高,我們怎么能認為自閉癥孩子沒有學習的能力呢?他們不過是有自己一套的特別方式需要父母探索領會罷了。和學區的斗爭是督促整個團隊貫穿一致為相同的年終目標努力,醫療治療是為了ABA 打更好的基礎,清除一些身體機能的本能反應,從而有效地完成ABA計劃。比如與其花時間收集證據和各路人馬開會責備學區沒教會孩子認字,不如自己坐下來親自教孩子寫幾個字,日積月累總能練出個成效。

 

認為這些孩子教也白教,“你看看那個正常的兄弟姐妹學同樣的東西多么省力,都靠教得教到什么時候去?所以等他哪天開竅了自然就會了.”

    我剛剛去了sixflags游樂場,也回想起海洋公園,馬戲團等地方的各種馴獸表演,看海豚能夠聽人的指令看人的手勢做各種動作,感嘆的同時,也特別受鼓舞。我們的孩子不會比小狗鯊魚更笨吧,而和那些馴獸員相比,我們許多父母卻很不合格。孩子的學習能力有不同的程度,我們不能和能力強的比就放棄了幫助能力弱的孩子。對待自閉癥的孩子要有極大的耐心和毅力,正常孩子也在成長,甚至是更快的腳步,所以讓自閉癥孩子多等一天,就是多一天對他耽誤,不負責任。如果海倫凱了一個聾瞎的孩子都可以說話讀大學,我們的孩子也一定可以通過大人教授而掌握知識的。

 

態度樂觀,不等于對孩子的嚴重程度掉以輕心。有的家長聽說過去誰誰的孩子也說話慢,長大后挺有出息的,所以對自己孩子也放任自流;或者孩子有什么特異功能特別沾沾自喜引以為榮,對形勢沒有一個準確地判斷和認識。

    這種家里的孩子基本我看到沒有什么進步,而且結果多是后來家長很懊悔當初做得不夠。過去的孩子生長環境不一樣,家庭成員多刺激多,食品更綠色,污染少,很多數據衡量的指標和現在也不一樣,不能完全作為參考。別人一個孩子的故事也不能說明問題。這就如我過去說的看見一個正常孩子大哭大鬧于是覺得自己孩子哭得還不厲害所以覺得問題不大,這完全是片面無知的。還有就是那些自稱有多年教育經驗的老幼兒教師常下錯誤結論,說他們沒問題甚至聰明大智若愚,對自閉癥孩子癥狀的判斷都是外行的,希望家長不要聽取,要靠自己做父母的直覺以及和自閉癥方面的專家交流來看待孩子的自閉癥程度并對癥下藥。

 

使勁帶孩子往人多的地方扎堆兒,以為既然自閉就要多接觸人。無數的正常家庭的家長告訴我“多讓他和小朋友玩,以后就好了!”“你別總盯著他,他不和你在一起挺聽話的(是,他一個人在墻角按音樂健是挺聽話的),讓他和小朋友在一起挺好的!”甚至“你兒子有音樂天賦,你看他多喜歡音樂呀!”

    任何一個自閉癥的孩子都是從11入手教育的,然后再放在大環境里融會貫通,否則身邊再多的人他也無法自己學會交流或學習簡單的知識,因為他們沒有觀察和模仿的能力。大爺從1歲九個月到3歲一直在一群小朋友堆里,他根本不知道誰的家長是誰;我們帶他去過夏威夷,佛羅里達迪斯尼,各種公園甚至大人的活動,人都是烏泱烏泱的,好像見世面,其實他根本什么都沒學到,學到的知識和交流都是通過11。他不搗亂不等于他觀察了,做他該做的事情了,凡是不按照玩具功能設計的玩耍,我們后來都杜絕了,我寧可在他比別人各方面落后的情況下扼殺他的所謂音樂天賦?,F在大爺是和正常孩子在一起,但是我對他的11沒有間斷過,而且他的和周圍孩子的玩耍交流都有專門人員引導提示和矯正,指望他很小的時候像正常孩子一樣接觸人越多越無師自通,根本是一種錯誤的方法。 


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