煬煬媽媽
我是從網上偶然搜索到咱們這個協會的,自從加入協會兩年來,我越來越感覺自己已融入到這個大家庭中,不再孤單。每季的會刊是我如饑似渴的精神食糧,雖然不曾謀面,但是楊曉玲會長、賈美香、郭延慶等老師卻仿佛就在身邊親切指導,王國強先生、陳洪先生、煊煊媽媽等一批優秀家長就象一位位老朋友把他們的心得無私奉獻出來,讓遠在江蘇鎮江,周圍訓練資源十分有限的我們,心中充滿了感激。其實我也早就想寫一篇自己孩子的成長經歷,一來和大家交流,滿足傾吐之快,二來也希望得到專家、家長們的指教,取到真經。
我的孩子煬煬大概在2歲多就已表現出自閉癥的某些癥狀,如:看到家人不親熱、不依戀;不會說話,和他說話就象沒聽見,自言自語很嚴重;喜愛一個人玩,即使小朋友在身邊,他也旁若無人……當時家人也覺得奇怪,可是在“貴人語遲”、“孩子調皮搗蛋聰明”等的誤導下,沒有引起足夠的重視。直到上了幼兒園,幼兒園老師三天兩頭地反映:這孩子不知道危險,居然能爬上窗子;會攻擊同學,居然為搶玩具,把一個小朋友的眼皮咬破,差點傷及眼球;不聽指令,到處亂跑,老師就象“老鷹”抓“小雞”一樣“捉”他上位,花在他一個人身上的精力比一個班還累……不久,老師忍無可忍下了“逐客令”。這時,才引起了我們一家的足夠重視。孩子3歲8個月時,我和我媽最后在南京腦科醫院得到確診,孩子得的是我們從來沒聽說過的“自閉癥”,當時的智力只有2歲水平。得知這種疾病是一種嚴重的廣泛性發育障礙,是一種需要終身干預的,至今沒有“靈丹妙藥”可治愈的頑癥后,我們全家寧靜的生活一下子被打破了,全家人陷入在深深的痛苦和憂慮中……
現在煬煬已經7歲6個月了,即將升入二年級,已經比四年前的他判若兩人,能適應學校全天的學習生活,學習成績中等,有自尊心,知道要表現好就會有小紅花,每天要帶紅領巾;能認真完成作業,會交作業本給組長,看到“100”分很高興;愛和小朋友玩,主動邀請同學玩騎自行車比賽、跑步比賽等。雖然與其他正常的孩子相比,他還是有不小的差距,比如語言表達還不復雜,有時急起來還講不清楚;做操笨手笨腳,動作不協調;上課注意力只能集中10到20分鐘,嘴巴里有時還會不受控制嘀嘀咕咕;集體活動還是不能十分遵守紀律等等。但是每天看到他在努力的樣子,我們還是非常欣慰,我們迫切地想把這種喜悅傳遞給大家,也希望得到更多專家、家長的指教,讓孩子更快、更好的發展。下面我們把這四年的干預經歷向大家作個匯報。
1、放下面子,接受現實,修煉自我的“歸零心態”
我有一個幸福的家,我和先生均在事業單位工作,收入穩定,我父母均是當地教育界知名人士,母親是小學校長、教育專家,父親是中學教授。我們曾經無數次祈禱我們的接班人能夠有出息,早日實現我父親的愿望,那就是“他們這一代起步,我們這一代振興,下一代輝煌?!钡?,自從煬煬患上自閉癥后,這個愿望從此難以實現,不要說煬煬有出息了,就連生活能否自理都是一個問號!我們的心理落差真是飛流直下三千尺,全家人不知流了多少淚,不知多少個晚上輾轉反側難以入眠……
最后我們全家痛定思痛,用樂觀驅走了失落,用信心戰勝了退縮,用愛心譜寫生命的奇跡。這是一種選擇,一種精神!我先生收集了許多名人的勵志故事,如秦怡與她的兒子,海倫凱勒的故事、《徐闖闖世界》等,和他們相比,我們絕不是世界上最倒霉的人,還有許多更不幸的人,比起他們,我們要好得多。我們自我安慰:既然老天安排煬煬落戶我們家,就是相信我們有能力把他照料好,既然人本來活著就不容易,那么就放下面子,放下身段,放下一些無所謂的東西,讓我們輕輕松松地生活,快快樂樂地享受生活。我們要吃好、睡好、生活好,才能有能力把孩子照料好。
要訓練好小孩,先要訓練好家長的心態。要有一個歸零的心態,才能面對現實中別人異樣的目光,小孩異樣的表現,特別是小孩間比較的落差。因此,我們決定:我和先生兩人為主訓練師,父母做好后勤保障。我們分工協作,各司其職。每天吃飯時間就成了交流時間,交流一天訓練心得,討論下一步的干預措施?,F在,我們幸運地加入了協會,有那么多類似情況的家長在交流,有那么多專家在指導,我們更是充滿了希望。
2、和孩子交朋友,建立起信任,讓他打開緊閉的“心門”。
“三心工程”的創辦人王國強先生說得好:“愛心是保障,耐心是方法,信心是力量?!弊鳛榧议L,我認為自閉的孩子多少有心理問題,訓練開始,就是考驗我們的愛心夠不夠打開孩子的“心門”,讓他不再拒絕你,這樣你的訓練,發出的信息、指令才有效果。①逗孩子笑,是我們總結出來的一個好方法。比如:用哈氣去撓癢癢,撓胳肢窩、腳板底再配以夸張的表情,直到把孩子逗樂;還可以把小孩子拋起,接住,再用頭拱心窩,孩子會發出咯咯的笑聲;還有躲貓貓的游戲。②讓孩子處于放松狀態,可以多擁抱他,多親吻他,多撫摸他,讓他感到舒服。③多帶他出去玩,多帶他到公園、到公共場合,讓他感受外界感染,豐富見識,沒有時間沉浸在一個人的世界里。記得第一次讓他坐一種小火車時,他很害怕,硬是被我拉著,由我陪著他一起坐,為了克服他的膽小,我一連和他坐了五次,直到他一個人就能玩為止。④要發現孩子的強化物,興趣是孩子最好的老師,他感興趣的東西可以拿來作強化物,如棒棒糖、恐龍蛋等。記得孩子每訓練完一次就提出要一個恐龍蛋,我一共買了十五個。我們還發現他非常喜愛動物,尤其喜愛大象。我們每隔兩個月就會去南京紅山動物園,看動物表演,喂大象吃水果,喂長頸鹿吃桉樹葉。只要是合理的要求,我們一般都會滿足他。同時,我們不輕易答應,但凡答應,我們就說話算數,一定滿足他。時間一長,我們便和孩子建立起了較深的的信任與感情,他也會順從地配合訓練。
3、訓練要循序漸進,從離散單元訓練最終過度到與生活實踐相結合
離散單元訓練就好比基本功訓練,考驗的是家長的耐心。如:坐的訓練、說話的訓練、眼睛對視的訓練等。訓練時間上要由短變長,難度上要由易到難,要循序漸進,千萬不要操之過急,不然把孩子弄得厭煩起來,孩子剛打開的“心門”又嚇得關上。要象訓練小動物一樣,把訓練項目分解成多個子項目,每完成一項,就獎勵,獎勵物品不宜大,比如山楂片,分成幾小塊,每完成一次,獎勵一小片。離散單元訓練比較枯燥,訓練結束后,要帶孩子放松一下,上上街,逛逛新華書店,或者溜溜冰,騎騎自行車等。把孩子帶到生活中很重要,不要因為他們的舉動有時不合常規,就關在家里。只有暴露問題,才能對癥下藥。我們經常帶孩子出入多種場合,飯店、卡拉OK廳、游樂園,組織多種活動,如摘草莓、游泳、堆雪人、打雪仗,孩子處于豐富多彩的活動中,精神愉快。通過活動,豐富了他的語言,無形中也在糾正他的行為,一切是那么自然,潤物細無聲。
4、要注重培養孩子的社交能力。
為了將來孩子能夠適應社會并且自食其力,我們覺得社交能力培養也要趕早。我們原先住的小區是一個老小區,孩子幾乎沒有玩伴。為了培養孩子的社交能力,我們不是今天打電話約這個朋友,就是明天約那個朋友??墒堑絼e人家玩,兒子一不懂規矩,二不理睬別人,搞得朋友家的孩子很掃興,自然下一次再去就成了不速之客。這樣總不是辦法,于是我們搬家搬到了一個靠近學校的小區里,那里的孩子很多,一下子資源豐富了起來??墒莾鹤硬还苣阍趺从怖?、哄騙,他卻獨來獨往,或者玩一下子就跑了,所以還是沒人和他一起玩??磥韮鹤右扰囵B一個固定的玩伴,找到與同齡人交往的樂趣,才能讓他由被動到主動玩耍。于是我異想天開在網上發貼子,征集小伙伴。感謝上天,竟然找到了一個非常慈愛的大家庭,孩子的母親尤為爽朗、樂觀,她了解到煬煬的情況后非常支持,讓比煬煬小一歲的“機靈鬼”小石頭每晚和煬煬一起玩。我們非常珍惜這個機會,每晚都利用游戲的形式,把這一個多小時用足、用好。我們讓他們一起拼圖、一起躲迷藏,一起打架,我還扮演“老妖婆”被“孫大圣”和“豬八戒”追打,每當看見我們瘋得滿頭大汗時,我覺得在大人的幫助下,自閉的兒子和小伙伴玩得是多么開心呀!從“小石頭”再到一個又一個的小伙伴,現在已有孩子在樓下喊“煬煬下樓玩吧”了,煬煬便會飛快的跑下樓和小朋友去玩,我們也不需要象“保鏢”一樣隨時跟在左右了。我們經常帶領小區的孩子們做游戲,比如“老狼老狼幾點鐘”、“老鷹抓小雞”、“丟手帕”等,小區的家長還以為我們夫妻倆是老師呢,也樂意讓孩子跟著我們一起玩,現在我們再也不用為沒人玩發愁了。
5、培養孩子的語言,家長要做好孩子的“翻譯”。
在生活中教,在自然中學,我們不放過每一個可以學的機會。我們發現,孩子非常愛看電視,看起電視都走不動路。我們利用他這個特點,買來了帶碟片的《分享閱讀》系列讀本,一共買了近5套,他跟著碟片反復讀,樂此不疲,書被他讀得破破爛爛。我們發現他,聲音也練大了,感情由于模仿也豐富了,語言運用也有了令人吃驚的轉變。為了增強他的理解力,我們還根據書上內容,在生活中模擬出來。比如:有一本書叫《種西瓜》,我們買來了青菜種子,埋在土里,看它發芽、長大。
漸漸地,我發現孩子的基本詞匯已經掌握,但運用起來,還是有點象老外學中國話,表達不是太明白,或者別人聽不懂。這時,只要我在身邊,我總會想辦法,讓他用簡單的話表達出來,然后再翻譯給旁邊的人聽,消除別人的困惑,融洽他與別人的關系。小區的孩子漸漸長大了,他們也許會發現煬煬的問題,但我總是巧妙的讓他們不要嘲笑、歧視,鼓勵他們幫助煬煬。
干預煬煬的四年可以說我們是經歷了一場煉獄般的劫難,雖然為此承受著巨大的壓力和痛苦,但是比起今天煬煬的進步帶給我們的快樂來看,那是微不足道的。白巖松有本書叫《痛并快樂著》,我想借用他的書名來表達我們的經歷。雖然萬里長征才剛剛開始,但是我們相信有了協會的指引,大家的幫助,我們一定會越來越好!最后祝協會越辦越好,星兒們早日康復!
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