早發現早干預 讓他們告別“孤獨”

當溫江的一位自閉癥（又名孤獨癥）患者家長老孫正為孩子進入康復機構，重拾人生希望時，命運的陰霾卻開始籠罩著其他的不幸家庭。

今年11月，亞太區孤獨癥論壇上，一項針對全國8個城市共12萬余名普通學校小學生的“自閉癥”篩查結果，令人震驚。在接受此次篩查的兒童中，自閉癥患病率達到0.41%，也就是每千人中有4.1人罹患自閉癥——這個數字遠超預計。而在此之前，這些孩子的老師和家人基本都沒有意識到孩子可能患病。

目前，自閉癥的發病情況，遠比人們了解的要更嚴重。 截至目前，在世界范圍內，自閉癥仍是一個未解難題，尚未找到確切致病原因，也沒有特效藥物根治，教育與康復訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。

世界性難題

2010年的一部電影《海洋天堂》感動了許多觀眾，同時也把很多人都陌生的自閉癥帶入了公眾視野，引起了社會各界人士對自閉癥兒童的關注。自閉癥，又稱孤獨癥、孤獨性障礙，是一種先天腦部功能受損引發的發展障礙，主要表現為社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄、行為刻板或異常。

國內外的臨床觀察和醫學研究顯示，大概有1/4或者1/5的自閉癥孩子從來沒有言語，一輩子不會說話;大量孩子只能使用重復言語，對語言的理解力十分有限。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發癥狀。

國際醫學界普遍認為，自閉癥的全球發病率在1%左右。在2014年美國疾控中心統計數據中，每68個兒童中就有1個患有孤獨癥，這個數字遠高于癌癥（1/1500）、糖尿?。?/500）的發病率；美國每年用于孤獨癥相關費用高達50億美元，遠遠超過智能低下（12億美元）、哮喘（9億美元）等疾病負擔。

雖然我國尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學調查，但據今年4月發布的首部《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》推算，目前中國的孤獨癥患者可能超過1000萬，0至14歲患兒或超200萬，且呈逐年增長之勢。這意味著每100位兒童中就有1個自閉癥患者，并且男女比例約為5：1。

不再讓你孤單

8歲的貝貝是個自閉癥孩子，第一次見面她就給記者一個大大的擁抱，抓住記者的手沒閑著，不停地掐著，眼神卻望向四周。這是她與人打招呼的方式。 對于自閉癥的孩子來說，人與人之間的溝通交流往往是他們最難以克服的障礙。“經過一段時間的干預訓練，以前完全沒有上課概念的她可以坐下來聽老師講課了。”善工家園的毛老師告訴記者。

“目前明確的早期干預和科學的干預手段對孤獨癥患兒的發育起到非常重要的作用。”武侯區善工家園助殘中心服務副主任楊明昆表示。研究表明，6歲之前是自閉癥兒童的最佳干預期，如果家長能夠早發現，早干預，通過高強度、科學的康復訓練，可以幫助孤獨癥患者融入社會。

據今年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》，目前世界各國對兒童自閉癥的病因研究仍未有明確結論，但早期的行為干預是目前有科學數據證明的、可以幫助自閉癥兒童減輕其核心癥狀的可行方法。

在善工家園的“小鷹班”，部分孩子經過長期的干預訓練，已經進入普通學校就讀。不過受各種因素的影響，目前國內大約只有10%的孤獨癥兒童能夠在普通學校接受融合教育，大部分孤獨癥兒童都進入特殊教育學?；蛘呱鐣C構接受教育或者康復訓練。

目前，自閉癥兒童的絕對數量與干預治療機構接收能力的差距，形成了一定反差。干預治療自閉癥、為患病孩子贏得更美好的明天，是擺在全社會面前的一大課題。

令人欣喜的是，新華社昨日報道稱，中國研究人員發現孤獨癥關聯基因，這一發現將有助于孤獨癥的診斷與治療。