十個有關自閉癥的爭議

　　【中國孤獨癥資源網報道】“孤獨癥問題"在今天是一個充滿爭議的話題。就連說起‘孤獨癥群體’都會有麻煩，因為即使是在什么是孤獨癥和誰更了解孤獨癥的問題上，人們的觀點都存在著很大的分歧。Dora和Kristina在這里選擇了十個最具爭議的話題。更多的話題將會在以后的博文中繼續討論和涉及。

　　1. 個人 vs 成見

　　不招人喜歡。不與人來往。受困于孤獨癥世界。神秘而難懂。沒有同理心。是當混蛋的借口。象癌癥一樣的疾病。智力低下。無法教育。沒有希望。白癡?；钍茏?。死了最好。

　　天才。怪才！神奇得讓人嘆為觀止。精于計算機。擅長數學。像‘雨人’一樣能一瞥而知數。像愛因斯坦一樣的人。

　　孤獨癥人士有時被妖魔化，有時又被過度吹捧，其實兩者都是偏見所致。人們認為孤獨癥就是那在角落里前后搖晃不會說話的孩子，是一個悲劇，而忽視了孤獨癥人士作為人的人性。有時人們又把他們抬高，說他們是能對物理學做出革命性貢獻卻無法學會系鞋帶的怪才。

　　實際上，孤獨癥人士并非如人們所描述的那樣。他們是人。不論功能高低，他們都是自成一體的人。上述成見不僅僅是抽去了他們的人性。去人性化的后果是給虐待、背棄、和侵犯孤獨癥人士人權等行為提供了借口。要想結束對孤獨癥人士的去人性化，首先要把孤獨癥人士當人。這就需要使人們明白一點，那就是：不是所有被貼上了某一標簽的人都符合人們先入為主的印象。

　　2. 孤獨癥的康復

　　孤獨癥是終身殘疾，很有可能是遺傳因素造成的。然而，有很多關于孤獨癥兒童被‘治愈’從而摘掉了孤獨癥帽子的報道，而且吸引了大量媒體的關注。將注意力集中在康復上使得孤獨癥患者眼前的需求被忽視。父母們可能會傾其所有去‘治愈’孩子，而對作為人的這個孩子和他所需要的教育視而不見。孤獨癥的康復既不可能，也不需要。

　　Kristina在她的博文‘曾幾何時我想把我的孩子從孤獨癥里拯救出來’中，對此爭議有更多論述。

　　3. 協助 vs 治愈

　　‘治愈’這個概念是與醫學上的殘障模型相聯系的。醫學模型將殘障人士視為‘病人’，所以需要‘治療’。而且殘疾是由某種人體內部的缺陷‘引起’的。這種觀點目前很普遍，包括很多孤獨癥組織也持此觀點。

　　另一個觀點，是建立在社會生態學模型的基礎上的。這個觀點著眼于殘疾人與環境的關系，認為殘疾是由于個人與環境不相匹配而‘引起’的。這個觀點認為‘治愈’的概念是荒謬的（甚至是侮辱性的），因為該觀點并不把殘疾看成僅僅是由人體內部的缺陷造成的。相反，這個觀點要問的是，如何將殘疾人與環境協調起來？其答案可能是改善環境以適應殘疾人的需要，也可能是采取某種療法來改善殘疾人自己。通常，殘障權益組織，孤獨癥權利活動家們，和孤獨癥自我維權者們，均持社會模型或社會生態模型的觀點。這種觀點更注重接納、教育、和協助，認為這些才是使殘疾人獲得健康和幸福的關鍵。

　　殘疾的社會生態學模型：一個人的能力是這個人與他所處的環境之間的動態聯系。

　　4. 權益維護者 vs 權益維護者

　　‘孤獨癥權益維護者’是一個需要謹慎對待的詞。以此自封的人們其實可能對殘障問題，孤獨癥權益問題，以及維權的側重點等等有著完全相反的看法。傾向于醫學模型的維權者們所力爭的是將孤獨癥‘治愈’。他們呼吁對孤獨癥的病因、治療手段、和完全康復作生物醫學方面的研究。

　　傾向于社會生態學模型的維權者們則呼吁溝通、接納、和協助。他們將孤獨癥人士看成是殘障人群中有著自己的文化方式的少數人群體。而且，他們將孤獨癥以及一切殘障都看成是生物多樣性（也叫神經多樣性）的一個重要部分。因此，他們的呼吁一般是關于殘疾人服務，提供適當渠道以促進社會融入，著眼于孤獨癥患者自身進步的教育和療法，以及教育公眾以獲得對孤獨癥人士更大限度的接納。

　　有人認為，呼吁支持和接納而不是‘治愈’的孤獨癥人士一定是‘高功能’的（見第5點），他們自己的孤獨癥一定不很嚴重。其實絕對不是這么回事。

　　5. 孤獨癥譜系

　　一個‘高功能’的患阿斯伯格綜合癥的大學生和一個‘低功能’的不會說話并有自傷行為的兒童怎么會屬于同一個孤獨癥譜系呢？

　　‘功能高低’的概念一向被用于劃分孤獨癥人群以及爭奪有限的資源。一些父母認為他們‘低功能’的孩子和成人阿斯伯格患者不同，認為‘重度孤獨癥’應當被劃為一個單獨的殘障種類。但是功能水平這個詞的定義本身就模糊不清?！吖δ堋汀凸δ堋淼囊饬x比它們字面的意思更為含糊。HFA---‘高功能孤獨癥’---一般認為在譜系中屬于‘輕度’，是靠近阿斯伯格綜合癥的一端。而LFA---‘低功能孤獨癥’---是在‘重度孤獨癥’一端?？墒枪δ艿膭澐志烤故且允裁礊橐罁哪?？語言能力？智商高低？表現得接近正常？學習能力？調適能力？僅僅由于一個人有正常偏上的智商并上了大學，不等于他在找工作、戀愛結婚、和獨立生活方面就沒有困難。不能說孤獨癥成人的體驗與‘重度’孤獨癥兒童的體驗毫無共同之處，因為二者在對感官刺激的反應和交流困難上有很多相似之處，而孤獨癥譜系的概念確實能夠幫助我們了解孤獨癥。

　　6. 所謂的孤獨癥的流行趨勢

　　在60年代，人們認為孤獨癥是非常罕見的，兒童中只有萬分之三的發病率。2007年2月，疾病控制中心（the Centers for Disease Control, i.e. CDC）發布了兩個涉及（美國）22個州的關于孤獨癥譜系的普查結果。使用新建的孤獨癥與發育障礙監測網（Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network），CDC的研究人員發現，平均每150個兒童就有一人在孤獨癥譜系里，以新澤西州為最高，比率是100比1。有人認為這些數據表明了孤獨癥有流行的趨勢---但是僅僅是給人感覺有‘更多的孤獨癥患者’不等于患者的數量確實增加了。有些人認為一定有什么‘原因’---疫苗，或者是環境里的什么物質---造成了所謂的‘流行’。其實還有一些因素也可以解釋這個現象：(1) 對孤獨癥的了解的增加；(2) 兒童患者比過去更早獲得診斷；(3) 診斷標準的修訂；(4) 更準確的統計方式；(5) 社會對殘障人士觀念上的變化，使人們更容易承認和接受孤獨癥。

　　7. 基因 vs 環境

　　盡管科學家們認為孤獨癥的病因不是單一的，越來越多的研究證據指向遺傳因素。還有一些關于孤獨癥成因的理論是公眾耳熟能詳的，它們包括父母的年齡，電視，沉積的化學物質，超生波，重金屬中毒等等因素，而且這個單子還在加長。最近幾年，關于疫苗里含有作為防腐劑的汞與孤獨癥有關聯的假說得到了極大的關注。這在很大程度上得益于幾個呼吁所謂的‘疫苗安全性’的維權組織的努力。這些組織認為孤獨癥實際上是‘汞中毒’。研究證據一直在駁斥這些假說，認為多種因素的不同組合有可能形成了孤獨癥的不同表現形式。

　　糾纏于孤獨癥成因的結果，是減少了對孤獨癥人士和他們的家庭亟需解決的問題的關注，比如住房，就業，和對一些患者提供長期的養護。

　　8. 對疫苗的恐懼

　　如果沒有確鑿的科學證據支持疫苗與孤獨癥之間的聯系，為什么人們還對此糾纏不休？為什么這么多家長對打疫苗憂心忡忡，而不是擔心孩子不打疫苗會得嚴重的傳染?。ū热缏檎?。據報道，美國麻疹的發病率今年創了新高）？看看2008年的幾個討論得最多的話題吧：四月份，美國聯邦賠償法院承認，喬治亞州女孩Hannah Poling的孤獨癥癥狀在注射疫苗之后加重；著名演員Jenny McCarthy開展了‘清潔我們的疫苗’和使疫苗‘安全’的運動；‘疫苗法院’大約受理了5000件來自父母的訴訟，聲稱疫苗或疫苗里的物質使他們的孩子患上了孤獨癥；對Andrew Wakefield醫生醫德的指控，因為他在1998年宣布發現了MMR疫苗與孤獨癥之間的聯系，引起了公眾對疫苗的恐慌。

　　關于疫苗與孤獨癥有某種聯系的說法分散了孤獨癥群體的力量和資源，降低了對于教育、住房、和求職等問題的關注程度。盡管越來越多的科學研究不支持疫苗與孤獨癥的聯系，那些‘支持疫苗安全性的游說者們’仍在試圖將這個問題保持在公眾的視線之內。

　　9. 社會服務項目：理論 vs 實踐

　　有一些社會服務項目是向孤獨癥人士開放的，包括職業康復訓練，獨立生活能力訓練，特殊教育，社會保險，以及與發育障礙有關的一些項目。這些項目涵蓋了就業，教育，住房，自理，和娛樂等各個方面。表面看上去確實不錯，可是在實踐上，這些服務常常引發很多爭議。以下僅列舉幾個尚待解決的問題：

　　資格問題：是不是所有需要這些服務的人都得到了服務？服務的提供者們是否對孤獨癥有足夠的了解，能否正確判斷服務對象的資格？

　　方便性問題：申請使用這些服務的手續是否簡便？服務本身是否到位、安全、方便用戶？

　　融入問題：怎樣才叫融入？融入是否值得不惜一切代價去追求？一些必要的學習或生存方面的服務項目是否向不同社會階層的人們開放？

　　效力問題：服務是著眼于長期的健康，還是以救急為目標？如何將有限的資金用在刀刃兒上？

　　個性化問題：人們常說：‘如果你見到過一個孤獨癥患者，你只是見到了一個孤獨癥患者?！瘋€性化教育方案（Individualized Education Plans）這類的服務是否確實是根據孩子的特殊需要制定的呢？服務部門會不會只是僵化地照章行事呢？

　　10. 誰來代表孤獨癥人士

　　在種族性的或少數族裔的組織中---那些肢體殘疾和感官殘疾人群的組織則更不用說---都有自己人的代表。而很多與孤獨癥有關的組織卻沒有孤獨癥人士參與組織的運作和政策的制定。對此，一般的說法是：孤獨癥人士在精神方面的缺陷使他們無法勝任這類工作；如果一個孤獨癥人士確能勝任這樣的工作，那么他一定不是‘真正的’孤獨癥患者；或者，不可能找到一個符合該組織理念的孤獨癥人士。有些組織只是象征性地吸收孤獨癥人士，比如讓他們設計募捐活動的傳單，但從來沒有賦予他們真正的權力。還有很多組織沒有給出任何理由，至今仍將孤獨癥人士排斥在外。很多關于孤獨癥的公共政策是在沒有聽取孤獨癥人士的意見的情況下制定的。

　　盡管父母和相關人士的意見也很重要，但一個無可否認的事實是，孤獨癥人士面臨著‘有納稅無（直接）代表’，‘自己的事自己不能做主’的局面，被系統性地剝奪了決策權。