自閉癥孩子的家庭社會工作探討

　　【關鍵詞】 自閉癥孩子的特征 自閉癥孩子的家庭主要面臨的壓力 自閉癥孩子的家庭社會工作介入

　　1 自閉癥孩子的特征

　　1.1 自閉癥孩子群體的現狀

　　自閉癥又稱孤獨癥，美國的《精神疾患的分類與診斷—DSM--IV》將它界定為小兒“廣泛性發展障礙”，它是一種起病于兒童早期的嚴重發展障礙。自閉癥無種族、社會、宗教之分，與家庭收入、生活方式、教育程度無關。根據統計，約每1萬名兒童中就有213例，多現于男孩。目前，估計在我國有10萬名左右自閉癥患兒。

　　自閉癥的病因至今未明，大量的研究者為尋找自閉癥的病因付出了大量的時間和精力，并取得了不少的收獲。相信隨著基礎研究、臨床特征探討的深入開展，一定會揭開自閉癥發展的神秘面紗。

　　1.2 自閉癥孩子的表現特征

　　自閉癥孩子表現的特征是對人的反應全面缺陷，言語發展有質的缺損以及對環境的異常反應和特有的異常行為。其表現有以下幾種：

　　1.2.1社會交往障礙

　　社會交往缺陷是自閉癥孩子的典型特征表現?；疾『⒆硬荒芘c父母，以及他人建立情感聯系和社交關系，不能應用非語言交流。主要表現為不會與他人目光接觸，缺少面部表情，缺乏情感依戀，對周圍事物表現沒興趣。

　　1.2.2語言發育障礙

　　自閉癥孩子的語言障礙是一種質的全面的損害，其表現為：大多數自閉癥孩子沉默不語或較少使用語言，有的程度嚴重的會終生沒有語言，而他們一般喜歡使用手勢或者其他形式來表達他們的愿望或要求；有的患病孩子會有說話，但他們會說會用的語言很少，多為刻板重復或反復模仿，語言無節律、缺乏抑揚頓挫或者情感表達；還有不少的患病孩子會自我刺激地使用語言，即尖叫或發出別人聽不清楚、不可理解的“話”，又或者自顧自地說話。

　　1.2.3興趣狹窄，行為刻板重復，強烈要求環境維持不變

　　自閉癥孩子常常會較長時間地專注于某種或幾種游戲或活動，如可以旋轉的物品，單調地擺放積木塊等等，但當他們面對一般孩子喜歡的玩具時，卻表現得毫無興趣。自閉癥孩子在行為表現上表現出刻板、重復的特殊性，如有的孩子要求每天吃相同的飯菜，出門要走向同的路線等，若稍有改變則大哭大鬧，表現明顯的焦慮，所以自閉癥的孩子會難以適應新環境。

　　2 自閉癥孩子的家庭面臨的主要壓力

　　家有自閉癥孩子，家長無論從心理上、經濟上、時間上，還是精力上都要承受極大的壓力。他們不僅要為孩子的特殊訓練支付昂貴的費用，還要全心照料孩子，甚至還會受到親友和他人背后的議論，這一切對自閉癥孩子的家長來說都是殘酷的心理考驗。家庭壓力的來源可大致分成兩部分，即社會外界的壓力，以及家庭內部的壓力。

　　2.1 社會外界對自閉癥孩子家庭的壓力

　　由于對自閉癥的認識不足，社會以及媒體對自閉癥患者之一特殊群體狀況的關注與報道是少之又少。同時，由于對自閉癥的不了解，當面對自閉癥孩子所表現出來的與一般孩子相異的行為時，人們會顯得不解，會側目冷待自閉癥孩子的這種“異?！钡男袨?，有的甚至會冷嘲他們的“古怪”。

　　在教育權利方面，自閉癥孩子同樣因為他人的不了解而受到了歧視，甚至得不到應有的受教育的權利。由于不了解，社會給予自閉癥孩子的出路行當狹窄，從幼兒園，到上學，患自閉癥孩子總是被各種理由和方式拒絕，大部分的他們正處于分散、無助的狀態。有一位自閉癥孩子的家長回憶自己帶孩子找學校的經歷時說道，當她帶著孩子去學校進行各種測試和面試時，學校的老師發現了該孩子的異常，于是拒絕接受該孩子到他們學校學習。最后，還是由想為孩子提供一個良好學習環境的家長費了一番周章后，才勉強地將孩子送進學校。該家長還說，雖然孩子是進了學校上學了，卻還要天天擔心自己孩子哪天會被學校要求停學。類似于這樣的經歷，大部分自閉癥孩子的家長都經歷過。有的家長甚至嘆道，其他家長就希望自己孩子能在學校學習知識，而我們自閉癥孩子的家長最希望的卻是孩子不被學校退出來！

　　2.2 家庭內部的壓力

　　2.2.1 對自閉癥孩子未來的擔憂

　　自閉癥孩子的生活自理能力較差，有的甚至沒有自理能力，平時的衣食住行都需要家長的悉心照顧。自閉癥孩子的家長一旦考慮到孩子將來的生活無法自理，不能照顧自己時就感到很憂慮。而關于對孩子將來的期望，大部分家長都表示，他們最大的希望是自己的孩子能有照顧自己的能力，其次就是期望孩子將來能有一份簡單的工作。

　　2.2.2 家庭的經濟壓力

　　現在自閉癥孩子的治療和訓練的所有費用都是家長自己承擔。為了讓孩子得到更好的照顧，大部分自閉癥孩子的家庭都是由父親工作，由母親照顧孩子，帶孩子去接受治療以及各樣訓練。由于只有靠父親工作來養家并且還要支付孩子昂貴的治療和教育費用，經濟壓力之大可想而知。而且，自閉癥病因至今還沒清楚，所以未能對癥下藥，找到根治自閉癥的藥物，而是只能對自閉癥患者進行行為訓練，改善他們的行為而已。至于何時能治愈自閉癥以及還要花多少錢來治療和教育孩子，家長都無奈地表示不清楚。

　　2.2.3 對家庭的擔憂

　　有的母親為了給孩子治療自閉癥，獨自帶著孩子離開家鄉，遠離親人和朋友，特別是遠離丈夫來到完全陌生的環境生活。與丈夫分居兩地的母親不知道丈夫在家里的情況如何，擔心這樣的分居生活會影響自己與丈夫的感情，更加擔心丈夫會背叛自己和孩子。

　　有的家庭則為到底要不要生第二胎而猶豫不決。有的家長之所以考慮生第二胎是因為希望自己第二個孩子將來在能照顧這個患自閉癥的孩子，但是如果決定要生第二胎的話，家長又擔心第二個孩子會像第一個孩子一樣患上自閉癥。再者，家長為照顧自閉癥孩子已經付出了巨大的精力，如果決定生第二胎的話，家長擔心自己沒有更多的精力與經濟能力去照顧第二個孩子，從而給第二個孩子造成不良的影響。

　　3 自閉癥孩子家庭的社會工作介入策略

　　自閉癥孩子的家庭面臨著社會外界和家庭內部的壓力而導致家長形成了一些如急躁，焦慮等不良的心理現象。這些不良的心理現象都不利于家長以及自閉癥孩子的治療、教育以及成長。這時，社會工作的介入有利于減緩家長的壓力，逐步消除以上所述的不良心理現象。

　　3.1 自閉癥孩子家庭的需要

　　3.1.1家庭成員間的相互支持

　　自閉癥孩子的家長，尤其是母親所承受的壓力巨大，因為大部分自閉癥家庭都是由母親辭去工作，在家全職照顧孩子。常年帶著孩子奔波各醫院以及訓練機構的母親會顯得身心勞累，對孩子的康復進度會顯得急于求成。尤其當孩子表現得沒有進步反而退步時，母親就會顯得十分焦慮與不安等情緒。這時，如果家庭成員能安慰并支持母親的話，那母親的這種不良情緒會等得到緩解，否則，母親就會覺得無人了解自己，從而變得沮喪。

　　另外，還有一種情況就是：由于現今社會對自閉癥的了解不足，而老一輩的人對“自閉癥”的概念更是不了解。自閉癥孩子的祖父母發現自己孫子女行為與其他孩子不一樣時，則會把孩子的異樣歸咎于孩子的母親，認為是孩子母親的身體異常才會帶來這樣一個異常的孩子。但事實證明，自閉癥孩子的祖父母能支持孩子的家長的話，如幫忙照顧孩子等，能有效地緩解家庭壓力，有利于家庭的和諧，有利于家庭成員間的團結。

　　3.1.2社會的支持

　　社會對自閉癥孩子家庭的支持首先要了解并接納自閉癥患者，接納他們跟一般人的不一樣，而不是漠視，甚至歧視他們。其次，社會要了解自閉癥孩子家庭的困境，并幫助他們走出困境。事實上，并不是所有自閉癥孩子家庭的經濟條件優厚，也并不是所有的家庭都能支付起自閉癥孩子昂貴的治療和教育費用。了解自閉癥孩子家庭的困難以后，社會應該為這些家庭伸出援助之手。最后，要維護自閉癥孩子受教育的權利。根據我國法律規定，殘疾人有受教育權利，而按照國家法律規定，自閉癥患者也有接受教育的權利。自閉癥孩子可以根據其實際情況來選擇要接受普通教育還是接受特殊教育。對于程度較輕，康復程度較好，有自理能力，并能與人進行簡單交流的自閉癥孩子可以選則到普通學校接受教育，而對于程度較重，康復程度不理想者，可以選擇到特殊學校接受教育。

　　3.2 自閉癥孩子家庭的社會工作介入

　　社會工作就是堅持利他主義的助人理念、以科學的知識為基礎、用科學的方法助人的服務活動。它是以科學、有效地幫助有困難、有需要的社會成員為目的。社會工作者利用其專業知識，為有需要的自閉癥孩子家長提供服務，幫助這些家庭走出困境。而社會工作者可以分別從宏觀和微觀兩個方面介入，幫助有需要的自閉癥孩子家庭。