【中國孤獨癥資源網報道】自閉癥又稱孤獨癥,是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性發育障礙?;純涸谌龤q之前即會出現典型的癥狀表現,本質性的人際交往困難,使他們無法用言語、表情、動作與其它人,甚至自己的父母建立正常的人際關系。
對于大多數人來說,自閉癥是一種陌生的疾病,然而根據國際統計比例,自閉癥的發病率約占人口總數的萬分之五至十五。據此推算,我國至少有五十萬自閉癥患者,他出現在全世界范圍內,不受民族、種族及社會背景的影響。自閉癥患者在我國的發病率近年來呈直線上升,2003年全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉癥已占我國精神殘疾的首位。隨著我國各地被發現人數的增加,自閉癥受到人們越來越強烈的關注。
目前,雖然我國自閉癥康復機構越來多,有關自閉癥的研究資料也越來越豐富,但是自閉癥康復工作仍然存在一些問題:
1、自閉癥癥患者及其家庭缺乏社會資源,生活困難。
雖然自閉癥已被越來越多的人關注,但就整個社會來說還不足。許多醫務人員直到患者被確定為自閉癥才聽說這個名詞,自閉癥的確診比較簡單,但因大眾普遍不知很多患者被當做其它相關發育障礙在治療。同時因為對此關注不足,患者和其家庭不享有一些國家殘疾福利政策,社會援助也很少。但孤獨癥矯治因人力、設備等的投資較大,收費標準較高,一般家庭負擔不起。錯過最佳治療時間,后果嚴重。2005年深圳市自閉癥研究做的一場關于深圳市孤獨癥人士現狀調查的結果顯示,許多自閉癥家庭由于孩子的治療費用而生活困難,影響了孩子的治療,加上一些社會人士的誤解及歧視,更加劇了自閉癥家長的心理疾病和精神危機。
2、康復機構專業性不強
有些機構的訓練老師專業素質不強,訓練老師對自閉癥兒童的教育采取一般化措施,沒有考慮自閉癥的特殊性,而且有些老師并不是與學生進行平等的互動,而是教條式的灌輸。大量訓練療法的有效性研究證明:在對自閉癥患者進行感知及人際交往障礙訓練時,訓練者(治療者)與患者之間的關系是關鍵中的關鍵。能否建立融洽的關系是衡量該項訓練是否有效的最重要的標志。而這種行為導致良好的關系很難建立,對自閉癥的治療不利。
3、自閉癥兒童的父母的相關知識不夠
依我國目前的情況來看,自閉癥兒童的父母在他們的康復工作中位置重要,患者大多數時間和其父母在一起,父母行為的影響力是很大的,任何老師、專家的治療都不及父母在家對孩子的訓練。自閉癥兒童的父母大多缺乏專業的知識,不能很好的訓練患者,甚至對患者的治療產生不利影響,有些父母要求過高,對自閉癥孩子的表現總是持批評的方式,嚴重影響孩子學習的積極性,甚至傷害孩子的自尊心。而有些父母對孩子的癥狀不管不問,過分溺愛,無限制的滿足孩子。
4、自閉癥兒童入學難
自閉癥兒童在達到可以進入主流社會的條件后原則上是可以和一般兒童一起上學,這對他們的治療有鞏固作用,但是社會上很多學校卻拒絕他們入學的要求,怕其他孩子的父母反對,這在客觀上排斥了自閉癥兒童,把他們邊緣化了,為他們進入社會設置了障礙。
社會工作是在一定的社會福利制度框架下,根據專業價值觀念、運用專業方法幫助有困難的人或群體走出困境的職業性的活動。它包括個案工作、小組工作、社區工作三大工作方法。那社區工作方法在自閉癥康復中可以做什么呢?
1、個案工作是指運用專業的知識、方法和技巧,通過專業的工作程序,幫助有困難的的單個個人或家庭發掘和運用自身及其周圍的資源,改善個人與社會環境之間的適應狀況。具體工作有:
?。?)對一些輕度的自閉癥人士做些心理輔導,重度自閉癥孩子的情緒的輔導可能更多的是需要特教老師的訓練,社工在這一領域做得可能較少。
?。?)為自閉癥人士多申請一些有關的社會福利,尤其是經濟困難的家庭更需要這方面的幫助,以解決他們在經濟、訓練方面的困難。
?。?)提升自閉癥人士與家庭成員的良性關系,達到家庭間的有效溝通。自閉癥人士本質上的障礙是社會交往困難,即使是與自己的父母也會產生各種交往障礙。自閉癥人士的家庭成員也有許多壓力,社工作為一個支持者支持他們,達到真正的助人自助。
2、小組工作又稱團體工作,它是以小組為單位(兩個或者更多的人)的助人工作方法,是社會工作方法在群體情境中的運用,經由小組工作員的協助以及小組組員之間的互動和相互影響,使參與小組的個人獲得行為改變,社會功能獲得恢復與發展,并達成小組目標及社區發展。社工可以運用小組工作方法為自閉癥人士做如下工作:
?。?)、開展自閉癥兒童成長小組。自閉癥兒童與同輩的社會交往,對孤獨癥的社會行為和社會經驗的提高大有幫助且容易被自閉癥兒童接受。但現今,大部分康復機構的小組課并沒有起到與同輩交往的目的,主要是老師帶領孩子,孩子并沒有在一起玩。自閉癥的治療最好在社區中進行,但現在的機構訓練是封閉式的,患兒接觸社區的機會不多,沒有達到在生活中教育的目的。甚至有的兒童養成了上課學習,下課怎么教都不學的習慣。社工可以開展自閉癥兒童的成長小組,也可以開展與一般兒童一起的成長小組,甚至是跨機構的成長小組,讓不同機構中的孩子一起玩耍、,做游戲等。這對自閉癥兒童回歸主流社會有很大的幫助。
?。?)、開展自閉癥家庭分享小組?,F今自閉癥的康復的方法大多是來自成功患者家庭的經驗,自閉癥兒童的父母有很多經驗可以互相借鑒,有助于我國自閉癥康復工作的進步,有助于孤獨癥兒童的康復。
?。?)、開展自閉癥康復機構的經驗分享小組。因各個自閉癥康復機構的情況相近,所遇困難相似,可以在他們學術上的交流會上進一步發展,開展機構經驗分享小組,形成聯盟,有助于我國自閉癥康復工作的進行。
3、社區工作是以社區為對象的社會工作介入手法,通過組織成員有計劃地參與集體行動,解決社區問題、滿足社區需要。在參與過程中,讓成員建立對社區的歸屬感,培養自助、互助和自決的精神,加強其社區參與及影響決策的能力和意識,發揮成員潛能?,F今,自閉癥康復機構所面臨的主要問題是資源缺乏,包括社會支持不夠、缺乏資金等,社區工作中有很多模式如:地區發展、社會行動、社區策劃和社區教育都可以應用,這些手法可以使自閉癥機構發展,爭取更多資源,提高自閉癥兒童的社會地位等。具體的內容有:
?。?)聯系社區實踐點,家長陪同孩子一起進行社區實踐。通過聯系社區實踐點,讓社會人士認識、接納自閉癥人士,并通過孩子參加社區生活,融入社區。
?。?)社區倡導及教育活動,主要包括對自閉癥家長的培訓及社區人士的宣傳活動。通過大型戶外自閉癥知識宣傳、小型講座等,讓自閉癥家長了解到更多的自閉癥知識,提高自閉癥孩子的照顧經驗,同時也讓更多的社會人士認識理解自閉癥人士,為自閉癥人士創造更好的社會環境。
?。?)娛樂休閑活動。社區內的健身活動、戶外親子活動等,愉悅身心,增強親子關系。
?。?)建立社會支持網絡,通過組織社區內的資源,共同來關注、幫助自閉癥孩子。
建立一個完善的無障礙的自閉癥人士的支持體系,需要很多人的共同努力,同時也需要相當長的一段時間。在這個過程中社會工作會發揮很大的專業優勢,作為一名為自閉癥人士服務的社會工作者,我們應該牢記社工理念,發揮專業所長,為自閉癥人士的社會康復盡力。
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