家長一點通:
一、 兒童自閉癥簡介
1． 兒童自閉癥的特征
兒童自閉癥是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的廣泛性發育障礙，其主要癥狀表現為兒童口語發展遲緩或完全缺乏，機械模仿但缺乏與他人開展對話的能力; 興趣狹窄，難于集中注意力，行為模式局限固執刻板重復;社會交往能力明顯異常，不能建立與發展水平相適應的伙伴關系，等等。
2．發病率趨勢
近年來兒童自閉癥發病率在世界各國有急劇膨脹的趨勢，據美國時代周刊公布的信息，十歲以下的孩子中，二十世紀七十年代患自閉癥的比率為3-4人/萬人，而2004年發病率已達到1/150。在我國發病率近年來直線上升，九十年代起醫院開始重視自閉癥的診斷。2003年全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾的首位。根據較為保守的標準以及中國現有的總人口數量來估計，中國目前可能有300萬左右的孤獨癥患者，有500萬左右的孤獨癥系列癥患者。
3．病因分析
如此激增的發病率不是遺傳因素決定的，研究表明，主要原因是污染：空氣污染、飲用水污染、食物污染，以及含汞防腐劑的乙肝、乙腦、麻疹疫苗等各種疫苗，濫用抗生素，等等。此外，新生兒窒息也是可能的原因之一。這些孩子成了現代文明的受害者。目前臨床醫學尚無法對個體作出病因的確切診斷，因而無法對癥治療。
4．及早干預、訓練對他們的影響
自閉癥有別于弱智和精神病，他們需要恰當的行為干預、訓練等，行為干預、訓練的開始時間是決定愈后程度的最重要因素。建立適合他們的教育環境，運用恰當而有效的教育方法及時干預，大約35%的兒童會完全融入正常社會，生活自理或自立，個別的還可能成為某些領域的天才；25%左右的孩子在家人的照顧下可以生活自理。而如果得不到科學、系統、及時、有效的訓練，他們可能會因為在智力發展的最好時期沒得到最佳訓練，而成為社會包袱。因此，在兒童孤獨癥早期的訓練和教育，對于兒童孤獨癥患者健康成長具有不可估量的決定性的意義。
二、自閉癥引發的社會問題
在國內由于人們的認識不足及政府缺乏相應政策，自閉癥兒童和他們的家庭面臨著很多困難，已成為一個嚴重的社會問題。
1．自閉癥診斷、訓練干預體系極不完善
國內對自閉癥的認識較晚，目前自閉癥診斷、教育還沒有得到應有的重視，研究和實踐都遠遠滯后。國內醫生缺乏診斷經驗及必要的兒童心理學、發展心理學背景，對孤獨癥的診斷缺乏嚴格統一的標準，漏診及誤診的情況時有發生。致使部分孤獨癥患者不能經由診斷得到正確的信息以便及時進行教育治療。
目前已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的。據統計全國受過專門訓練的特教師資不超過200人，這與幾百萬個家庭的需要相去甚遠。
目前很多大中城市都推廣了殘障兒童“隨班就讀”的政策，給孤獨癥患者回歸主流提供了一個很好的機會。但是隨班就讀也對學校和教師的能力提出了額外的要求和挑戰。普通學校沒有特殊教育的師資、教程和其他資源，無法滿足孩兒們的特殊需要。
2．早期教育資源匱乏
自閉癥教育的社會成本高昂。自閉兒童經過長期大量的訓練和教育可以逐漸自理自立，融入社會。而沒有經過訓練和教育的患者，由于不懂得表達心理需求，心理上難于得到滿足，可能有自傷、傷人等類似精神病的嚴重行為問題，成為社會和家庭的極大負擔。
但國內嚴重缺乏對孤獨癥兒童進行教育治療的機構。主要是民間機構，以較高收費維持機構自身的發展，缺乏專業支持、社會資助及外部監管，不能滿足實際需要。
3．專業教師的培養嚴重缺乏
全國開設特殊教育專業的高等院校只有8所，從事特殊教育的專家不超過100人，每年畢業的本?？茖W生不超過1000人。開設孤獨癥研究的機構就更少，且與實踐嚴重脫節。
4．家庭重壓下的社會問題
自閉癥患者的早期教育需要支付高額的費用。一般大城市機構的收費都在每位學生每月學費在1500元左右，有些計時收費的機構更達到每小時60-100元。由于孩子自理能力差，要求家長或他人陪伴患者以輔助教學。在家庭只有一方免強繼續工作的前提前，家庭的經濟能力受到嚴重挑戰，同時相伴的將是家庭成員的心理疾病和精神危機。如2004年7月南京就發生了自閉癥患兒家長攜子投江的悲劇，而家庭破裂，孩子失去所養的例子更是不勝枚舉。
5．自閉癥患者缺乏社會保障
由于自閉癥沒有被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，經常被幼兒園、學校拒之門外，受教育權利得不到保障。對于成年自閉癥患者，由于缺乏相應制度保障，就業和自立的機會非常渺茫。他們與父母生活在一起，封閉的環境使他們更加與世隔絕，衍生出更多的生理及行為問題。隨著父母的老去，他們的歸宿將成為嚴重的社會問題。
自閉兒的康復事業，與盲兒、聾兒、智障兒及肢殘兒的康復事業一樣，都應得到各級政府和全社會的高度關注和保障。
三、 我國目前的自閉癥事業現狀
自閉癥患者絕對數量不斷增加，帶來嚴峻的社會問題。由于社會對孤獨癥認知程度的限制，孤獨癥患者的疾苦和心聲得不到應有的反映和關注，至今孤獨癥尚未被列入《中人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，患者的康復教育至今尚沒有明確列入中國殘聯的工作日程，孤獨癥患者的入托、入學、社會保障以及成年后的就業問題，長期得不到切實有效的重視和解決。他們的實際生活和生存狀況非常嚴峻。
目前國內的專業訓練機構很少，已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的，而對他們的中小學個別教育幾乎是空缺。星星雨、以琳等民辦訓練機構克服重重困難，成為國內開辦較早的具有較高國際知名度的訓練基地，但這樣的機構太少，而且都面臨著辦學經費緊張、訓練設備不強、場地不足、師資缺乏，并缺乏科學規范的管理。而且民辦收費相當高昂。大部分自閉癥家庭痛苦、絕望、無助地在生活中掙扎，眾多自閉癥患者得不到早期的診斷、指導和康復訓練。有許多有康復希望的高功能孩子被排斥在正常教育之外,得不到應有的教育機會, 極大地限制了自閉癥患者得到良性發展的可能性，降低了適應社會基本生存的能力。
近年來, 在北京、上海、廣州、江蘇、山東等經濟較為發達的省、市，兒童自閉癥的嚴重性已開始受到社會關注。在地方政府的關心和支持下，建立了地方性孤獨癥協會，成立了專門針對孤獨癥的康復中心和學校。如在北京地區，由于國家教委和北京市教委的重視，已將自閉癥兒童教育訓練正式列入試驗范圍?，F在北京市幾所培智學校以及幾所幼兒園已開始吸收自閉癥兒童入學訓練。部分普通小學也吸收了一些有學習能力的自閉癥兒童入學。上海市教育部門也有明確的規定，一般智商達到70的學齡兒童必須隨班就讀。而在學齡前的、有特殊需要的幼兒則由本區的幼兒園接收，并規定每個區都要有開設特殊班的幼兒園，其他部分幼兒園根據他們的需要配備特教老師。自閉癥事業正在呼吁社會更多的關注。
四、 山東省目前的自閉癥事業現狀
跟全國的情況一樣，山東省目前也沒有關于孤獨癥康復、教育的相關法規和條文。眾多孤獨癥患者的入托、入學、社會保障以及成年后的就業問題比較嚴重，他們的實際生活和生存狀況非常嚴峻。
青島市目前只有一家自閉兒訓練的專門機構-以琳，這也是目前山東省最好的自閉兒訓練機構之一，青島市在該領域的工作在山東省已經走在了前列。以琳是市北區自閉癥研究會的訓練部的簡稱，是一個經民政局登記注冊的非營利性的公益機構，創立于
與北京和上海國內較發達的城市相比，山東省政府在該問題上有更大的作為空間。學齡前兒童的相關訓練機構太少，缺少有力的獎金支持，離社會的需求相去甚遠。目前還沒有專門的小學及中學，也沒有這類兒童進入普通小學和中學的相關規定，一般學校一方面不接受此類有條件讀書的兒童，另一方面也缺少有針對性的這類兒童的專職教師。
五、 幾點建議
1．自閉癥立法保障
建議盡早將自閉癥列入山東省地方的殘疾人法規之中，根據國家《義務教育法》，山東省應制定相應法規，明確寫入孤獨癥在內的殘疾兒童的受教育權利。同時建議將殘疾兒童的義務教育提前到三歲開始。應盡早將”自閉癥”作為殘疾類別之一明確列入山東省地方的正式相應法規之中。
給予自閉兒童以殘疾人的待遇，重視自閉癥的康復和教育，在他們入托、入學、醫療、保護性就業及終身庇護等方面為這些患者爭取一個平等的機會和權利。對包括孤獨癥患者在內的殘疾兒童家長的子女教育支出在稅收上給予減免。
2．構筑自閉兒融入教育和特殊教育體系
山東省許多其它類型的殘疾兒童，如聾啞兒、盲童，社會已經建立了較完善的教育系統，而由于對自閉癥認識較晚，缺乏完善的教育體系。而自閉兒的康復主要依賴于早期干預訓練和為他們融入正常社會提供的機會。因此需要：
1）建立公立自閉癥兒童師資培訓基地和研究中心。市政府出面在師范、特教、幼教等專業中增設自閉癥兒童特訓專業，培養特訓師資。建立自閉癥康復研究中心，對他們的發病機理、教育、培養等進行系統研究，并負擔起為社會機構培訓特訓教師的任務。
2）建立自閉癥兒童早期訓練中心。由政府有關部門出資建立或資助建立孤獨癥兒童學前教育機構，以便與普通教育和培智學校的義務教育接軌。對已有的民間機構給予業務上的支持和督導，利用部分財政撥款，以民辦公助的形式，降低費用，使每一個自閉癥患兒都在早期得到針對性的訓練。
3）鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財政拔款等方面提供支持。每個學校必須配有特教老師，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實的幫助。對于拒不接受殘疾兒童的學校要設立罰則。
4）在各市區確立幾所專門招收自閉兒童的幼兒園、小學和中學，作為試驗基地，便于教師質量的提高和系統地開展教育。
5）由于還嚴重缺少相關的訓練機構、專門的小學和中學，那么現有的自閉兒的教育又不可能等到這些相應機構建好了再接受相關的教育，因此建議市政府盡快制定相關法規，讓這些自閉癥患者能有權進入普通的幼兒園、小學和中學，我們不能再把這些自團兒關在幼兒園、小學和中學的大門之外，而把全部責任都壓在他們的家庭。
我國現在有自閉癥患者500萬左右，按平均比率推算，山東省約有40萬人左右的自閉癥患者，就我在的中國海洋大學，我認識的同事家庭中就有5個這樣的兒童。構建和諧社會、促進經濟社會的協調發展，必須關注他們的成長和生活。相信在山東省黨委和市政府的關懷與重視下，在全社會的理解、支持和幫助下，山東省的孤獨癥患者能分享社會主義大家庭的溫暖，并在他們家長們離開人世以后仍能獨立地生活在這個世界上。
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