關于建立全省自閉癥康復中心及康復、教育、養護體系的建議
自閉癥在國內又稱孤獨癥，是一種先天腦部功能受損而引起的廣泛性發展障礙，是嚴重的中樞神經系統發育障礙疾病。其主要癥狀表現為：社會交往障礙、言語發育障礙(溝通模式異常)、興趣范圍狹窄、動作刻板重復和嚴重的行為問題。自閉癥是終身性疾病，它起病于嬰幼兒期，預后大多較差，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終身沒有語言。僅有約10%的高功能輕度自閉癥患者預后較好，極少數可上大學或可進一步學習，可獨立生活，但罕有完全正常的適應者。到目前為止，由于病因尚不明確。還沒有有效的醫學方法來治愈自閉癥。唯一的途徑是依靠長期大量有針對性的特殊訓練，來使患兒的病情得到一些改善，增強他們的生活能力與社會適應能力，也有極個別的孩子通過一定的訓練，發掘他們在某些領域的超常潛能，后來成為某一領域的專家。
在一些比較發達的國家或地區，如美國、加拿大、香港、臺灣等，自閉癥的知識很普及，大多數人都對自閉癥有一定的了解，并且有許多自愿者以義工的身份對需要者提供幫助。自閉癥患兒一旦確診，馬上就可以通過各種渠道向社會或機構求助。法律規定有特殊需要兒童可以免費接受特殊服務，他們可以和其他正常孩子一樣上學，并在教室里安排助手以便在需要時對患兒提供幫助。他們可以參加任何社區活動，而不會受到歧視或區別對待。還有許多專業機構和受過培訓的專業治療師為他們提供特殊的服務和技術上的支持。
與國外相比，我國自閉癥研究起步較晚且進展緩慢。在國內，除了家長和少數專業人士，幾乎沒有多少人了解自閉癥的真正含義，在很多地方，自閉癥甚至還沒有被納入到殘疾人一類，他們似乎是被社會遺忘的一個群體，孤獨地游離于社會之外。很多家長由于長期處于極度絕望和無助的狀態，已經瀕臨精神崩潰或家庭破裂的邊緣。
令人欣慰的是，近年來，自閉癥的問題已引起各級政府越來越多的重視，《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006年—2010年）》已經把孤獨癥兒童的康復納入了工作計劃之中。2006年12月，民政部舉辦了以“幫助自閉癥兒童”為主題的“集善嘉年華”慈善晚會，中共中央政治局委員、國務院副總理曾培炎出席了這次活動并現場捐款，并希望通過活動喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注，讓自閉癥兒童像健全孩子一樣擁有活潑快樂的童年。為進一步貫徹落實《中國殘疾人事業"十一五"發展綱要》及配套實施方案，2007年1月16日，中國殘聯康復部在中國殘聯召開了"十一五"孤獨癥兒童康復工作研討會，會議圍繞"十一五"期間孤獨癥兒童康復工作如何開展，從組織管理、早期篩查診斷、人員培訓、康復訓練等方面提出了很多富有建設性的意見和建議。
由于我國人口眾多，且近年來自閉癥的發病率有急劇膨脹趨勢，國內最新的估算，自閉癥患者已達180萬人。按此推算，湖北的自閉癥患者在四萬人左右。為了自閉癥患兒的康復和成長，北京、上海、廣州、大連、杭州、深圳、福州等地都相繼成立了自閉癥兒童康復協會或中心，這些城市的培智學校也設立了自閉癥班接收自閉癥兒童并進行教育，一些小學還專門設立了自閉癥教育實驗班，為高功能自閉癥患兒提供一個良好的學習環境，這些都體現了文明社會的愛心和真情，體現了建設和諧社會的宗旨。我省在這方面剛剛起步，一個完善的康復訓練及教育體系尚未形成。最突出的問題是相對龐大的社會需求與現有資源的嚴重不足：“公辦”的自閉癥康復機構嚴重缺乏，在我省還處于空白狀態?！懊褶k”的自閉癥康復機構規模小、設施簡陋，技術力量有限。而且，現有民辦機構的功能僅局限在對自閉癥兒童的短期干預上，對于自閉癥患者的長期需求根本無法滿足。
當前，我省自閉癥人群生活在缺乏關注的“真空地帶”，其生存狀況非常嚴峻：
1、專業機構和專業人員的嚴重缺乏，使很多有希望回歸主流社會的患兒錯過了矯正治療的最佳時期，實在是令人扼腕嘆息?，F有的機構和訓練人員也是水平參差不齊、良莠混雜，更有一些不法分子打著治療、訓練、康復的旗號公然詐騙、牟取暴利，使無助而迷惘的自閉癥群體的家庭狀況雪上加霜。很多家長在萬般無奈的情況下，在沒有作過任何測試、無任何專業人員指導的情況下，自行冒險采用一些還沒有經過科學驗證的治療，給患兒帶來更多不良影響，甚至使病情加重。
2、處于學齡的患兒入學困難。他們絕大多數無法進入普通幼兒園和學校就讀，也沒有專門針對自閉癥的特殊教育學校，很多孩子過了入學年齡而只能呆在家里。一些有能力在普通學校就讀的高功能自閉癥兒童，由于缺乏理解、缺乏寬容的社會環境和必要的社會幫助，而被迫進入了培智學校，失去了回歸主流社會的機會。
3、處于青少年和成年期的患者無法獨立生活，目前也沒有可以接納他們的收容機構。這不僅讓患者家庭在經濟上和精神上難以承受，也同時造成了沉重的社會負擔。早期診斷、發現的自閉癥患者目前已經二三十歲，其生存狀況不容樂觀，可以預見，一旦沒有了親友的照料，他們的生活將極其悲慘，甚至無法繼續生存下去。對大齡自閉癥患者的妥善安置，已是一個迫切需要解決的社會問題。
4、幾乎得不到任何社會援助，甚至無法享受到作為一個殘疾人應得到的救助。目前對殘疾人的定義，一般只局限于盲、聾、啞和肢體殘疾人群，很多地方甚至不承認自閉癥患者屬于殘疾人。而自閉癥兒童的康復，往往需要教師與患兒“一對一”地訓練，耗費大量的人力、物力?！懊褶k”機構迫于成本的壓力，訓練收費在每月1600元以上，不僅如此，患兒還需要家人陪同訓練，家在外地和較遠的還要租房、生活等費用，患者家庭每月直接的花費就在3000元左右，家長因無法正常工作而失去的收入就更難計算了。由于訓練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。有一位可憐的母親曾四次舉債堅持將孩子培訓了兩年，終因經濟原因退了學。因要還債，父親外出打工，母親上班，將小孩放在鄉下奶奶家照顧，奶奶年邁一時疏忽，導致孩子命喪火車輪下。
總結過去十年國內外對自閉癥的研究、教育實驗及康復訓練經驗，考慮近年來自閉癥患者急劇膨脹的迅猛趨勢，現向我省殘聯、教育、民政等相關部門提出如下建議：
1、為自閉癥兒童建立公辦的康復中心（或培訓學校），使年幼的患兒得到及時的診斷和早期訓練；
2、在為聾、啞、培智類殘疾兒童開辦的特殊學校新增自閉癥兒童康復部門；
3、全面推行隨班就讀和融合教育，在普通中、小學校設立特教班，或在普通中、小學為有能力的高功能自閉癥兒童配備專門的教師，撥付專門的教育經費；
4、為青少年和成年期的自閉癥患者建立養護機構。
只有這樣，形成對于自閉癥患者的康復、教育、養護體系，才能真正達到《中國殘疾人事業“十一五”規劃綱要》中的主要目標，才能迅速、全面、有效地推動自閉癥康復事業在我省的健康開展，相信在不久的將來，我省的自閉癥兒童可以和其他殘疾人一樣，在政府和社會的關注和支持下，走向康復之路。
家長一點通:
