康達已經建校六年多了,所接觸的孤獨癥孩子上千例。前三年我們接收的孩子中80%為6歲以上的孩子(因為六歲前在醫院接收診斷尋醫問藥,訓練的機會很少),三年后50—80%為3—6歲的孩子較多,近三年80%為3歲左右的孩子。孩子的康復效果也是有目共睹的,前3年主要以生活自理、能力補救為目的,近三年主要以潛能開發、能力提高、智力補救為目的,6歲前基本康復上學的孩子越來越多,但如果孩子的年齡以后再提前到0—1歲或0—2歲,那訓練后的效果又如何呢?
我們有一個新的想法,孩子的康復年齡能否提前到-3個月(懷孕前三個月)或-1年(懷孕前一年)呢?那樣,不但可以把發病幾率扼殺在萌芽狀態,更可以減去給家長、孩子、社會造成不可逆的傷害,因此,孤獨癥兒童康復工作將來的方向應該是:
1、建立準媽媽準爸爸生育知識學習體系(即孤獨癥預防體系)。
2、0-3歲孩子早期篩查、早期干預、親子活動體系。
3、家長、師資培訓體系。
4、家庭訓練指導體系(即機構、家庭、社會網絡體系:網上指導、家庭指導、機構指導體系)。
一、早期預防
今天(2009.03.10)我們又接到一位來自于遠方星媽媽的咨詢電話(像這樣的電話每天都有數十個),她孩子已經4歲了,2歲以前會說話,2歲以后逐漸又不會說話了,曾到哈爾濱兒童醫院做診斷,醫生診斷為孤獨癥傾向,告訴她要進行訓練,她到哈爾濱一個機構咨詢后覺得不適合她孩子,就在家自我訓練兩年多,至今孩子還不會說話。她埋怨孩子總是不聽話,而且注意力不集中,她教的東西孩子怎么都學不會,今天看到我的電話后,足足考慮了5分鐘,才鼓起勇氣打了咨詢電話。她說:“我不知道該如何給你說,我認為我的孩子和孤獨癥孩子有不同的地方,不知道他是不是?我也沒有時間帶他出去訓練,因為我還需要上班,心理非常彷徨,對一切人都不相信,為什么我會有這樣的孩子,到底是什么原因造成的?他通過訓練能和正常孩子一樣嗎?我還能再生孩子嗎?”等。
好可憐的媽媽!她語無倫次、條理不清地給我們提出很多問題,這是很多家長剛剛知道孩子情況后的第一反應:心理壓抑,抱怨,不愿承認,不知道如何面對。但不同家長度過這個時期的時間長短不同,有理性的家長能很快通過自我調節,把孩子寶貴的時間用到訓練中去,但還有少數家長長時間沉浸于痛苦、絕望、無助的狀態,不能自拔,這樣既傷害了自己也耽誤了孩子,這樣的精神煎熬如果有個結束的時間還好,但孤獨癥孩子對家長的心理打擊是終生的,因此家長出現任何心理失態都是情有可原的,那么這種一輩子的傷害如何才能徹底消除,只靠我們的后天補救性訓練,還是亡羊補牢(還是要補,很無奈)。要想從根本上解決問題,我們唯一的出路就是做好早期預防工作,減少或遏制孤獨癥兒童的出生率。做為致力于孤獨癥兒童康復教育的我們更有深刻的體會,老師、家長每天都絞盡腦汁和孩子一起重復枯燥的工作,一個個老師的嗓子啞了,一位位家長的工作丟了,精神到了崩潰的邊緣。如何讓機構的孩子越來越少是我們的目標,因此希望所有的準爸爸準媽媽們,在創造生命的奇跡前,要做好孕前準備工作:
1、掌握孕育知識要學習和掌握一些關于妊娠、分娩和胎兒在宮內生長發育的孕育知識,了解如何才能懷孕及妊娠過程出現的某些生理現象,如早期的懷孕反應,中期的胎動、晚期的妊娠水腫、腰腿痛等。若一旦有這些生理現象的出現,就能夠正確對待,泰然處之,避免不必要的緊張和恐慌。懷孕期間,母體為了適應胎兒生長發育的需要,全身各系統都會發生程度不同的生理改變,其中精神與神經系統的正常調解規律易失衡被破壞,由此而出現興奮與抑制間的不協調。
此外,在相當多的重男輕女的家庭中,往往會使孕婦心情緊張、焦慮,不安,不知自己是懷的男孩,還是女孩,為此容易產生情緒波動。另外,還有部分孕婦由于缺乏醫療保健知識,對妊娠及分娩感到不安或恐懼,怕痛、怕手術、怕難產等等,這些生理與心理上的變化,最終會使得不少懷孕婦女患上焦慮癥,出現煩燥、易激動、失眠、食欲差等癥狀,很不利于母體和胎兒的身心健康。因此,女性要加強自我保健,注意孕前就調整好身心狀態,做好充足的懷孕心理準備,積極防治焦慮癥的發生。
2、樹立生男生女都一樣的新觀念。對于這一點,不僅是準媽媽本人要有正確的認識,而且應成為家庭所有成員的共識,特別是老一輩人要從“重男輕女”的思想桎梏中解脫出來,給予子女更多的鼓勵和關心,解除孕婦的后顧之憂。特別是在農村,面對社會強大輿論的壓力,哪怕沒有來自家庭直接的壓力,女人也會自覺不自覺地為孩子的性別擔心。有了這樣的顧慮,懷孕前的心理負擔就不會小,這對優生不利。如果能有生男生女都一樣的思想準備,則可放松,不再有思想包袱,對優生則大有好處。
3、保持樂觀穩定的情緒狀態。懷孕是每個婦女幾乎都要歷經的人生過程,是件喜事。作為女性能體會到十月懷胎的艱辛滋味也不愧母親這一光榮稱號。不要把生產想得那么可怕,不必為此背上思想包袱。在懷孕的過程中,孕婦要盡量放松自己的心態,及時調整和轉移產生的不良情緒,如夫妻經常談心,給胎兒唱唱歌、共同欣
4、生活規律、飲食科學,保持良好的生活方式。生活和行為方式是受心理支配的,有了足夠的思想準備,才能有意識地調整自己的行為方式,使之適應優生胎教的需要。妊娠要注意適當休息,除保證晚上有充足睡眠外,白天也要有一定時間的短暫睡眠,特別午休是很重要的。妊娠期飲食要清淡而又富有營養,蛋白質、維生素及礦物質(如鈣、磷、鐵、鋅)等營養物質的需求量要比孕前有所增加。要根據自己的胃口和喜愛,適當搭配,品種花樣更多些,以增加攝入量,保證膳食營養更合理。煙、酒均對孕婦和胎兒有害而無利,應當戒除。丈夫在家也不能抽煙,以免污染室內空氣。良好的生活方式不僅能促進母體和將來懷孕后胎兒的身體健康,而且是心理健康的保障。
5、了解體育活動對調節心理狀態的積極意義。適當參加體育鍛煉和戶外活動,放松身心。無論是孕前、孕后女性都要有適當的體育活動。到了妊娠中晚期,孕婦的體形變得臃腫、沉重,這時候許多孕婦懶于活動,整天呆在室內,這是不科學的??筛鶕陨韺嶋H情況,選擇適宜的運動,盡可能多做些戶外活動,這樣有利于血液循環和精神內分泌的調節,還可放松緊張與焦慮的心態。積極的體育活動能振奮精神,最終有利于胎兒的正常生長發育。
6、要做好懷孕以后出現妊娠反應的心理準備。雖然大多數的女性為要一個寶寶,而做好了心里準備。但是她們沒有想到的是孕后的種種不適會如此令人難受,如頭暈、乏力,嗜睡、惡心、嘔吐,有的甚至不能工作,不能進食??蛇@只是孕育寶寶經歷的第一步。要減輕這些癥狀,方法是:早晨起床,可以先吃一些餅干或點心,吃完后休息半小時再起床,無論嘔吐輕重,都不要不吃東西。要選擇清淡可口的蔬菜、水果、少吃油膩、太甜的食物,以少吃多餐為好。嘔吐發作的時候,可以做深呼吸來緩解癥狀,但嘴里有吐的東西時,不要吸氣。如果嘔吐嚴重,就要找醫生診治。
7、心理上要重視產前檢查,接受醫生指導.有些準媽媽擔心寶寶在肚子里能否健康生長,發育會不會畸形?尤其是懷孕期間遇到傷病,會不會影響到寶寶?將來出生的寶寶是否漂亮,是否聰明,是否健康等等。那么定期的產前檢查就是保證母子平安的重要措施,它已形成了一整套程序。產前檢查有利于對妊娠情況的循序掌握,發現新的問題可及時得到解決,成為優生的關鍵。有些婦女不懂得產前檢查的重要性,心想只要懷孕期間沒病沒災,查它干什么?已經懷孕了,到時只要能生下小孩就行。
二、早期篩查
山崎教授根據嬰幼兒期孤獨癥的哭、笑、吸引、擁抱、追逐和對視等行為特征,設計出24個項目構成的“孤獨癥嬰幼兒早期行為量表”,內容有:
1、被逗惹時不看逗惹者,也不笑;
2、對輕微的聲響很敏感:
3、聽到很強的聲響也無驚嚇反應;
4、喃喃自語少;
5、不認識經常接觸的人;
6、即使無親人在身邊,一人獨處也不在乎;
7、不追逐親人;
8、呼喚其名字時,只是答應,卻不回頭;
9、面部表情不豐富;
10、很熱情地被逗惹時也不發笑,或無愉快的表情;
11、被擁抱時無相應的姿勢;
12、無視線交流;
13、不會用手指著某物來表達自己的要求;
14、2歲后還不會說話,或者即使會說話,也無交際言語;
15、1歲前就已會說的有意義言語又逐漸消失;
16、不會模仿電視節目中的人物或他人的動作;
17、長時間地盯著自己手指的動作或手的晃動;
18、對周圍發生的事一點不感興趣,一人玩耍;
19、不愿加入其他人的游戲活動中去;
20、不會做模仿性游戲;
21、反復地做某種動作或游戲;
22、與大人牽手一起外出時,放手后便不知道將去哪里;
23、無故大笑或突然發笑;
24、入睡和覺醒時間無規律。
其中第8、10、11、12、15、23這六項行為在其他發育障礙和正常兒童中的出現率均低于10%,提示這六項行為可能是孤獨癥早期的行為。嬰幼兒時期出現孤獨癥的早期癥狀,這些兒童是孤獨癥的高危兒童,將有可能成為孤獨癥,尚需結合病史及進一步檢查進行診斷。
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