親愛的孩子們:
我是羅湖區殘聯的一名社工,現在服務于羅湖區特殊兒童康復中心。我給你們寫一封信,一封也許你們終生都無法讀懂的信——不是我的信難懂,而是一種名叫“孤獨癥”的可惡的病魔將你們包裹,使得你們中重度自閉,有語言障礙和社交障礙。
你們可能是一群奇怪的孩子。你們大哭,你們好動,但更多的卻是沉默。你們中的20%可能擁有驚人天賦。2002年世界杯的時候,你們中的一個孩子就在一個月的時間里學會認識了140個國家的國旗。 你們也有著匪夷所思的固執行為。
聽你們的爸爸媽媽說,你們是一群多么可愛的漂亮的孩子呀,在你們剛出生的時侯,你們白白胖胖,有一雙雙明亮的大眼睛忽閃忽閃的,即使當你們睡著的時候,你們的父母親也愿意幾個小時地守在你們的搖籃邊,看著你們一張張寧靜而純潔的面孔。你們一身明媚,你們是上天的安排。當時你們的父母親是多么的幸福啊。
可是孩子,為什么命運對你們如此不公呢?看著你們那小小的身影,總是天天都是那些刻板的行為,做著同一件事,當時你們的父母新禁不住的心痛,我的孩子,你那小小的腦瓜中,到底在想些什么呢?為什么不說出來?自從你們來到母親們的身體里,你們一點點地長大,你們的媽媽就暗暗祈求上蒼,給我們健康、健全的孩子吧,他們不必太漂亮,甚至不必太聰明,只要是正常的孩子??墒抢咸炱銈兊膵寢岄_了一個玩笑??墒窍氲侥銈?,想到你們的未來,你們的父母親猶豫了,他們該如何去面對你們的未來,他們如何能承受所有的這些呢,如何面對世俗的眼光,你們長大了以后如何去生活呢……
曾經聽過一個母親告訴我,說她有一次看到一個小女孩拿了一只別人丟棄的快餐盒,撿了兩根小樹枝,便蹲在爛泥地上津津有味地假裝做飯,小女孩子的媽媽看見了,便呵斥小女孩,說小女孩弄臟了衣服。你知道嗎?孩子,當時你媽媽是多么希望你也能像這個孩子這樣弄臟衣服??!即使一天當中你得換上好幾套衣服,你媽媽也會心甘情愿地幫你換,幫你洗!可是這種最普通的、每個小朋友隨時隨地都可以做到的模仿游戲, 你們卻因為缺乏想象, 一次也不能!
面對目前的狀況,你們的父母親也許還能接受,但是孩子啊,對于今后的日子,你們的父母親該怎么辦呀!你們現在還小,有你們的父母親和其他親人的呵護,而且你們那小小的腦瓜中,據說是一片空白。也許你們還不懂得痛苦??墒悄銈儠L大啊,孩子。到了上學的年齡,你們卻不能上學;到了婚嫁的年齡,也許你們不能如正常人一樣享受愛情的幸福,走進婚姻殿堂。所有的“孤獨癥”資料上,眾口一詞地說孤獨癥“愈后嚴峻”,沒有“治愈”一詞,沒有有效的藥物和治療方法,只有堅持不懈地培訓治療,才會有所成效。所以我們社工和你們的父母親都得努力啊。孩子,我們要努力,你們也要努力啊,努力走出你們那個小小的封閉的世界,“回歸到主流社會來”——這是每一本有“孤獨癥”的書籍中用得最多的一句話。孩子們,你們不知道它最初對你們的父母親的打擊有多大——它在一瞬間準確無誤的擊中了你們父母親的要害,父母親們的心碎得七零八落,無法收拾。
孩子們,不管怎樣,雖然有很多的障礙在我們的前面,作為社工的我不會放棄你們,你們的父母親不會放棄你們,社會也不會放棄你們。曾經也有你們的一位媽媽告訴我說她從前是一個膽小、懦弱而且懶散的女人,因為你,她要做全世界最勇敢的母親。如果有人要用她的肝或腎來換取你的健康,她會毫不猶豫地給他。但她說要留著她的眼睛,來看你的笑臉;留著她的耳朵,來傾聽你的聲音;留著她的心臟,來感受你們之間的愛!
你們的父母親是這么的偉大。也許你們的父母親承受了太多,難以接受你們的現實,給了你們太多的壓力;也許你們的父母親,面對社會的歧視,從不帶你們出家門。孩子,作為社工的我們會幫助你們的父母親減輕壓力的,會成立一個個的小組,讓你們的父母有一個傾訴的平臺,有一個更好地完善家長之間的互助支援網絡;我們會通過社區倡導活動,讓你們更好地融入主流社會,讓社會上更多的人接納、關心與支持你們的;我們會通過各種資源的調動,為你們融入主流社會鋪一條順暢的道路。
孩子們,真希望你能看懂叔叔給你寫的這封信,希望我們工作的努力,能為換取你們美好的未來,希望所有這些偉大的的父母有一個美好的未來。
羅湖區特殊兒童康復中心社工:樊海濤
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