家長一點通:
尊敬的高理事長等殘聯領導：你們好！
受中國國際自閉癥會務組的邀請、市殘聯的重托以及機構自身發展的需要，我們于
一、 學習日程安排及內容
宜昌市自閉癥兒童康復中心（宜昌博愛特殊教育學校）冉存英、譚寧及三峽大學理學院的
1、3月31—
自閉癥是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一。據統計，目前全球有3500萬人患有自閉癥，我國有各類自閉癥患者約150—200萬人，其中學齡前兒童約10.4萬人。自閉癥不僅嚴重影響到兒童的健康成長，同時也給家庭和社會造成了沉重負擔。2006年自閉癥在我國正式被確定為精神殘疾，兒童精神殘疾中絕大部分為自閉癥患兒。為此，中國殘聯提出了在全國各省市建立綜合性自閉癥康復研究中心的發展戰略，這一舉措從根本上為自閉癥的研究、治療、康復奠定了良好基礎。國家衛生部、教育部、民政部等部委也采取各種措施積極關注著這個特殊的殘疾群體。
此次舉辦的中國國際自閉癥康復會議以“關注自閉癥兒童群體，提高對自閉癥兒童的康復水平”為主題。力求通過此次會議，進一步傳播有關自閉癥的醫學知識，構建跨學科、多專業的合作模式，推動政府、學術、醫療、康復等機構、以及民間組織和家長在自閉癥服務相關領域的相互溝通與交流，提高對自閉癥兒童的康復訓練和教育的水平，倡導自閉癥患兒健康生活方式，促進自閉癥這一殘障群體平等融入社會生活，促進社會各界對自閉癥兒童的關注。
在此次為期兩天的會議上，特邀了國內外的著名專家圍繞自閉癥的基礎研究、診斷、治療、康復、教育、社會保障與家庭服務等領域作重點演講。同時還邀請一批海內外相關學科領域的專家學者和政府官員就兒童自閉癥方面的熱點問題進行廣泛的交流與研討。參會專家學者共計40多名，其中有27人發表了演講，另有近200家醫療、自閉癥機構及首都高校等的醫生、教師、訓練師共計400人參加了會議。
中國康復研究中心兒童康復科主任、集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心主任吳衛紅指出：“很多人可能會認為自閉癥是一種性格缺陷或者心理疾病，把自閉癥患者在語言、社會溝通、行為習慣等方面出現的問題歸咎于家長的不正確教養方式和教養態度。而實際上，自閉癥是一種由神經系統失調導致的廣泛性發育障礙，這種障礙將伴隨患者的一生。但造成這種障礙的致病原因與患者本人或其親屬的主觀意識完全無關。由于對自閉癥患者的認識不足,在現實生活中，經常會產生對自閉癥患者及其家人的誤解與歧視，這讓每個有自閉癥患者的家庭承受著巨大的精神和身體壓力。
吳衛紅主任在會議上倡議：成立全國性的兒童自閉癥康復治療學術機構，以增強全社會對自閉癥的了解與認識，提高社會對自閉癥患者及其家庭的關懷和支持，改變對自閉癥的錯誤觀念，團結社會各界的力量，宣傳普及自閉癥知識、進一步推動我國兒童自閉癥綜合治療、康復與科研工作的發展，為自閉癥兒童走出孤獨世界貢獻自己的一份力量，讓更多的自閉癥兒童融入到我們這個美好世界中，讓所有的孩子們都擁有一個精彩人生！”
2、
上午，會議開始由中殘聯組聯部主任張鳳儀通報籌備過程、中國殘聯理事相自成宣布孤獨癥委員會顧問及委員名單、中殘聯康復部副主任曹躍進介紹全國孤獨癥康復有關情況；中國孤獨癥權威專
接著由北京六院兒童病房主任及中國社科院社會學研究所等專家發言，他們就中外孤獨癥科研與診治的最新進展、孤獨癥教育的現在與將來、孤獨癥社會組織的障礙及出路以及孤獨癥服務機構調查報告等方面進行了探討與交流。
下午是孤獨癥家長及民間組代表發言時間，他們針對“孤獨癥的康復教育的調查分析與交流、孤獨癥社會組織的生成與發展及孤獨癥康復實踐與探索”等主題進行了發言與交流。最后是互動環節。晚上有領導和專家、孤獨癥社會組織代表還進行了自由交流。
中精協孤獨癥委員會的成立不僅對孤獨癥患兒及其家庭無疑是一個福音，也為政府、學術界、醫學界、自閉癥康復機構及家長們抬建了一個相互溝通及交流的平臺，推動政府與各界的良性互動，做到各方信息共享、資源整合、和諧發展！
3、
二、 自閉癥現狀
現狀1：起步晚。
我國對兒童孤獨癥的認識比先進國家晚了將近40年。1938年，Leo Kanner教授（美國）在國際上最早提出兒童孤獨癥概念并做出系統研究，我國直到1982年才由南京的
現狀2：患病率上升，對干預需求的呼聲越來越大。
不管是相關的專業人員，還是普通老百姓，亦或是媒體，孤獨癥越來越成為一個公共的話題。其患病率由最初的極為罕見，到萬分之幾，到而今的千分之幾，雖然從來沒有一個比較穩定而公信的數據，但是患病率的一路走高確實是不爭的事實。多數結論認為，ASD（孤獨癥普系障礙）在新生兒中的比例達3/1000，典型孤獨癥不低于1/1000，以此推算，國內ASD（孤獨癥普系障礙）將不低于400萬，典型孤獨癥不低于100萬。雖然良莠不齊的訓練機構如雨后春筍般涌現，卻仍然滿足不了市場的需求。
現狀3：患兒回歸主流社會困難大。
治療自閉癥的黃金階段是1-3歲，錯過了這個階段，恢復健康的困難就很大，病情還極有可能反彈，如果不能及時的進行康復訓練，一旦他們失去父母的依靠，將很難在社會上生存下去。那些攻擊意識強烈的患者，還可能造成社會危害。
現狀4：干預體系不健全，干預水平整體低下。
主要體現為以下幾點：（1）、在醫療系統中，開展ASD診治工作的醫院屈指可數，多數醫生對ASD的認識欠缺，只有少數醫院的少數醫生能診斷ASD，就連衛生部規劃的五年制與七（八）年制兒科教材均未涉及ASD。醫院也只是以診斷、評估及個別訓練為主，多以小時為單位進行訓練，而且收費較貴，大部分家長望而卻步。（2）、目前我國ASD干預是以民辦機構為主，手段以全天訓練及少數機構培訓家長為主，由于資金不足、場地不夠等限制，導致其規模小，管理不夠規范。（3）、以殘聯系統為主的公立機構才剛剛啟動，缺乏系統性和專業性，訓練的針對性較差。（4）、我國大多數ASD兒童因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無法在主流學校隨班就讀，同時又基于其特殊的思維及學習方式以及某些超常的能力而不適合在智障學校就讀。
現狀5：相關專業人員嚴重缺乏。
能認識與診斷ASD的臨床醫生、義工、特殊教育及康復人員缺乏。與美國相比，中國的特教專業人員總人數為3.1萬，美國特教專業人員為38萬人，而且34萬已獲得資格認證。同時供需也極不平衡，市場需求大，行業競爭少，致使許多短平快的短線訓練機構產生，但從業人員普遍素質卻不高。機構的負責人也很少有人愿意花錢為員工們做系統的素質培訓，直接影響了執業操守與執業素質，使得孤獨癥康復訓練行業極端不規范。
現狀6：相關政策與法規才初步建立。
隨著人們對孤獨癥及其干預工作認識的逐漸深入，孤獨癥兒童康復教育問題越來越多地引起全社會的關注，也引起政府有關部門及中國殘疾人聯合會的高度重視。
現狀7：自閉癥患兒家庭生活艱難。
據不完全統計：自閉癥患兒有50%在家中圈養，只有30%家庭條件稍好一點的能進機構接受訓練，還有20%的在幼兒園、普校及特殊教育學校不是隨班就讀就是隨班就坐。70%的家長（父母任何一方）為為孩子的求醫問藥和康復訓練已經辭去了工作或請長假照顧孩子；20%的家長拼命工作或外出打式只是為了賺取孩子的康復訓練費用或自己的生活費；10%的家長為了自救不惜搭上身家性命辦起機構從而達到救助他人的目的。
現狀8：自閉癥患兒醫療養老意外傷害無保障。
除了康復教育費用，自閉癥患兒的醫療、養老、意外傷害等均無保障。有些機構一是為了生存的需要，二是為了滿足部門家長的需要開辦了寄宿制模式，一部分經濟條件差的家長為了生存及湊足孩子的訓練費用不得不把孩子送到全托機構，自己外出打工爭錢。這樣就加大的機構的責任和壓力，既要承擔機構的康復教育責任還要擔負起家長的責任和義務。不僅增加了教師的工作量，也讓一些機構負責人沒有喘氣的機會，為了保障住宿孩子的安全，不得不把全家人都搬到機構當救兵，我也曾把孩子的外婆、爺爺奶奶請來義力幫忙照看學校大門。好的是，博愛特校經過多方努力，已經為每個在校學生購買了意外傷害保險。重慶一個機構負責人在會上流著淚說：“我想給自閉癥孩子們買保險，但保險公司總是拒保，為了學生不受到傷害，把自己的爸爸媽媽、哥哥姐姐、弟弟妹妹全都搬到校來幫忙?！?/SPAN>
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