家長一點通:
三、民辦機構生存狀況
由于自閉癥是一種致病原因復雜，醫學尚無完全對策的疾病，目前可行且具成效的是長期不懈地訓練干預與特殊教育。
自閉癥患兒的康復訓練與教育之路慢長而艱難，有些孩子需要終生訓練，大部分家長在經濟和精神的雙重壓力下負重前行：一部分家長因為不堪重負而絕望崩潰；一部分家長在黑夜中盼望點點星光；一部分家長從絕望中走出，開始自救、互助辦起了自閉癥康復機構（訓練中心及學校）。
2009年1月，中國殘聯中精協委托中國社科院社會學研究所的相關人員對全國近500家自閉癥機構進行了問卷調查，結果顯示公立的自閉癥機構（醫院及殘聯的康復中心）只占不到20%的比例，80%是民辦康復機構，其中又有大部分是自閉癥兒童的家長創辦，受各種條件制約，大部分機構規模較?。?/SPAN>30人以下），一部分在50—100人以內，只有少部分機構在100—200多人的規模（近10家機構），宜昌博愛特殊教育學?；灸芘旁诘谝环疥囍畠?。也就是說，目前國內是民辦自閉癥康復機構撐起了自閉癥康復訓練的一片天！
中精協向全國幾百家民間機構發出了調查問卷，我們可以把這看作是春天的開始，在這些問卷中，中殘聯的領導一定更加清楚地看到了民間機構現有生存環境的艱難。其困難總結為以下五點：
1、注冊難：不少民辦機構由于找不到政府部門擔任他們的主管單位，長期用黑戶口或工商登記的身份來開展工作。與這些機相比，我們博愛特校就要幸運得多，殘聯領導班子不僅關注學校的資質問題，高理事長還親自打電話幫助學校辦理注冊登記，解決了辦證這個天大的難題，讓博愛學?？梢悦皂樀貜氖伦蚤]癥工作。
2、資金缺：由于社會對自閉癥缺乏了解和認識，人們并不知道這是一種很嚴重的多種殘疾（智力和精神），全家人要耗盡所有的人力財力，因此籌款有相當難度。從調查結果及學習交流得知：自閉癥康復機構一不能像災區兒童及其他各類殘疾那樣由基金會去申請項目資金，二沒有政府的資金注入（只有少部分發達城市政府或殘聯給予了資金投入），大部分機構是東奔西走四處借錢，完全依賴收取家長學費來支撐。加之自閉癥的康復訓練需要一對一，人工成本極大，但又不能在本來已經雪上加霜的家長頭上增加收費，把壓力轉嫁給勢力簿的家長。沒有錢，不能租房子，購買器材，更無法留住滿腔熱愛和熱情的教師!因此，除了少部分能爭取外援的機構能正常運轉外，大部分機構都是搖搖欲墜，勉強支撐，也有少部分被迫關門，結束了他們想奉獻愛心為自閉癥患兒和家庭做點事情的美好愿望……
3、師資少：師資是困擾大部分民辦康復機構的嚴重問題之一。一是國家培養自閉癥的高校本來就少之又少；二是因為特殊教育尤其是自閉癥康復的教師太累太辛苦，沒人愿意去讀這個專業，就是上了特殊教育專業的學生，真正從事本專業的也寥寥無幾，很多都改行從事了其他工作；三是對于已經從事特教專業的教師，因為工資低，工作壓力大，帶著身心疲憊和對本行業的眷戀離開者也大有人在！特教老師也是人，他們自已要生活還要養家糊口，奉獻愛心短時間可以，但要求他們與機構創辦人一樣長期地辛苦勞累是不可能的。因此，民辦機構的師資不穩定，流動性大，教師的整體水平（專業能力及綜合素質）不高是普遍存在的問題。
4、場地無：受資金缺乏影響，大部分民辦機構沒有正規場地，規模相對較小，無法滿足眾多自閉癥患兒康復訓練的需求，有的是利用自家的房子或租個幾室幾廳來辦機構，有的要承擔高額的租金來租更大一點的場地，當然也有一部分機構很幸運，能得到政府的批地、殘聯投資建校舍或政府與殘聯來租場地供機構使用。盡管我們的博愛特殊學?，F在場地相對較小，二校分離，管理困難浪費資源，但與其他有些機構相比，我們能得到市殘聯免費提供的一層樓已經算是“幸運兒”了，我們知足，我們感激，我們感恩，同時也是用實際行動在努力工作回報社會。因為規模的限制，很多孩子要進機構必須排隊等候，短則幾個月到一年，長則要等3—5年，試想一個孩子的最佳訓練期有多少個3—5年??？誰都知道早發現早干預的重要性，排隊等候只是家長和機構領導們無奈的選擇！
5、社會認同度低：由于人們對自閉癥缺乏了解，對孩子：自閉癥患兒漂亮的外表導致他們的種種異常行為不能讓人們理解和接受，更得不到包容和幫助；對家長：人們也是橫加指責，認為自閉癥孩子是家長沒有管教好的結果，家長為了個人的自尊和減少不必要的麻煩不敢把孩子帶出家門，過著長期與世隔絕的生活，這不僅不利于本來就自閉孩子的康復，而且對孩子也不公平；對老師：這份工作還得不到社會的理解和認同，在物欲橫流的風氣中，認為我們這樣做是腦子有問題，不然為什么會放棄好的工作來做這行呢？對機構：認為我們是打著慈善公益的名譽在賺錢，特不知在公辦康復機構沒有成立的前提下，要是沒有民辦康復機構的產生，這些自閉癥孩子的一生將毀掉，無數個自閉癥家庭將暗無天日，社會也會為此背上沉重的負擔！
四、 國家政策及法規
1、已有的政策法規。
（1）中國政府一直以來非常重視殘疾人福利工作及殘疾事業的發展。1987年和2006年二次全國范圍內的殘疾人抽樣調查顯示，87年殘疾人為6000多萬，2006年殘疾人為8300多萬。2001年中國殘聯合其他部門進行了六省一市的殘聯兒童抽樣調研，當時10.4萬精神殘聯兒童中大部分是自閉癥兒童，現患病率達0.97%。
（2）2008年重新修訂的《中國殘疾人保障法》中表明國家保障包括自閉癥在內的廣大殘疾人士的康復、教育、就業與參與社會生活的權利，這些規定為自閉癥兒童在康復、教育、就業與社會生活中的全面參與奠定了堅實的法律基礎。
（3） 2006年制訂的《“十一五”殘疾人康復規劃》中，孤獨癥被列為精神殘疾類別?！妒晃逡巹潯芬衙鞔_規定：“在31個試點城市開展孤獨癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復訓練專業人員，選擇31個試點城市發揮現有婦幼保健、特殊教育網絡的作用，建立省級孤獨癥兒童康復訓練機構?！笨梢妵艺谡叻ㄒ幧蠈陋毎Y兒童開始重視了。
2、存在的問題。
（1）法律法規落后現實生活。
孤獨癥是致病原因復雜而又嚴重的多重殘疾，而在相關的法津條文中沒有相應的明確表述。孤獨癥兒童的康復在美國及港臺地區于20世紀60年代開始，而國內建立孤獨癥兒童康復協會最早的北京也已經到了1994年。中國大陸直到2006年制訂的《十一五殘疾人康復規劃》中，才把孤獨癥列入精神殘疾行列，并沒有說明它與傳統意義上的精神殘疾的根本不同，也沒有明確規定由哪個部門或機構來認定孤獨癥兒童，調查孤獨癥兒童的患病率及殘疾程度；更沒有規定專門的的機構去研究孤獨癥的發病原因和康復訓練辦法。
由于缺乏法律層面上的保障和支持，所以長久以來孤獨癥兒童這個特殊群體得不到政府及相關部門的重視。
（2）法律條文不明確，職能部門責任不清。
在十一五規劃中，盡管選擇了31個試點城市，但并沒有說明這項工作由哪個部門來具體實施，實施到什么程度，如何收費，財政如何支持，省會以外的孤獨癥孩子怎么辦等問題模糊不清。由于法律層面上的問題在方案中沒有做出明確的闡述，所在在一些中小城市此項工作開展就非常困難，給孩子和家庭造成終生遺憾。
（3） 政府職能部門關注不及時，關注程度不夠。
兒童孤獨癥的發病率不受種族、性別的影響，跟經濟發展狀況也沒有關系。也就是說，中國大陸孤獨癥兒童的發病率并不低于世界上任何一個國家，而且由于中國大陸人口基數大，孤獨癥兒童的人數相應的就多，因此更需要政府的關注和經濟投入。但在地方上，有些政府職能部門對問題認識不足，重視不夠，導致孤獨癥兒童康復機構小，規模太小，諸多孤獨癥兒童失去康復的機會，這將給孩子，給家庭和社會帶來嚴重的后果。
五、未來發展及建議
為實現2010年“人人享受康復”的目標，加快中國孤獨癥事業的發展，就得在“政策、政府支持、宣傳認識、自閉癥研究（包括病因、診斷、評估、康復方法、教育、技能培訓、托養、社會保障、專業人員及家長培訓）、國內國際交流及志愿者發展”等方面加大人力、財力投入。因為這不僅關系到中國幾百萬個孤獨癥患兒與家庭能否過上正常生活，也體現了中華民族“幼吾幼以及人之幼，老吾老以及人之老、殘吾殘以及人之殘”的傳統美德！中國的國際地位也會因其加強對弱勢群體的服務而有所提升，也體現了當今和諧社會的時代特征！
1、完善良立法、提供法律保障：法律是人們實施各種事務的有力保障，出臺針對性、實用性強而且細致的法律法規，讓孤獨癥群體及為孤獨癥服務的部門機構能夠有法可依。政府及相關部門在法律范圍內能最大限度地為孤獨癥群體提供服務，孤獨癥患兒也可享受到康復、教育、就業、生活等與常人平等的權利。
2、提供政策傾斜，加大資金支持：自閉癥事業的發展到底是依靠公辦、民辦、民辦公助還是百花齊放多種形式并存，政府及相關部門正在研究及探索過程中。據資料顯示：目前我國大中城市都有孤獨癥康復服務機構，大體分為：民辦機構、公辦服務場所、民辦公助這三種服務性。其中民辦機構占到超過80%，公辦服務場所還不到10%，民辦公助也只占到10%左右。不管以何種形式存在，加大對孤獨癥康復教育的人力、物力的投入在當時來看可能是有很大的壓力，但是要看到問題的另一面。有學者提到：如果加大早對孤獨癥的早診斷早干預可使終生養護費減少到三分之二，從長遠來看在早期加大對孤獨癥的投入是有很大的經濟效益的。
（1）、建立民辦機構與政府友好關系：自古以來，民辦機構總是依靠政府的力量才能成長起來，無論是哪種形式，只要有政府、社會各界的參與，就能體現政府的關懷及團隊精神，才能結束民辦機構與家長孤軍奮戰的悲慘局面，形成了政府、機構、孩子三方受益的良好局面，真正為殘障人士辦好事、辦實事！因此，現有民辦機構必須構建與政府、社會的良性互動，才能促進孤獨癥康復事業的蓬勃發展。
（2）、建立公辦的自閉癥機構：這種方式只有在政府有強大的經濟實力和人力資源的前提下才可以提倡，主要是以醫院及殘聯康復中心（學校）的形式存在，在港臺地區及中國大陸部分發達省市已經開始運作。如廣州市自閉癥兒童康復中心及康納學校，就是由廣東省及廣州市政府財政、殘聯、衛生部門及教育部門聯合投資創建的，只面向廣東省或者廣州市招收孤獨癥兒童接受康復訓練和教育。在分享過程中：有個來自深圳的同行這樣說道：“現在全國都羨慕我們深圳，因為深圳的殘疾人已經做到了人人享免費康復教育的服務！”到底是沿海經濟發達的開放城市，我們不敢攀比或盲目跟從，但有些先進經驗是值得我們借鑒和學習的！
（3）、政府購買服務：提起政府購買服務也許還不是很多人都清楚其涵義,畢竟“政府購買服務”在我國還是一個嶄新的概念，政府和社會各界才逐漸予以關注，并著手探討其實施的方法與途徑。究竟什么是政府購買服務？資料顯示，政府購買服務的定義有多種,但筆者所講的政府購買服務就是政府及其工作部門通過市場購買的方式履行其發展和提供公共服務的職責，也就是說，政府為適應社會多樣化發展的需求和實現其為民服務的職責，出錢選擇自閉癥機構或社會組織來幫助政府完成自閉癥康復教育等事業。這種方式不僅可以減少殘聯等相關機構編制和人員，減輕財政負擔，還可以讓政府或殘聯只加強宏觀管理及督促檢查，以便從繁重的日常事務中解脫出來，其積極作用不可低估。例如：江蘇省蘇州市每年為每個自閉癥孩子補助12000元用于康復訓練，湖南愛彌爾殘障人士協會每招收一個學員，政府補貼600元既解決了殘聯人士的家庭負擔，又解決了機構運作必要的費用，達到了政府、機構、家庭三羸的效果。
（4）、民辦公助：可分為二種形式，第一，殘聯在場地、師資培訓、宣傳等方面給予資金扶持；第二，政府或殘聯與民辦服務機構共同投資聯合成立自閉癥服務機構。隨著國力的增強，政府在逐漸重視孤獨癥兒童的康復教育，并把孤獨癥兒童的康復納入到“十一五”規劃，各省、地、市區也在慢慢加大對這塊的投入，比如：山東省濟寧市殘聯從2006年就開始實施了貧困殘疾兒童（包括孤獨癥兒童在內）免費康復救助工程，09年政府在殘障兒童康復方面計劃投入1100萬元。還有一些地方殘聯利用民辦孤獨癥服務機構人員、管理等資源優勢共同投資興辦孤獨癥康復教育中心，如濟南市殘聯在充分認證后，投資80萬成立濟南明天兒童康復中心并與該機構負責人聯合為孤獨癥兒童服務，每年對40名孤獨癥兒童康復訓練進行救助，每個孤獨癥兒童實行每天5元的生活補貼，同是免費提供中心場地，收到良好的社會效益。
4、加大孤獨癥知識宣傳普及：一個新生事物的誕生，宣傳的作用不可低估，要想增加人們對孤獨癥的了解和認識，我們要做好如下宣傳工作。
（1）、宣傳系統：孤獨癥在中國發展較晚，十年前還鮮為人知，近幾年，政府開始重視，媒體也加大了宣傳力度，電視及報紙是媒體宣傳的主要渠道，因此，更進一步利用媒體來做大量的宣傳是必不可少的。比如：可以制作一些孤獨癥宣傳片以及在報紙上連載孤獨癥的相關知識，孤獨癥故事、康復情況、對家庭的重壓，對社會的危害以及人們該如何幫助等等。
（2）、教育系統：孤獨癥的康復教育與心理學、教育學息息相關，因此教育部門的宣傳與重視十分必要。教育部門可聯合衛生、殘聯及孤獨癥專業機構做以下工作：一可以組專人到幼兒園和小學中學進行孤獨癥知識宣講，讓老師和家長及時了解相關知識；二可以制定專業適用的孤獨癥篩查量表，讓有孤獨癥傾向的學生
（3）、衛生系統：孤獨癥的干預盡管不能完全通過醫學的手段來達到，但其病因、康復等都離不開醫學的指導。衛生部門可以做到以下三點：一可以在各綜合及專業醫院里加強對醫護人員孤獨癥知識培訓、普及，增加醫生的對孤獨癥專業的認識和敏感度；二可以在有條件的醫院成立孤獨癥兒童早期篩查、診斷、評估及康復訓練中心，不具備條件的醫院就及時推薦到當地的孤獨癥訓練機構，以免耽誤最佳訓練期。
（4）、殘聯、民政系統：殘聯是殘疾人的娘家，博愛特殊教育學校這幾年是一直住在娘家生存發展起來的。有了娘家人就有了依靠，有了依靠也就有了安全感，再也不做童養媳了。因此民辦孤獨癥機構是離不開殘聯的支持和幫助的。殘聯可幫助我們做如下工作：
一是呼吁政府和社會的關注：包括資金扶持和對殘障人士的理解接納。
二是通過宣傳活動募集資金：政府、企事業單位、慈善機構（組織）、社會愛心人士捐贈用來加大支持力度。
三是從殘疾人的生存狀況入手聯合媒體、教育、衛生等系統做好宣傳。
（5）、社區、街辦：可以從基層做好孤獨癥知識普及和家庭幫扶，比如利用板報、標語進行宣傳，孤獨癥家庭的低保辦理，協助各區殘聯為孤獨癥患兒辦理殘疾證，為孤獨癥兒童爭取社區醫療等等。
5、加大科研及學術論文方面的投入： 自閉癥的病因至今不明，但可以肯定患者的腦部大范圍的神經生理損傷是重要因素，它是神經系統廣泛性發育障疾??；遺傳和環境也被認為是致病因素。目前全世界都在進行自閉癥發病原因的研究，這些研究基本上是集中在遺傳學、神經生物學、影像學及心理理論研究上。
宜昌市殘聯成立了以醫學、教育學、殘聯、自閉癥康復機構為一體的自閉癥研究小組，主要對0—6歲的自閉癥兒童的搶救性康復教育進行研究和探討。在國內開創了以殘聯為領導的研究單位的先河?？梢娛袣埪擃I導對自閉癥工作的重視。國內以往的研究機構主要是以協會的形式存在并開展工作。
6、網站建設及交流：建設一個好的網站其作用具大：一可能宣傳普及孤獨癥專業知識；二可以展示機構風采，起到宣傳及招生作用；三可以進行業內交流，隨時了解孤獨癥發展最前瞻性的信息；四可以產生一定的經濟效益（一些大的機構網站可接收廣告業務）。
7、志愿者工作開展：志愿者又稱義工，是孤獨癥患兒康復的良好合伙，是康復教師的得力助手，是做好宣傳活動的主力軍……將這支隊伍用好用、用巧會產生極大的效果。
小結：盡管孤獨癥還是一新興的事業，在前行的道路上我們會遇到無數困難與坎坷，但是，孤獨癥的產生、發展及其嚴重性（涉及醫學、心理學、教育學、社會學等多學科跨領域的方方面面）已經嚴重地影響到了自閉癥家庭的正常生活，如果不引起高度重視將會給社會帶來沉重的負擔，有些精神癥狀嚴重者會危害社會及家人。孤獨癥事業是一個與時具進的事業，更是一個充滿人性與和諧的事業。
我堅信，在中殘聯的統一指揮下，在政府與社會各界的關懷與幫助下，在各孤獨癥專門協會的指導下，我們一定會迎刃而戰，打造出具有三峽特色、知名的自閉癥康復教育機構，為宜昌人爭光，為中國孤獨癥康復教育事業做出力所能及的貢獻！
宜昌博愛特殊教育學校
冉存英
二OO九年四月十四日
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