給自閉孩子一片藍天

　　[編者按]1990年12月28日，中華人民共和國第七屆全國人民代表大會常務委員會第十七次會議審議通過了《中華人民共和國殘疾人保障法》。根據該法第48條(2008年4月24日第十一屆全國人民代表大會常務委員會第二次會議修訂此法后，為第14條)規定：“每年5月的第三個星期日，為全國助殘日?！薄吨腥A人民共和國殘疾人保障法》從1991年5月15日開始實施，“全國助殘日”活動即從當年開始進行。2009年5月17日是第19個全國助殘日，《社會周刊》圍繞今年助殘日的主題“關愛殘疾孩子發展特殊教育”，走訪了蘭州市金寶貝特殊兒童教育中心。

　　他們被稱為星星的孩子，因為他們一人一個世界，在茫茫夜空中獨自閃爍。他們被叫做小“雨人”，因為他們好像裝在透明的瓶子里，能夠看見外面的一花一木，卻和外面的世界絕緣，他們就是患了兒童孤獨癥的孩子。

　　最遙遠的距離是心的距離

　　“世界上最遠的距離，不是生與死的距離，而是我站在你面前，你卻不知道我愛你?！碧└隊柕倪@首詩不是為孤獨癥的孩子所寫，卻真實地反映了他們的處境。每一個孤獨癥的孩子，都有一個自己的世界，沒有人能走進去，因為他們關閉了通往那個世界的門。

　　初夏的早上，在蘭州市金寶貝特殊兒童教育中心(以下簡稱金寶貝特教中心)，三大間坐滿孩子的教室，異常安靜?！按蠊?！”老師輕揉著那個叫大果的小男孩的肚子。大果舒服地躺在地上歡暢地笑著?！按饝酱蠊?，說哎！”老師用手輕輕撥動大果的嘴巴，讓他把“哎”和動嘴巴聯系起來?？纱蠊€是咯咯地笑著?！按蠊?！哎！”“大果！哎！”問和答都只有老師一個人，這樣的語言訓練一早上不知道重復了多少遍。大果只是微笑、大笑，笑得滾來滾去，就是不說話。

　　大果今年3歲多了，有著清澈見底的黑眼睛，胖乎乎的特別招人喜歡。不做訓練的時候，他滿地亂跑，玩得不亦樂乎。老師們都說，大果看著你毫無心機地一笑，滿世界都找不到比這更純凈的笑容，大家都喜歡抱他親他。金寶貝特教中心的潘學軍老師說，大果的情況算是特教中心里比較好的，中心里的其他大多數孩子并不愿意和人親近。中心有20多個特殊教育的孩子，如果在別的幼兒園，孩子們早就抱在一起玩了，可是在這里，每個孩子只和自己玩。

　　有一次金寶貝特教中心的一個孩子，打了一下另一個孩子的手，老師們都高興得不得了。在別的幼兒園，打架的小朋友是要受批評的，但是在特教中心，這意味著交流，意味著這個孩子有了和別人溝通的欲望，這就是一個良好的開端。

　　當然多數時候，溝通很艱難。面對著一個孤獨癥的孩子，你擁抱他也好，親吻他也好，所有付出都不會有反應。甚至有些孩子從來沒有叫過“媽媽”。

　　孤獨是一種病

　　兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，它是以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作，沒有聯想思維和對環境奇特的反應為特征的精神疾病，是一種嚴重的嬰幼兒發育障礙。目前，兒童孤獨癥已經被國家列入精神殘疾。

　　已經下課了，光星安靜地坐在陽光灑滿的木地板上，面無表情?！叭绻悴弧驍_’他，他能就這樣坐四五個小時?！迸死蠋熣f。

　　我伸出手拍拍光星的手，他馬上也伸出手拍拍我的手，臉上露出天真無邪的微笑。但是光星的目光是空茫的，始終不與人觸碰。

　　“你叫什么名字？”“你叫什么名字?！薄澳銕讱q了？”“你幾歲了?！辈徽撌裁磫栴}，光星面無表情地重復問題。潘老師說，這是孤獨癥孩子特有的“鸚鵡學舌”，他們只能機械地模仿別人的語言，并且常常分不清你我?！肮庑?！光星！”潘老師大聲叫，“你幾歲了！”光星猛地抬頭用兩根食指比劃了個十字，意思是他十歲了，馬上又把頭低下去?！氨仨氝@樣使勁叫他，強刺激才能和他有一秒鐘的眼神交流?！苯饘氊愄亟讨行牡耐趵蠋熣f。

　　光星是典型的孤獨癥兒童。剛來做恢復訓練的時候，他走路從來不拐彎，整天在房子里不停地奔跑，沒有人能捕捉到他的目光?，F在，經過一段時間的訓練，光星已經進步多了。前幾天光星的手劃破了，他忽然說出：“創可貼?！边@對于光星卻是天大的進步。要知道以前光星的手破了，只是呆呆地看著血從傷口流出來。

　　潘老師解釋說，孤獨癥的孩子大部分都沒有聯想思維，他們認識的事物都是割裂的。4歲的小藝是個漂亮的小男孩，一見人就笑，眉眼彎彎，眼睛里透著機靈?！八畲蟮膯栴}也是不能聯想，”潘學軍說，“他知道1個蘋果加1個蘋果是兩個蘋果，但是1個梨加1個梨他就不知道是多少了。曾經有一個孤獨癥的孩子記憶力非常好，可以背整本字典。但是他卻不能把知識和生活聯系起來，他的知識對他的人生沒有半點幫助?！边@也是孤獨癥患兒面臨的最大問題。

　　打開一扇門，點亮一盞燈

　　在金寶貝特教中心也有康復出去的孩子。6歲的開心現在已經在上正常的幼兒園，今年下半年就能進入小學了。潘學軍說，開心恢復得好，是因為她媽媽能夠正視這種疾病，家庭的訓練和特教中心的訓練配合得很好。

　　從孩子被檢查出孤獨癥的那一刻起，媽媽辭去了工作，專心訓練開心。開心有很嚴重的刻板行為。她會堅持把一種玩具捏到手里，堅持坐一路公交車，堅持從門口齊步走進教室，如果忘記了，她就必須返回去重新走一次……

　　為了糾正開心的刻板行為，媽媽還堅持每天都帶著她坐不同的公交車，打亂她循規蹈矩的思維方式。為了讓開心和別人說話，媽媽跑遍了住宅小區，告訴附近所有小店的店主，如果開心不開口說話就不賣東西給她?？咕?、對峙、流淚、堅持，開心終于開口說話了。媽媽流淚了，開心終于能夠和正常的孩子一樣上學了。

　　然而，并不是每個孩子都有開心的幸運，更多的孩子還在孤獨中等待。目前，兒童孤獨癥發病的原因還未完全明朗，也沒有效果顯著的醫療手段。專家稱，孤獨癥孩子最佳治療時間是2-6周歲，8周歲以后就很難有效果了。如果在兒童時期這種自閉狀況不能得到改善和糾正，那么這些孩子就會終身沒有語言，成為終身需要照顧的人。

　　采訪中記者還了解到，許多孤獨癥的孩子得不到治療是因為經濟的原因。一個家庭對孤獨癥孩子的付出，要遠遠超過對一般孩子的付出。很多家庭因為負擔不起昂貴的費用而放棄了治療。潘老師說，好多孤獨癥孩子的家庭到她這里來咨詢后，都因為經費的問題最終選擇了放棄。其實金寶貝特教中心的費用已經很低了，有好幾個家庭貧困的孩子還被減免了學費。但是不收費也是不可能的，金寶貝特教中心作為民營機構沒有得到政府和社會的幫助，也無力承擔這么沉重的負擔。

　　“特教中心有時連工資也發不出?！蓖趵蠋熣f。不僅如此，特教中心招聘老師也很困難。很多老師一看是教這樣的孩子，都不愿意來。潘學軍說，在最艱難的時候，她也萌生退意。但是想到這些孩子，潘學軍又堅持了下來，畢竟現在能夠幫助這些孤獨癥兒童的康復中心太少了。

　　中國殘疾人普查報告數據顯示，孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位，平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。保守估計，我省有6-8萬罹患孤獨癥的兒童。但是目前，我省能夠治療孤獨癥的康復中心卻屈指可數，并且都集中在省城蘭州，地縣患孤獨癥的孩子很難得到治療和關懷。