——讀李木發言后的思考
讀了李木在紀念協會成立十五周年大會上的發言后心里久久不能平靜,因為他及時地提出了自閉癥(孤獨癥)在康復工作中所面臨的一些重要的問題,涉及到有關自閉癥康復的概念;康復工作所涉及的領域;自閉癥人士及其家庭的社會價值觀,生存標準和參照;在對自閉癥人士及其家庭的幫助上如何才能從‘不得要領’變成“幫得有要領”;應建立什么樣的養護機構是最符合自閉癥人士及其家人的需要等等,這些都是直接關系到孩子和我們今后的切身利益,是近些年來越來越受到關注的問題,也是越來越緊迫地需要面對和解決的問題。近些年來政府和相關部門做出較大努力,對扶助殘障人士和維護他們的權益相繼出臺一些政策和法規,但自閉癥與其他殘障相比有很大的差異以及不一樣的需求,需要動員大家參與,獻計獻策。固然,幫助受困群體是社會和政府義不容辭的責任,但想要獲得幫助往往要從自助開始,家長有責任和義務撫養自己的子女,即使是在發達國家也是政府和家庭共同承擔。李木認為這也是家長為社會所應承擔的道德與法律的義務,作為家長要開拓視野,開辟思路,從不同的立場和視角來分析和看待自閉癥,把解決自閉癥的康復問題視為社會問題,與社會文明水平極為相關的問題。醫學康復,教育康復和社會康復的核心是人文康復,從多元的角度,非極端的角度去看待康復本身。這樣,康復方有出路,前景才會更加光明!
家長長期承載著精神和肉體的巨大壓力支撐著孩子的全部,從某種意義上說,他們是在對社會做出奉獻,是值得世人敬佩和尊敬的,然而家長們不是孤立的,他們逐漸得到社會各界包括醫學,教育學,社會學等專業人士和非專業人士越來越廣泛的關注和支持。為探索自閉癥奧秘的醫學,生物學工作者;為尋找良好的教育和訓練方法的教育工作者;為爭取改善他們的生存環境和維護他們權益的社會學,法學工作者及社會熱心人士都在各自的領域里努力著,奉獻著!
我們呼吁大家積極的參與這場大討論,不僅歡迎家長更歡迎廣大的各方專業人士和非專業人士的熱情參與,亮出你的觀點和看法,介紹、反映你所在地區的狀況,你的體會、經驗和建議。經過討論,觀點會越辯越清,思路和辦法也越來越多。協會作為已有15年歷史的為幫助自閉癥為宗旨的民間組織,長期以來,通過自身的努力,彌補政府公共服務資源的不足,為自閉癥人士的各種需求積極向政府相關部門提供建議,獻計獻策做了極大的努力。
近些年來自閉癥康復事業的發展相當快,我們希望大家抓住這個發展的大好時機,通過討論綜合出更多更好的建議提供給有關部門,共同促進、加速康復事業的進程,讓自閉癥人士和他們的家庭盡早得到他們真正需要的幫助和服務!
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