關于重視和加強孤獨癥社會性教育的建議

　　一、孤獨癥簡介

　　孤獨癥（又稱自閉癥），是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。孤獨癥是一種終身性疾病，起病于3歲以前，預后大多較差，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終身沒有語言。僅有約10%的高功能輕度孤獨癥患者預后較好，極少數可上大學或可進一步學習，可獨立生活。但罕有完全恢復正常的患者。

　　迄今為止，該病查不出病因，亦無任何藥物可以治療，猶如一場天災，不以人的意志為轉移，降臨在世界的每一個角落。近年來，該病發病率在世界各地呈急劇膨脹趨勢，據統計，目前全球有3500萬人患有孤獨癥，僅我國就有各類孤獨癥患者約200萬人。目前，攻克孤獨癥，已經成為一個世界性的難題。全世界為探索孤獨癥神秘的缺陷與功能，對它的研究已達到普遍、跨專業共同合作的階段，幾乎涉及所有的健康型專業，如：心理學、教育學、精神病學、康復學、語言治療、護士學、神經學、遺傳學、兒科學、社會工作、法律學等學科。除了專業學科的介入以外，一些發達國家和地區的政府及媒體對孤獨癥給予了相當可觀的關注與投入。奧巴馬當選總統后第一個審批的就是醫療預案，其中列為第一大疾病的就是自閉癥，美國政府每年關于自閉癥的社會支出達350億美元。

　　孤獨癥對患者的危害之重，對患者父母、家庭的影響之深，給社會帶來的負擔之大，全世界有目共睹。在醫學沒有突破之前，教育訓練，成為了讓孩子走出孤獨癥的主要方式，這已經是全世界的共識。

　　中國作為孤獨癥大國，與國外相比，起步較晚。但令人欣慰的是，近年來，由于黨中央、國務院及社會諸多方面的共同努力，中國的孤獨癥康復教育的研究及探索工作取得了巨大的發展與進步。2006年，孤獨癥在我國正式被確定為精神殘疾，隨后，中國殘聯提出了在全國各省市建立綜合性自閉癥康復研究中心的發展戰略。國家衛生部、教育部、財政部、民政部等部委采取各種措施積極關注著這個特殊的殘疾群體，相繼出臺了許多的法律和政策。十七大報告首次在黨的這樣高規格的會議和政治報告里面提出要關心特殊教育。2009年5月7日，國務院辦公廳轉發了教育部、發改委、財政部等八部委《關于進一步發展特殊教育事業發展的意見》。2009年全國助殘日首次將主題定位在特殊教育。這些舉措，無不標志著目前中國的孤獨癥康復教育正處于歷史未有的大好背景下。

　　但由于種種原因，中國孤獨癥康復教育仍然面臨許多艱難。十二五期間，如何在大好的政策背景下，進一步整合資源，狠抓法律政策的執行力度，結合中國的實際，重視和加強孤獨癥社會性教育，即在社會環境中給予孩子良好的社會性教育，讓孩子們有望走出孤獨，仍然是各級政府應當且必須列為重要議事日程的社會性問題。

　　二、孤獨癥社會性教育現狀

　　1、社會對孤獨癥群體認識存在誤區

　　起初，社會上很多人認為孤獨癥是一種性格缺陷或者心理疾病，把孤獨癥患者在語言溝通、行為習慣等方面出現的問題歸咎于家長的不正確教養方式和教養態度。

　　2006年，國家把孤獨癥納入精神殘疾后，社會上很多人又把孤獨癥簡單的誤認為是一種兒童精神病。在社會公眾對孤獨癥還缺乏全面了解和認識的狀況下，在我國的精神病患者尚未走出被不公正對待的前提下，再把這些因廣泛性發育障礙的孤獨癥孩子歸入普通精神病患者隊伍，并按照對待精神病患者的方式去對待和處理他們，是既不公平又不合理的。

　　由于孤獨癥的特殊性、復雜性，社會上大多不知道孤獨癥有程度之分，不知道有典型的孤獨癥和非典型的孤獨癥，更不知道如何區別對待不同程度的孤獨癥患者。

　　由此而產生對孤獨癥患者及其家人的誤解與歧視，讓孤獨癥患者的家庭承受了許多不白之冤，使他們面臨巨大的精神壓力和身體壓力。有些家長生怕影響自己與家庭的名譽，刻意隱瞞；有的家長因為經濟等原因，放棄了對患兒的開發教育培訓，任其自生自滅；還有的家長不知道怎么申請國家或慈善組織的救助資助，一味在那里苦撐苦熬。

　　更為可悲的是，家庭和社會即使對孤獨癥兒童進行了康復教育訓練卻始終沒有抓住教育訓練的命脈---社會性教育。傳統的觀念主要強調孤獨癥兒童教育的治療性、心理性、特殊性，而忽視了教育的社會性，因而將有障礙的孩子長期“圈起來”放在專業機構里進行“特殊教育”，與社會隔絕。結果形成了封閉型的特教機構和體系，孤立了這個特殊人群，導致這個群體被置于主流社會之外。

　　2、孤獨癥社會性教育體系亟待改善

　　早期康復訓練教育機構嚴重匱乏。目前，全國各個省區的公辦康復機構剛剛建立，力量比較薄弱，獨立運作還存在很多問題。同時，大量存在的各個民辦社會團體和康復機構運作資金短缺，師資嚴重匱乏，管理良莠不齊，訓練方法五花八門。即使如此，不論是哪種方式的機構，其數量累計起來也遠遠不能滿足不斷增長的孤獨癥兒童接受康復教育的需求。

　　學前康復教育和學齡義務教育缺乏銜接。大多數民辦機構是做學前兒童的教育康復工作，而對學齡兒童的義務教育無人敢問津。目前，有的公辦普通小學和特殊教育學校也招收少量的孤獨癥兒童。但是，在現有教育體制下，拒收孤獨癥兒童入學現象依然普遍，且“隨班就讀”成了“隨班混讀”。一方面是因為孤獨癥兒童的特殊性，存在情緒和行為問題，如果不給予相應的指導和正確引導，會影響整個課堂教學秩序；另一方面，學校的老師沒有這方面的經驗，學校里也沒有配備這方面的資源。適合孤獨癥教學的教材和教師極度缺乏。因此，學齡孤獨癥兒童上學難成了一個如今最棘手的教育問題。

　　孤獨癥的終身康復教育屬于空白狀態。孤獨癥是一個需要終身康復的特殊群體。那些逐漸長大、從正常學校、特教學校畢業的孤獨癥患者能否參與社會生活，何去何從？如何對成年孤獨癥進行托養，進行終身康復教育，目前在我國仍屬于空白狀態，深深困擾著每一個家長的心。

　　三、重視和加強孤獨癥社會性教育的具體建議

　　近年來，國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中，已經明確提出讓孤獨癥融入社會、走向主流化的主張。面對孤獨癥患者這個終身無法康復的人群，提出不是要他們適應社會，而是要社會適應他們的需要，形成全社會的支持系統的社會政策思想。這在政策上是一個非常重要的轉折點，因此，重視和加強社會性教育體系勢在必行。為此，我們提出如下建議：

　　第一，當務之急是加大政策的執行力度，給孤獨癥兒童提供社會性教育必須的環境。國家有好的政策、法律出臺了，關鍵在于執行。2009年《關于進一步加快特殊教育事業發展的意見》提出了很多很好的措施，各部門應加大監督檢查力度，狠抓落實。尤其是教育部門，應確保幼兒園和中小學對經過輔助可以接受普通教育的孤獨癥學生開放，這樣可以拯救近30%—40%孤獨癥兒童，使他們有望成年以后回歸主流社會，實現不同程度的社會生活自理和社會生活自立。這是對這一龐大群體生存和發展權利的最大尊重，也將極大地減輕家庭和社會的負擔。

　　第二，國家急需在普通幼兒園和學校培養特殊教育師資，建議盡快在相關高等院校設立孤獨癥康復專業，同時應提高孤獨癥教學者的工資待遇。國家要為普通學校、孤獨癥家庭、孤獨癥特殊訓練機構等提供孤獨癥康復教育的高級專門人才，提升孤獨癥康復教育的專業化水平。同時，國家負責為各級各類孤獨癥康復訓練機構培訓專業教師。因孤獨癥教學非常艱苦，學校要相應建立孤獨癥教學的獎勵或鼓勵機制。讓更多的教育工作者有智慧和動力投身孤獨癥教育。

　　第三、在沒有國家提供輔助師資的學校，要容許家長入班陪讀輔助。這是在現有條件下，投入最少，見效最快，收效最大，實施難度最小的一項促進孤獨癥兒童社會化的措施。

　　第四、建議國家對孤獨癥家庭給予專門的資金扶持，在各省區成立孤獨癥家長學校。以各種方式向孤獨癥兒童家長系統化地普及孤獨癥教育科學知識，使父母有獲得專門的孤獨癥教育培訓的機會，以整體提高孤獨癥兒童家庭教育水平。建立對家庭提供長期的心理和技術援助體系。

　　第五、扶持民辦特殊教育機構，給民辦教育機構更好的社會生存發展環境，實現孤獨癥兒童家長資源、社會資源、國家資源的優勢組合。將民辦機構納入到特殊教育體系內，通過國家制定的專業標準，如機構的規模、設施、師資、師生等有詳細的內容作參考，有專門的機構進行考核監督、檢查、符合標準的發放從業資格證，對不符合要求的給予整改或取消。

　　第六、通過各種渠道向全社會普及孤獨癥知識，使大眾對孤獨癥能夠進行初步的鑒別。教育部門可以聯合衛生、殘聯及孤獨癥專業機構做以下工作：一可以組織專人到幼兒園、小學、中學進行孤獨癥知識宣講，讓老師和家長及時了解相關知識；二可以制定專業使用的孤獨癥篩查量表，讓有孤獨癥傾向的學生家長及老師進行填寫，做好早期篩查工作。通過以上形式做到早發現、早干預、早防范。

　　第七、盡快成立全國性的兒童孤獨癥癥康復治療學術機構，加強對孤獨癥的科學研究。國家要組織教育、心理、醫療等方面的研究人員，成立全國性的兒童孤獨癥康復治療學術機構，投入專項資金，研究孤獨癥康復的教育規律和醫療干預措施，在借鑒學習國外孤獨癥干預方法的基礎上，立足中國國情，研究中國的家庭文化、經濟及家長素質，研究適合中國家庭的康復教育方案。

　　第八、加大對成年孤獨癥的終身康復教育進行探索研究力度。對成年孤獨癥患者實行保護性就業，不能就業的，國家提供養護場所，進行有償性養護。

　　第九、加快立法步伐，給孤獨癥及其弱勢群體利益以法律和制度上的保障。應盡快出臺《特殊教育法》、殘疾兒童教育康復保障等方面的法律法規，并以此為主體，逐步建立和健全孤獨癥教育康復法律保障體系。