孤獨癥成人托養專題研討會在中國殘聯會議室舉行

　　艾之舟

　　4月1日下午，2010中國孤獨癥人士社會服務保障研討會召開前夕，小范圍的孤獨癥成人托養專題研討會在中國殘聯會議室舉行。中殘聯組聯部主任張鳳儀主持，程凱副理事長及相關部門的領導如研究室主任陳新民、教就部主任張新龍、兩個體系建設辦公室凌曉光、王建軍等出席，應邀參加會議的還有楊曉玲教授等專家、學者以及部分家長。會上有5位同志就“成年孤獨癥人士托養需求問卷調查小結及相關建議”、“日本成年自閉癥服務機構櫸之鄉介紹”、“成年托養模式及標準的框架構想及相關建議”等5個專題發了言，期間還放映了介紹日本“櫸之鄉”的錄像，同時散發了《孤獨癥成人托養專題研討會資料》。

　　程凱副理事長的總結講話摘要如下：（根據現場記錄整理，未經本人審閱）

　　他首先表示“感謝和祝賀”，“感謝各位傾心投入，祝賀問題考慮得那么細”。他說：“僅就今天的發言，我們很感動。各位提出了這么好的建議，我代表中殘聯表示感謝。大家提出的建議基本思路清晰，考慮得那么細，深受啟發?！薄爱斍笆峭七M包括孤獨癥患者在內的重度殘疾人托養服務的大好時機?！彼亟榻B了國務院辦公廳轉發中國殘聯等部門和單位關于加快推進殘疾人社會保障和服務體系建設指導意見的通知，即國辦發[2010]19號文件的第三章第五節。他還介紹了2008年起中央財政斥資6億的陽光家園計劃以及今年的陽光家園計劃示范創建活動。

　　程凱在總結發言第二部分高度推介了“櫸之鄉”錄像，他說：“我們需要的就是‘櫸之鄉’這樣的機構，這樣的精神和理念?！彼J為過去有許多錄像都是拍給領導看的，沒有意義。他談到自己過去也出國看過不少機構，沒有看得這樣細致，沒有看到過這樣好的理念和做法：他們把勞動權益及人生價值結合起來，使孤獨癥人士的潛能得到最大限度發揮。

　　他在第三部分強調需要攜手共進。 家長和孩子、家長和協會、殘聯和協會要手拉手，使殘聯能夠做到有效服務。

　　1）加強溝通。溝通要有效，要加強宣導。政府資源是最大的資源，需要研究、推動，要有責任感、使命感?！皺沃l”的調查研究很好，要廣為宣傳。

　　2）加強政策的落實與完善。最大限度地整合、落實，使資源發揮最大的作用。國辦20號文件提出城市規劃強制性要求，要有基礎設施及公共服務設施用地。

　　3）充分發揮家長、親友會及專業人士的作用，在推動服務及保障方面傾聽他們的意見。這方面溫總理做了榜樣。

　　4）要加強研究，提供個性化、類別化服務。要完善服務，目前專業人士不足，專業水平不高，要發揮老專家的作用。

　　針對討論中大家談到的“普惠”及出現新的不公平問題，他提出：“包括孤獨癥人士在內的重度殘疾人的托養服務，在‘十二五規劃’中可不限于低保對象?！彼詈笤俅伪硎靖兄x，并預祝明天的會議成功。張鳳儀主任最后指出：這是一次務實、有內容的會議；孤獨癥越來越得到殘聯的重視，要根據7號文件及加強兩個體系建設的文件，把托養工作做好，落實好政策。

　　會上，家長陳一清說，現在開會討論托養問題說明社會在進步，說明殘聯在認識上有進步。家長周靜發言總結了曾經聯絡一幫家長試圖建立托養機構、最終無果而終的原因：一是信任的缺失；二是立法的缺失。

　　總的印象是：孤獨癥患兒的康復工作大有可為；成年孤獨癥患者托養工作從理念到模式已經清晰，即大型示范機構、小型group home、社區日間照料與居家安養四種形式并舉。當然，面前仍然任重而道遠，用呂世明副理事長的話說，“否則還要我們這些人干什么？