民間孤獨癥人士服務組織的現狀及問題

　　北京市海淀區陽光友誼兒童康復訓練中心    孫丹丹

　　一．什么是孤獨癥？

　　美國醫生肯納（Kanner）在1943年發現并命名孤獨癥（Autism）。世界衛生組織的《國際疾病和相關健康問題統計分類第10版》（International statistical classification of diseased related health problems ICD10）,以及美國精神醫學協會的《精神異常診斷和統計手冊第4版》（DSM IV-TR.APA.2000）認定為是一種特殊類型的廣泛發育障礙（Pervasive developmental disorder.PDD）。目前比較一致的看法認為，3歲前即表現出社會交往能力障礙和語言溝通能力的缺陷，以及重復的刻板行為，感知覺的異常，智力發展不足，是孤獨癥的主要臨床表現特征。

　　二．什么是民間服務組織？

　　我們通常所說的民間組織，是對社會團體和民辦非企業單位的總稱。社會團體是指中國公民自愿組成，為實現會員的共同意愿，按照其章程開展活動的非營利性社會組織。民辦非企業單位是指企業事業單位、社會團體和其他社會力量以及公民個人利用非國有資產舉辦的，從事非營利性社會服務活動的社會組織。其特征在于它的民間性、非營利性、社會性、獨立性和實體性。

　　三．民間孤獨癥人士服務組織的現狀

　　隨著社會經濟和醫療科學的進步和發展，國際、國內越來越重視孤獨癥人士的康復和教育服務工作。從2006年開始，國家將孤獨癥人士的康復納入《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》，并列入精神殘疾類康復，每年的4月2日被聯合國定為“世界自閉癥日”。于是，特殊教育學校開始接收孤獨癥兒童，卻因為經驗不足，只是把孤獨癥兒童混雜在智障孩子中進行教學，致使孤獨癥兒童的特殊性并未得到關注，浪費了大量寶貴時間而訓練效果甚微。至此，各種形式的民間服務組織如雨后春荷般地發展起來。據統計，全國現有孤獨癥康復機構500多家，其中公辦機構100多家，民辦機構400多家，可見，民辦服務機構正發揮著越來越大的作用。

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　　孤獨癥人士的康復工作是一項搶救性工作，尤其是學齡前的孤獨癥兒童，若接受了行之有效的針對性康復，到了學齡期，兒童可照常入學，這正是所有家長們所樂意見到的。

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　　一個孤獨癥服務機構，不論是營利性的，還是非營利性的，能否可持續地發展，關鍵在于能否吸引越來越多的客戶；而能否吸引越來越多的客戶，關鍵在于是否能讓家長們看到實實在在的效果。效果越好，則口碑越好，就會有越來越多的孩子排隊等待進入這個機構接受訓練，機構的發展就是水到渠成的事。

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　　為了保證較好的康復效果，民辦服務機構會吸收優秀的師資隊伍，優勝劣汰，力求一專多能，精益求精。

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　　“麻雀雖小，五臟俱全?！泵褶k服務機構為了適合各類型孤獨癥人士的康復需求，兼收并蓄，一攬眾長，將目前社會上用于孤獨癥康復的各種方法吸納為己用，使康復訓練更俱針對性和有效性。

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　　民辦服務機構要贏得生源，獲得家長的認可，除了保證效果外，到位的服務也是其一張常勝牌。根據不同客戶的不同需求，靈活改變方案，讓客戶貼心、舒心和放心。

　　四．民間孤獨癥人士服務組織的問題

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　　1.機構方面：（1）特殊教育的發展本身就是人文精神與高科技的結合，但縱觀全國大小近n家孤獨癥服務機構，大部分是民間自籌資金、自負盈虧的，而大部分開辦孤獨癥服務機構的負責人皆為孤獨癥兒童的家長，她們在忍受著精神上沉重的負擔的同時，肩負經濟和管理上的雙重壓力。機構主要依靠孩子的學費來維持老師的工資和基本的開銷。（2）由于欠缺必要的專用資金支持，造成工作人員相對緊張，甚至留不住人才。老師的工作很辛苦，面對不同的孩子和家庭，心理壓力都很大。為了保證訓練質量，孩子不能招收太多。（3）由于資金不充分，大部分的民間機構無力聘請高水平的人才，基本聘用相關專業，甚至非專業的畢業生，然后自行培養。形式基本上是一邊工作，一邊培訓。也就是說難以保證有充足的時間進行系統的學習，這樣做的結果往往是難以在短期內形成體系，教師只能靠零碎的知識和技能進行教學和訓練。（4）由于資金不足，人員培訓工作難以開展。工作人員時刻需要通過自學、聘請專家、外出培訓等方式，接收新知識，不斷地給自己“充電”，才能更有效地解決康復訓練中遇到的問題；家長需要定期通過講座和心理疏導，學習孤獨癥相關知識，排解心理壓力，才能更好地配合機構訓練，達到事半功倍的訓練效果。（5）由于缺乏資金，機構的硬件設施相對老化、陳舊、落后。場地、基礎建設、教室布置、公共設施、教學具、感統設備、教學設備、辦公設備等均有待改善。

　　2.家長方面：（1）康復訓練的費用較高。由于機構成本大，那么康復費用也就“水漲船高”。以個訓課為例，上海、北京、深圳等地每小時的收費為100-120元人民幣，這樣的收費只有家境較好的家長能夠承受。（2）許多機構都要求家長陪讀，這些陪讀的家長有孩子的父母親，也有孩子的（外）祖父母，還有聘請的保姆等。父母陪讀將失去勞動力亦就失去收入，聘請保姆即增加支出。（3）在無力支付高額費用的壓力下，部分孤獨癥家長無奈地放棄進入機構做康復的機會，耽誤了孩子的一生；有的做一半就回家了，效果得不到保證；有的借錢堅持做訓練，精神可嘉，但這個家庭從此就籠罩在“還債”的陰影中。

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　　雖然國家已經把孤獨癥列入精神殘疾行列，但并未說明它與傳統意義上的精神殘疾的根本不同，也沒有明確規定由哪個部門或機構來認定孤獨癥兒童，調查孤獨癥兒童的患病率及殘疾程度；更沒有規定專門的機構去研究孤獨癥的發病原因和康復訓練辦法。

　　盡管國家選擇了31個試點城市，但并沒有說明這項工作由哪個部門來具體實施，實施到說明程度，如何收費。財政如何支持，省會以外的孤獨癥孩子怎么辦等問題模糊不清。

　　由于法律層面上的問題在方案中沒有做出明確的闡述，有些政府職能部門對問題認識不足，重視不夠，導致孤獨癥兒童康復機構小，規模小，使許多孤獨癥兒童失去康復的機會，這將給孩子，給家庭和社會帶來嚴重的后果。

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　　隨著孤獨癥人士數量的增多和孤獨癥知識宣傳力度的加大，人們對孤獨癥這一概念逐漸清晰，但仍不乏出現不理解的現象。認為機構是打著慈善公益的名譽在賺錢，殊不知在公辦康復機構沒有成立的前提下，要是沒有民辦康復機構的產生，這些孤獨癥孩子的一生將毀掉，無數個自閉癥家庭將暗無天日，社會也會為此背上沉重的負擔；老師的這份工作還得不到社會的理解和認同，在物欲橫流的風氣中，認為我們這樣做是腦子有問題，不然為什么會放棄好的工作來做這行呢？

　　五．民間孤獨癥人士服務組織需要的條件

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　　社會提供接納的大環境。包括社會的理解，法律的支持和政策的保障。

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　　在接納的大環境下，如何提高民間孤獨癥人士服務組織的服務效果，需要專家的指導，專業醫護人員、教師的具體操作以及家長的密切配合。

　　當然，在民間孤獨癥人士服務組織體系中，應該還有如何管理機構（教師、醫護人員、家長）；如何爭取政府扶持；如何籌集資金等等生存、發展問題，以及如何使康復訓練后的孤獨癥人士回歸主流的融合教育問題，希望在實際操作中逐一得到解決。相信，因為有家長的辛勤付出，有教師和醫護人員的共同努力，有政府和全社會的大力支持，我們孤獨癥人士的康復機構一定會越辦越好，孤獨癥人士的路一定會越走越寬！