不管多難，都別放棄對自閉癥孩子的治療

　　兩只腳并攏站好，然后金雞獨立。脫掉一只鞋，放好脫下的鞋子，換上拖鞋，再用換上拖鞋的腳金雞獨立，脫掉另一只鞋，整齊地擺放好……電影《海洋天堂》里，21歲的自閉癥患者大福，無論到誰家都是這樣按部就班地進門脫鞋。

　　一碗菠菜湯，喝到嘴里又吐回碗里，再喝再吐，幾次三番后，再用手指挑起菠菜扔進嘴里……烏魯木齊市6歲女孩田田（化名），每次吃飯都會重復這樣的動作，哪怕是在媽媽無數次的糾正之后。3年前，她被診斷出患有自閉癥。

　　今年7歲的小滿（化名），1歲半時，已經認識200多個字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來極大的幸福與自豪。2歲時候，小滿突然發生了一些變化：語言功能嚴重退化，不知道任何危險，對別人的喜怒哀樂毫不在意……他突然把自己封閉在一個外人無法進入的空間，最后，小滿已經不認識爸爸媽媽。

　　有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻充耳不聞，有行為卻總與你的安排違背，人們把這樣的孩子叫作“星星的孩子”。

　　封閉在自己的世界里

　　第一排一片，第二排兩片，第三排三片……

　　太陽下，在烏魯木齊米東區培智學校大門外的籃球場上，8歲的鵬鵬（化名）蹲在籃球場上，將自己撕碎的紙片次第排列。旁邊，伙伴們和老師正在做老鷹捉小雞的游戲，但鵬鵬只專心地排列自己的紙片。

　　“沒人知道鵬鵬在想什么，”校長李君玲說，“如果沒有人打擾他，鵬鵬能在操場上蹲一整天，不吃飯也不喝水?！?/p>

　　烏魯木齊喀什西路上，愛心園兒童孤獨癥康復中心的教室里，一個在常人眼里極其簡單的訓練課正在進行。訓練課的內容是，拿起彩筆，套在相對應顏色的筆套上。

　　老師拿起黃色彩筆，小森的手指在筆套堆里躊躇半晌，挑中了藍色的筆套。老師輕輕敲了敲小森的手，指了指黃色的筆套，小森猶豫了一會兒，緩慢地拿起黃色的筆套，笨拙地套在筆上?！?2歲的小森對顏色沒有任何感覺?！焙槌删昀蠋熣f。

　　這些孩子，都是自閉癥患者，又稱孤獨癥，他們似乎永遠只生活在自己的世界里。

　　1943年，美國兒童精神病醫生Leo Kanner報告說，自己觀察到一個5歲的男孩唐納德的奇特癥狀：他旁若無人地生活在自己獨有的世界里，他記憶力驚人，兩歲半時就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字，但卻分不清你我，不能與人正常對話；他迷戀旋轉的平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清楚，但對位置的變動和生活中的輕微變化卻不能容忍。這一年，他報道了11名唐納德式的孩子。他引用了“孤獨”這個概念，把這些癥狀稱為“情緒交往的孤獨性障礙”及“嬰兒孤獨癥”。

　　“人與人構成社會是因為有規則，包括法律、習俗、規范等，人會隨著大腦發育逐步理解這些規則，按共同規則行事，才能交往，才能為社會接納和認可；但患有孤獨癥的孩子很難接受這些規則，他們在使用語言、表情、動作這些表達工具上，也存在不同程度的障礙；而他們的感情世界，也因不能遵守人們共同的情緒規則，而變得讓人難以理解?！睘豸斈君R愛心園園長郭麗試圖讓人們理解這種“抽象的”病患。

　　這是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它在被發現后的幾十年中，人類一直找不到病因，找不到有效的治療方法。截至目前，所有基于自閉癥的研究幾乎是猜測和推斷，自閉癥的病因仍然未知，很多研究人員懷疑自閉癥是由基因控制。聯合國發布的數據表明，自閉癥的發病率為1/150。

　　烏魯木齊市第一人民醫院兒?？茢祿@示，自2003年開始診斷的第一例患者至今，新疆已有超過600例被懷疑或確診的兒童自閉癥患者。自治區殘聯康復部部長趙雪蓮說，因為缺乏一個專業機構去做自閉癥兒童的調查摸底工作，對新疆孤獨癥兒童的數量、現狀等基本情況都無從掌握。

　　被圍困的家庭

　　“一個家庭，生了一個自閉癥的孩子，日子會過得很艱難。這孩子可能第一不會說話，第二不聽指令，你讓他坐著或者站著，吃飯不要用手抓，火是熱的不能碰，上廁所要脫褲子別便在身上，這些指令他都很難遵守，沒有辦法進正常的幼兒園和小學、初中?！币晃蛔蚤]癥孩子的媽媽在日記里寫道。

　　房間里，娜娜又將屎尿抹得滿身滿臉都是，屋里地板上，到處都是娜娜的大小便。娜娜沒覺到臟，對著地板呵呵地笑著。

　　媽媽張麗娟看到這一幕，終于發怒了，她扳過娜娜的身子，對著娜娜的屁股狠狠打了兩巴掌。娜娜委屈地哭了，張麗娟的心里又是后悔，又是難過。

　　夜深了，娜娜被張麗娟按壓在床上，教她睡覺，娜娜的嘴里發出銳利的尖叫聲，揮舞著雙手想要掙脫張麗娟的束縛。張麗娟知道，娜娜只是用本能在掙扎，其余的一切，她都感受不到。又過了一會，娜娜并不安穩地睡去了，張麗娟卻累得滿頭大汗。

　　自從娜娜被診斷出自閉癥后，來自阿勒泰的張麗娟一刻都不曾離開她。為了女兒治病，已經花去了家里所有的積蓄，并且負債累累?！霸跊]有進入愛心園之前，時時刻刻都牽著娜娜的手，白天連水都不敢多喝，因為喝水就要上廁所，每次去廁所拉著娜娜真的不方便。孩子的父親，因為粉碎性骨折如今還躺在床上?！?/p>

　　為了娜娜，張麗娟只身來到烏魯木齊，在愛心園當了一名清潔工。張麗娟的工作間和娜娜的教室之間的距離不足15米，這個清潔工的工作對張麗娟來說是個幸福的事，“既能賺到孩子的治療費，又能天天看著孩子?！?/p>

　　“最困難的時候有沒有想過帶著娜娜去死？”有人問。

　　“想過?？珊⒆記]錯，我沒有權利剝奪她的生命。我也沒有死的權利，這是母親的責任?！睆堺惥昊卮?。

　　與實際年齡相比，40歲的陸雄（化名）顯得更加的蒼老，面色赤黃，甚至有時連說話聽上去都有些含糊不清，這是長期睡眠不足以及精神壓力過大造成的后果。

　　為了兒子小森（化名），這位公務員已經上了整整一年的夜班。晚8時到早10時，他在單位上班。第二天白天，他在愛心園陪著小森上完全天的課程?！罢荒?，都這么連軸轉，在上夜班的時候抽空瞇一會?！?/p>

　　電影導演薛曉路拍攝《海洋天堂》是因為一個采訪。2000年的一天中午，一群外國記者來到北京一家自閉癥培訓學校，采訪正在中午休息中的自閉癥患者家長。一個記者問一個家長：“你們現在特別照顧自己的孩子，萬一你們病了或死了，你們孩子怎么辦？”當時那個準備回答的家長，當眾放聲痛哭，在場所有的家長都哭了起來。

　　“這個問題也是所有自閉癥患者家長最擔心的問題，中國目前的法律體系里對自閉癥的覆蓋范圍僅局限在九年義務教育部分，這一段對自閉癥孩子有一些保障，這些孩子在初中畢業16歲以后，一直到老年這么一大段時間，是沒有任何保障的，這是一個很嚴重的制度缺失問題?！毖月氛f。

　　更大的孤獨

　　薛曉路在電影《海洋天堂》里寫的主人公王心誠的遭遇，實際上是中國自閉癥患者遇到的現實難題：培智學校只管九年義務教育；孤兒院、福利院、養老院沒有專業的陪護人員，也不收自閉癥患者；在商業保險部分，保險公司嫌風險太高，將自閉癥患者排除在參保對象外；普通人享受的醫保系統沒有覆蓋自閉癥患者；在社保部分自閉癥患者很少有就業機會。

　　培智學校校長李君玲說，孩子超過了16歲，培智學校就不再接收了，而送去養老院又太小，福利院只接收沒有父母的殘障兒童、棄嬰和沒有子女的老人；保險公司不接受殘疾人投保；社會保險又暫時沒有這一塊，最后只剩下家庭照料。

　　“可很多的自閉癥患者家長，都是80后的一代人，他們都是獨生子女，沒有兄弟姐妹，對他們的自閉癥孩子來說，只有爺爺、奶奶、姥姥、姥爺和父母是可以依靠的，沒有什么舅舅、姑姑這些親戚，什么都沒有了，在可以依靠的人去世以后，這些孩子怎么辦？該交給誰看護？”李君玲很擔憂。

　　在現實面前，中國的家庭作出了不同的選擇：大城市里經濟條件好和教育程度高的家長，他們選擇了帶著孩子移民到歐洲、美國、加拿大去，在那里有一套覆蓋了自閉癥患者從小到老的政府公益服務體系；經濟條件相對好的城市家庭，則根據政府的法律選擇再生一個孩子，在自己死了以后讓老二照顧老大；對那些經濟困難和離異、沒有要第二胎的家庭來說，這是一個沒有答案的問題。

　　孤獨癥兒童會有什么樣的成年生活，除了病情的輕、重外，李君玲認為，更重要的依賴于確診后的有效干預和訓練以及社會的接納程度、就學、就業的機會及法律保障。

　　但現實是，社會給予他們的出路卻相當狹窄。從上幼兒園，到上學，到就業，孤獨癥孩子都被以各種方式各種理由拒絕著。家與社會之間有一道高高的門檻，聳立在孤獨的孩子和孤獨的家庭之間。

　　“一個家庭中有一個孤獨癥患者，就意味著被社會的拒絕和家庭痛苦的開始，這個家庭便陷入 更大的孤獨中?！崩罹嵴f，“外界并不足夠寬容，社會還沒有學會怎樣對待孤獨癥患者?！?/p>

　　“雖然自閉癥已經被列入了精神殘疾的范疇，但我區很多醫院還不能進行自閉癥的診斷，”自治區殘聯康復部部長趙雪蓮說，“治療和康復訓練的主要培訓機構還是由民辦力量為主，兩家自閉癥兒童訓練學校都是由自閉癥家長自發創辦的。而一些培智學校也只是在探索階段，不少南北疆的患兒父母不得不千里迢迢跑到首府來學習如何與孩子溝通。同時由于自閉癥訓練的特殊性，每個孩子至少需要一名專門的老師輔導，所以資金及師資力量又成為民辦培訓中心最大的困難?！?/p>

　　趙雪蓮說，我區雖有聾校、盲校、培智、腦癱等特殊教育學校，但惟獨沒有一所針對自閉癥兒童的學校，各中小學校也沒有專門為自閉癥兒童開設的班級，患兒多數只能呆在家里，成為家庭的沉重負擔，一些孤獨癥兒童不得已最后進入培智學校。但他們與弱智兒童又有一定的差別，康復訓練便由此中斷，最終結果是，孩子越大自理能力越差，因為這些孩子錯過了最好的康復期。

　　臺灣教育專家方武，在臺灣創辦針對2歲至20歲自閉癥兒童的教育，教會2歲至10歲自閉癥孩子們學會生活自理，教會10歲至16歲孩子們學會一項技能，然后再針對孩子們的技能開辦福利廠，生成產品，方武的學生們生產的精油香皂，如今已經走進了上海 世博 會。

　　培智學校的董偉老師剛剛從重慶聽完方武教授的課程回來，重慶已經開始著手以方武教授的模式教育學生了。李君玲也正在向米東區申請，按照方武教授的模式辦一所學校，幫助更多的自閉癥孩子。

　　郭麗的愛心園是全國31個孤獨癥兒童訓練工作室示范點之一。眼下，她打算向教育部門申請，針對自閉癥兒童成立一個學校，設置小學年級課程，再開一個成人養護班，除收治16歲以上的孤獨癥孩子外，家長也可以參加訓練學習。

　　“無論多難，都別放棄努力?！惫愓f。