家長須知—如何看待自閉癥診斷

(美) 詹姆斯.麥克唐納博士(Dr. James MacDonald)/馬安迪 譯

　　至少一星期有兩次, 我都會聽到某個傷心的父親或母親告訴我他的孩子受診為自閉癥。 通常, 他們都會以震驚，崩潰，沮喪, 困惑這樣的詞匯描述自己的心情, 而且, 幾乎完全不知道自己應該做些什么。 三十五年來, 我常常要面對并幫助這樣的家長, 在這里我想告訴這些為人父母的家長幾件應該知道的事。

　　即使你不是家長，如果你知道任何正身處此境的人, 也請你把我的看法跟他們分享。

　　首先, 自閉癥并不表示孩子在發展上的絕對定性, 我認識許多曾經被診斷為自閉癥的孩子, 有些長大以后成為了具有一定社交能力,溝通能力的成年人, 而且發展得也還不錯。

　　第二, 許多自閉癥的診斷, 都是在較短的時間內，資料不夠充足的情況下，通過觀察到孩子的某些所謂的"異常行為"而作出的。特別是當孩子越小時, 診斷的準確程度就越不一定完全精準可靠。

　　第三, 診斷為自閉癥, 說明孩子通常有以下三項困難或不足: 在人際互動上有缺陷, 不能有效運用語言跟他人建立社會關系, 有固執性行為的情形 -- 在生活上, 孩子還不能像其他人一樣做出具被社會能夠普遍接受的行為。 因此, 任何治療都必須以這三點為目標:

　　( 1 )  幫助孩子與他人互動, 并與他人進行社會交往和游戲；

　　( 2 )  幫助孩子使用有效的溝通方式去交流；

　　( 3 )  幫助孩子在生活上適應自己以及對環境敏感程度, 并能夠模仿和參照他人的行為能力。

　　第四, 父母必須了解, 目前很多自閉癥的治療方法, 都把注意力過多地放在教導孩子做好一個服從的學生。這樣做有一定問題，即自閉癥孩子所面對的主要挑戰, 其實并不在認知, 學業, 或服從程度這幾方面。 自閉癥的問題在于: 孩子在融入社會及建立社會關系方面有實際的困難。 因此, 你要非常小心的審視你現在為孩子準備的療育訓練, 不要把主要精力只放在教他一些書本上的知識和技能上面, 并且認為這就是孩子所需要的。有相當的孩子在學校, 學習本上的知識, 以及不給大人添麻煩方面做得還不錯, 但是這些孩子仍然還是一樣的孤獨 ?? ( 社交不適, 溝通困難, 不被接受 )。自閉癥是社會交往方面的障礙(如果不考慮它的本質生理因素的話), 首先也是首要的療育方針是:跟隨和引導孩子，跟他建立并且發展社會性互動的關系。

　　第五, 在幫助自閉癥的孩子面對與人溝通及建立社會關系的挑戰上, 家庭是最有效的方式。 在一群戲鬧的小孩或一群陌生人中間, 是無法讓你的孩子循序漸進地學會與人交往和溝通的。 你的孩子開始所需要的是，跟他在感情, 情緒上最親密的人建立一對一的信賴關系。期待一個小孩在治療課里學到所有的與人溝通及建立社會關系的能力, 就像期待一個小孩靠每周一次的鋼琴課學會鋼琴，而在家每天卻不練習彈鋼琴一樣的不切實際。 同樣的, 期待孩子在一個總是要跟別人比賽的環境下，處處要求他做一些他力所不及的事情, 從中學會與人互動和溝通, 也只能是夢想。

　　在幫助孩子如何一步一步地, 循序漸進地學會與人溝通及建立社會關系的同時, 家長也在學習。 在這個問題上, 家庭就是答案。專業人員所能做到最佳角色, 就是以良師或教練的角色, 幫助家長們在每天跟孩子相處的時間里, 做孩子力所能及的事情, 對孩子所作所為做出正向的反饋, 讓家長進入孩子的世界去幫助孩子。