孤獨癥又稱自閉癥,是一種先天性的神經系統疾病,具體表現為不與人溝通,行為刻板,有語言障礙,智力發育不均衡,嚴重的甚至會有自殘或暴力傾向。病因在醫學上還沒有定論,從一些研究發現,環境、污染、遺傳等因素都會有影響。
而目前孤獨癥在醫學上尚無特效療法,主要是靠行為干預訓練。家長每天跟著自己的孩子訓練、感統、個訓(識字,識圖等)、高頻音樂課,以此促進孩子們的腦部發育。來到陌生之地人生地不熟,生活的圈子狹窄,同病相憐的家長們之間也產生了深厚的感情,彼此互相扶持,每天趁著孩子在訓練的時候在課堂上交流經驗,互相鼓勵。自己孩子的哪怕一丁點進步都足以讓所有父母興奮,即使是叫一聲爸爸或媽媽,他們都會異常激動,在網上看到一些新的治療方法也會互相傳授,他們還建立了QQ群來分享經驗。
一般認為2到6歲是治療孤獨癥的最好時機,很多家長眼看著這條無形的“警戒線”逼近,心理會開始產生變化,但總不甘心放棄最后一點希望。一位來自四川的家長,女兒今年已經十歲,她說:“我們對一切都已經看得很平淡。即使她以后真的不能自理,我也會一直照顧她,直到我走不動那天。”
小江今年四歲,一年前從江西到廣州接受治療,母親是教師,父親在機關單位工作。兩歲時父母發現他從不跟其他小孩玩,而且一直不會講話,后來被確診為孤獨癥,自此走上了四處奔波尋醫問藥的漫漫長路,又不敢告訴其他親戚朋友,最后偷偷地帶著孩子從江西來到廣州治療,夫妻倆輪流請假照顧孩子,帶著孩子來到學校訓練,持續了半年時間,每天悉心照顧,情況終于還是好了一點,現在能夠講一些簡單的詞語,但是還是不肯主動跟人交流,完全活在自己的世界里。小江的父親百般無奈甚至研究起中醫,希望抓住幫助孩子的最后一些希望。
孩子的治療每個月就要花3000元以上,選擇了藥物加訓練治療的,費用甚至過萬元。為了全身心照顧孩子,有的家長甚至辭掉了自己的工作,背水一“戰”。
據不完全統計,目前全國患孤獨癥的孩子達100萬以上,發病率高達1/150。而這些孩子如何走出孤獨,不僅僅是個醫學問題,也是個考驗社會觀念與倫理的持久問題。
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