“愛心之家”關門引發深思

　　看著14歲的兒子整天在家里不斷來回地走，嘴里哼著只有他自己懂的語調，媽媽潘艷平心里很不是滋味。今年5月，潘艷平和另外一個孤獨癥孩子的媽媽貼錢創辦了青云譜區殘疾人愛心之家（以下簡稱“愛心之家”），這是南昌青云譜區首個接納包括超6歲孤獨癥孩子的民營機構，其接納了數名超過6歲以上的孤獨癥患者（本報10月21日曾報道過）。然而就在12月，“愛心之家”關門了。

　　據了解，0~6歲的孤獨癥患兒能享受國家相關康復援助，但對于6歲以上孤獨癥患者的援助幾乎是空白。“愛心之家”為何不到半年就關門？于6歲以上孤獨癥患者的出路又在哪里？連日來，記者對此進行了調查。

　　經費不足“愛心之家”關門

　　“我和孔老師都是工薪階層，沒有足夠的經費，又沒有政府的支持，只能看著‘愛心之家’關門。”電話里，潘艷平言語中透著無奈。

　　潘艷平所說的政府支持，是指政府對民辦自閉癥機構的政策扶持。據了解，南昌市財政為貧困孤獨癥兒童提供一學年1.2萬元康復訓練補助，這筆補助直接撥給定點孤獨癥康復機構。12月5日，青云譜區殘聯一工作人員在接受采訪時稱，他對“愛心之家”關門并不知情。他表示，創辦孤獨癥康復機構屬于“民辦公助”，“我希望對方能把相關材料報過來，但一定要有教學思路，特別是對象是一些孤獨癥患者，而不是僅僅請人看著這些孩子。”

　　一家孤獨癥康復機構需要具備哪些條件才能得到政府的扶持和補助？對此，南昌市殘聯康復處宗處長介紹，民辦康復機構屬于非營利性民辦單位，首先機構要在民政局備案登記。由于國家對民辦康復機構沒有明確歸屬，因此機構還要找到主管單位，可以是民政、衛生、教育、殘聯等。宗處長告訴記者，殘聯對于康復機構考察有多項內容，包括機構法人是否投入該項事業，機構的師資力量，場地規范等。“殘聯若考慮作為一家機構主管單位，主要看其教學成果和社會及家長的認可程度，孤獨癥兒童的改善行為能力、認知能力、自理能力、康復能力都會是考察的內容，綜合多項內容均有較好表現，這樣的機構將會被考慮吸納，并不是創辦了康復機構就能獲得資助項目。”

　　要有硬件 更要懂得管理

　　據不完全統計，南昌市有約1.6萬名孤獨癥兒童，但現狀是南昌孤獨癥康復機構少，遠不夠接納眾多的孤獨癥兒童。“愛心之家”關門，不僅讓潘艷平感到痛心，也給更多想創辦類似愛心機構的人士帶來了困惑。

　　鐘老師在一家創辦了10余年的孤獨癥兒童康復機構工作。鐘老師認為，孤獨癥康復機構除了要有愛心、事業心外，還要有科學的教學管理方法、康復訓練的場地、技能培訓教具等，此外還要有師資力量。“我們剛開始也是舉步維艱，但還是堅持下來了。通過摸索學習，取得了較好的社會效果，也得到了市區的重視。”鐘老師說，有了口碑和社會效果，才會有政府政策扶持。

　　記者了解到，每個來這里的孩子都要經過一套心理測評，老師會對孩子的情感、言語、動作、認知等各方面的能力打分測算，并根據程度的輕重制定訓練方案。而“愛心之家”只有潘艷平和孔老師在管理。由于潘艷平經驗和精力有限，“愛心之家”更多起到了幫助家長照看這些孤獨癥患者的作用。

　　超6歲孤獨癥孩子鮮有機構接收

　　包括潘艷平的孩子，當時“愛心之家”接收的孤獨癥患者有6個，均超過6歲，年齡最大的20歲。而這樣的年齡情緒波動更大，對于孤獨癥患者的家長都是特別頭疼的問題，孤獨癥培訓機構一般只招收6歲之內的孩子進行康復教育。這也是潘艷平創辦“愛心之家”的另一個原因。

　　“3~6歲是孤獨癥的最佳干預期，超過這個年齡就基本成熟定型，改善的余地太小了。”一位從事多年孤獨癥教育的徐老師坦言，治療效果差，是目前大多數孤獨癥康復機構僅面向6歲以下兒童的原因。

　　據了解，0~6歲的孤獨癥患兒能享受到國家“貧困孤獨癥兒童七彩夢行動計劃”和“國家貧困孤獨癥兒童搶救性康復項目”的援助，同時還有眾多康復訓練機構可以選擇。但對于6歲以上的自閉癥患者的援助，各省市根據自己情況雖有一定的補助，但康復、回歸社會等仍然是一片空白。

　　孤獨癥孩子長大后咋辦

　　孤獨癥孩子在逐漸長大，他們的未來又該怎么辦？徐老師說，超6歲或成年的孤獨癥患者在特殊教育階段結束后，往往只能重新回到“家庭圈養”的狀態，這無異于讓他們重新回歸孤獨。由于語言有障礙，加上不能控制自己的情緒，孤獨癥孩子盡管長大了，仍需要家長或專人陪護。

　　對此，南昌市殘聯康復處的宗處長認為，可以借鑒一些其他地方的經驗。比如廣州已有幾家民間機構開始涉足成年孤獨癥患者的托養服務。他認為，“社區托養+就業”是解決成年孤獨癥患者服務問題的較好模式。而在國外，有建立帶有小型工廠或農療基地的養護機構，將孤獨癥患者的看護、訓練和勞動相結合。

　　服務有“賣點”才會被資助

　　“愛心之家”關門令人惋惜，也引發了思考。不久前，國務院辦公廳對外公布《關于政府向社會力量購買服務的指導意見》，明確要求在公共服務領域更多利用社會力量，加大政府購買服務力度。誠然，在目前緊缺的孤獨癥康復機構的現狀下，創辦孤獨癥康復機構確實能為政府分憂、為社會服務。但這并不是說，服務機構有愛心，就能得到政府出錢資助和扶持。服務機構要得到社會認可，其服務有“賣點”，才有被購買的資本。“愛心之家”的遭遇也給創辦好社會服務機構提供了更清楚的思路，民間社會服務機構不僅需要愛心，更需要懂得管理和經營。否則曇花一現的服務機構，只能一聲嘆息。