家長一點通:
這是一群孤獨癥患兒，他們仿若“星星的孩子”，獨自閃爍，難以理解別人，也難以被別人理解。
文 | 高雅靜
復旦大學附屬兒科醫院（簡稱“復旦兒科醫院”）兒?？圃\室，表面看來，這些前來就診的孩子外貌并不特殊，但他們卻幾乎從不與別人交流，很多孩子已經兩三歲了都未曾開口叫過爸爸媽媽；他們或是表情淡漠；或是目光游離，自顧自的抱著心愛的玩具汽車，對外面的世界無動于衷……
默默陪伴的家長向前一步，想要抱抱孩子，一旁正仔細觀察這一幕幕“兒童劇”的兒?？浦魅涡煨闩e起食指在嘴邊輕“噓”了一聲，無聲地制止了家長的舉動。
這是一群孤獨癥患兒，他們仿若“星星的孩子”，獨自閃爍，難以理解別人，也難以被別人理解。
走進“星星的孩子”的世界
孤獨癥又稱自閉癥，是一種起始于嬰幼兒時期、以社交障礙、溝通交流障礙、刻板重復行為為三大基本特征的廣泛性、嚴重的兒童發育障礙性疾病。
根據美國2014年的最新監測數據顯示，8歲兒童的孤獨癥患病率達到1:59。據估計，全世界范圍內孤獨癥的發病率在1%左右，我國目前約有超過1000萬的孤獨癥人群、200萬的孤獨癥兒童。
“孤獨癥的病因至今尚不清楚，不過許多研究學者已有普遍共識，認為是遺傳和環境共同作用的結果?！毙煨憬忉屨f，病因在出生前就有了，可能是來自家族性的、也可能是在胚胎發育過程中出現了新的基因突變，或其他不明的因素。但和所有的疾病一樣，孤獨癥也有一個發生發展的過程，一個良好成長環境能讓患兒癥狀越來越輕乃至回歸社會正常。
孤獨癥的核心障礙是社會交往和溝通技能的缺陷。如果發現孩子不看你、不理你、不說話、不會用手指人和物，又有一些不恰當的行為舉止，一定要高度警惕孤獨癥。
一般來說1歲以內的孩子雖不會開口說話，但一定會通過一些其他的方式來表達溝通，包括眼神交流、肢體動作、面部表情等；年齡再大一些的孩子會表現出愿意和同齡人交往或玩耍的傾向；當遇到開心的事情或是受到傷害時，會向父母傾訴或是身邊的人尋求安慰。而孤獨癥患兒在這些方面都是欠缺的。
在兒?？平邮盏墓陋毎Y患兒中，有很多來自外地，由于當地缺乏相關的專業醫療機構而不得不輾轉他鄉尋求幫助。通常孤獨癥患兒在一歲半左右就可以表現出明顯的癥狀，然而大多數家長對孤獨癥的概念很模糊，誤認為孩子只是做事專注，不愛說話或是發育遲緩；還有一些家長誤認為這是孩子性格內向、害羞，等長大一些就好了，結果延誤了最佳治療時機。
越早干預效果越好
“孤獨癥沒有傳統意義上的特效藥物治療，但這個病并非不治之癥?！毙煨阏f，這個治療辦法就是行為干預治療。越早干預效果越好，嬰幼兒期的大腦還在發育，有很強的重塑性。
早期合理系統化的干預訓練，絕大部分兒童會有不同程度的改善，部分患兒可能獲得基本痊愈或者基本具備自主生活、學習和工作的能力。
早在2009年，徐秀及其團隊就開始著手開展研究社區兒童孤獨癥篩查的醫療服務，到2014年，開始進入社區，培訓社區兒童保健醫生進行孤獨癥的早期篩查。多年實踐經驗的累積，徐秀摸索出了一套自己的模式。
目前孤獨癥社區早期篩查已全面覆蓋安徐匯、閔行、長寧，通過和區婦幼保健院跟社區衛生服務中心的兒童保健醫生聯手，對18個月齡兒童社會行為跟溝通能力進行篩查，層層篩選出有較大可能性患有孤獨癥的兒童，進而再通過綠色通道轉診到復旦兒科醫院兒?？七M行專病診治。
這樣層層篩查的模式，為患兒盡早干預治療爭取了更多的時間?！拔覀儸F在通過這個篩查模式，平均診斷年齡是24個月（2歲），而那些沒有經過篩查而自行來就診的平均診斷年齡是40個月，相差整整16個月?！?/p>
同時社區早篩和轉診體系也節約了三級?？漆t院的醫療資源，讓徐秀及其團隊有更多的精力攻克孤獨癥中的疑難雜癥。由于孤獨癥的表現千差萬別，明確診斷并非易事，復旦兒科醫院建立了一個孤獨癥領域的評估診斷體系，以多學科團隊合作實現精準醫療，結合腦電圖、核磁共振、分子診斷技術等，完成必要的評估量表和測試，有相當一部分的患兒可以明確找到病因，為未來能夠實現對因治療走出第一步。
家長參與至關重要
“我經常比喻，治療孤獨癥的醫生就像是外科醫生——既要診斷病情，也要做手術。我們對孤獨癥的治療是行為干預過程，既面向孩子，也面向家長。這其中，父母的角色是任何人都不可替代的?！币驗榧彝ナ怯變旱闹饕缃粓龊?，父母更是幼兒的主要社交和溝通對象，每日的家庭生活活動都是幼兒社交的社交場景。
為了讓家長更好的掌握基本干預技術，徐秀及其團隊嘗試著開展形式多樣的家長技能培訓課程?！敖虝议L專業技術，并非易事。剛開始加入訓練的家長中，十個里面最多兩三個能很好的領會要點，并按照要求和孩子進行高質量的互動?！?/p>
這些嚴格且密集的課程對很多孤獨癥患兒的家長而言是巨大的挑戰。初始，他們需要參加集中1天8小時的有關孤獨癥基本知識和基本技能培訓的理論課，這些能幫助他們對孤獨癥是怎樣的一種疾病，以及目前的治療原則和干預基本技巧有個基本的了解。
之后還有以8個家庭為一組，每周一次，每次三小時的早期干預基本技能的家長小組培訓，時間戰線更長，連續8次共兩個月時間；課程內容也更加豐富，包括老師講課和教學視頻展示、家庭視頻點評、老師訓練示范等形式。
家長們唯有多學習基本知識，多練習實踐干預技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正幫助到孩子?！岸椅覀儼l現，家庭關系和睦，父母相互支持、統一戰線，孩子的結局會更加不錯?！?/p>
四年前夏夏（化名）確診為孤獨癥。媽媽為此專門暫停工作，全身心投入學習和參與干預教導孩子，期間，爸爸也積極參與到孩子的訓練中來，每次都會悉心拍攝上課的錄像，平日里將醫院兒?？仆扑]的指導書《早期介入干預模式》放在公文包里，一得空就翻閱，琢磨著怎么和孩子更好地交流互動。二年多來的愛心陪伴和有效干預訓練，如今的夏夏社交、溝通、認知等各項發育水平均趕上同齡小伙伴,已進入幼兒園和同齡小伙伴一起度過愉快的幼兒園生活。
2017年，復旦兒科醫院成立國內首支孤獨癥籃球隊——藍色海洋俱樂部籃球隊。列隊、熱身、接球、帶球移動、上籃、投籃……這些看似簡單的籃球動作，對于那些患有孤獨癥的孩子而言，卻是相當困難的。
“籃球運動是一種有組織性、有規則的團體活動，它不單提升孩子的肢體技能，還有社交的技能。對孩子身心健康、集體融入、合作協調乃至全面發展都大有益處?！?/p>
籃球隊成立至今，已經匯聚了近20個孤獨癥家庭和孩子，大的至10-12歲，小的只有5、6歲。孩子們由剛開始的拒絕、不配合到配合、以及偶爾的主動，到最后開始逐漸喜歡上籃球運動，這樣主動表現自我的進步讓家長們很是欣慰。
徐秀坦言,僅靠孤獨癥家庭、醫護人員的努力是遠遠不夠的，社會各界的幫助和關注同樣重要。
其實， 2007年12月聯合國大會就曾通過決議，決定從2008年起，將每年的4月2日定為“世界提高孤獨癥意識日”，呼吁更多的人保護和關愛孤獨癥兒童。
從2013年起，復旦兒科醫院每年也都會在“世界提高孤獨癥意識日”舉辦公益活動，組織并呼吁全國50多個城市的地標性建筑共同亮起藍燈，意在喚醒社會對孤獨癥的認識和重視。
目前對于孤獨癥，各級政府和社會各界的關注度每年都在提升，但提升的強度遠遠跟不上日益增加的早期診斷、干預、康復訓練等需求；針對適齡孤獨癥兒童的融合教育也尚處于起步階段，專業師資人才較為匱乏。
“為了保證早期干預的持續性，我們與閔行、徐匯等區域的特殊教育機構都有合作，合力培訓組建專業隊伍，讓孤獨癥兒童能夠得到持續的教育?！毙煨銏猿终J為，要真正幫助這群“星星的孩子”走出孤獨，光有愛心善舉還不夠，還必須做到專業。
據了解，上海診治孤獨癥的網絡和水平在逐步建立和提升。作為“孤獨癥診治與臨床研究中心”，復旦兒科醫院聯合8省市，11個單位、部門共同開展的衛生行業專項“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”，建立臨床數據庫和2400余例的生物樣本庫；目前在國內已建立孤獨癥篩查診治與研究協作網和信息平臺和8個國際標準化兒童孤獨癥診治中心，這些中心已成為孤獨癥相關專業技術培訓基地。
“復旦兒科醫院就像一個標桿，全國兒童孤獨癥診斷和防治技術和標準研究，通過團隊合作，一起對孤獨癥的難點進行研究。目前在篩查技術、診斷技術、評估技術、干預技術等都出臺了系列臨床指南（專家共識）。我們希望通過這樣的項目，能夠告訴大家真正的正確方向是什么，去偽存真?！?/p>
立足于國家兒童醫學中心的這樣一個定位，復旦兒科醫院的目標遠不止此，通過依托醫聯體這一載體，徐秀及其團隊已先后在寧波、昆山、廈門、云南等地推廣孤獨癥早期篩查模式，同時每年還面向全國范圍舉辦有關孤獨癥早期診療和實用技術的國家級繼續教育培訓班，此外徐秀及其團隊還積極與中國婦女兒童發展基金會合作，參與“十百千萬計劃”孤獨癥全國巡講，跨越全國29個省市自治區。通過這些舉措，孤獨癥的優質醫學資源和服務觸角得以逐漸擴展到長三角乃至全國范圍。
“孤獨癥的治療，仍舊是一條困難而漫長的道路，需要家庭、醫護人員乃至全社會的共同努力?！睂τ谶@群“星星的孩子”，徐秀最大的希望就是看到他們能夠正常地學習、工作和生活，能夠被社會所理解、接納、尊重，而不是被拒絕、歧視和排斥。
【個人檔案】
徐秀 主任醫師 教授 博士生導師
復旦大學附屬兒科醫院兒童保健科主任
中華醫學會兒科分會發育行為學組副組長、中國醫師協會兒科醫師分會委員、上海市醫學會全科醫學分會委員、中國營養學會婦幼分會委員、上海市營養學會理事、上海市精神殘疾康復專家指導組成員。
擅長兒童早期發展、兒童孤獨癥譜系障礙、學習困難、注意缺陷多動障礙、兒童營養及飲食行為等兒童營養與發育行為問題的診斷和治療。近年來，在孤獨癥譜系障礙的早期發現、早期診斷和康復、以及對孤獨癥的發病機制、以及促進早產兒認知發育等領域有較多的研究成果。
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