自閉癥患者遭受的無形暴力

      1988年，影片《雨人》(Rain Man)榮獲第61屆奧斯卡金像獎最佳影片，著名演員達斯汀·霍夫曼把阿斯伯格綜合癥(高功能自閉癥)患者的特征演繹得惟妙惟肖，也把原本幾乎不為人知曉的“自閉癥”帶到了更多人的視野當中，引起了社會對自閉癥更廣泛的重視和研究。

　　如今，自閉癥已被社會所熟知，全世界范圍內已經成立了諸多自閉癥機構來支持自閉癥患者及其家庭，自閉癥患者也能擁有平等受教育的權利……然而，在一個世紀前，情況卻并沒有這么樂觀，患者及其家庭常常會因為“不正?！倍艿狡缫暸c孤立，他們一直承受著無形的暴力，沒有教育機構愿意接收他們，患者往往會被送往精神病院或者終其一生幽居在家中。

　　自閉癥患者從最初的被歧視孤立到現在的為社會所接受和關心，這其中經過了怎樣的一個歷程？也許我們可以在美國兩位資深媒體人約翰·唐文和凱倫·祖克所著的《不同的音調：自閉癥的故事》中一探究竟。兩位作者深入采訪200多位自閉癥患者、研究人員、患兒父母，結合各類資料——父母與醫生的回憶錄、學術論文、紀錄片、剪報等，歷時五年寫就本書。該書全方位地探尋與記錄了從“自閉”一詞首次出現到如今的百年歷史，這其中包含了無數患者及其家庭不被理解的痛苦與不折不撓的奮斗歷程。

　　如今的結果是數千人共同努力的結晶，醫生、社工、教育工作者、律師、研究人員、作家等等，然而最令人動容的還是自閉癥患者父母在其中所做的各種努力。作為自閉癥患者的父母，他們曾經遭受了怎樣的誤解？他們面臨著怎樣的絕望？又是什么支撐著他們在絕望中奮起抗爭？

　　一、他們無法像普通父母那樣

       養育自閉癥患兒的艱辛自閉癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD，簡稱自閉癥）是一類常見的神經發育疾病，發病率占普通人群的1%。自閉癥患者臨床表現為人際交往障礙、行為方式刻板重復及興趣狹窄。

　　在BBC的紀錄片《走進自閉癥》中有這樣一個數據：世界上只有10%的自閉癥患者是具有天賦的。也就是說我們在電影中看到的像雷蒙那樣的自閉癥患者其實只占少數，大多數患者被自閉癥病情嚴重損害了正常功能，有些永遠無法開口說話，需要時刻受到照料，以及成年后每天依然需要至少更換兩次尿布……1/4的患者會受到癲癇發作的困擾。

　　24小時的看護

　　奧黛麗自述從生下女兒梅麗莎開始，就幾乎沒得到過真正的休息。因為梅麗莎是一個自閉癥患兒，出生后的第一年她幾乎不怎么睡覺，每次睡眠時間不會超過一個小時，而醒來后她常常會連續尖叫幾個小時。等梅麗莎大一點，奧黛麗又需要時刻看住她，以防她發生危險，因為如果將她單獨留在房內超過幾分鐘，梅麗莎就會推到或撕碎手邊的所有東西。

　　另一名自閉癥患兒的父親喬治，則每天晚上守在兒子弗蘭基的臥室門口，因為弗蘭基害怕一個人睡覺，經常在晚上起來游蕩，傷害到自己。

　　照顧自閉癥患兒，父母們通常比普通人要付出更多的時間和精力。除此之外，也需要更多的金錢。吉布森一家為了治療患有自閉癥的兒子道基，不得不賣掉房子，賣掉股票，租住公寓。父親亞歷克需要24小時看護道基，只有母親維爾娜能工作養家，一家人的生活陷入到這種一成不變的模式之中。

　　父母們感到疲憊不堪，因為他們的生活，不只是某一天或者某一段時間需要付出如此多的精力，而是每一天都是如此，永無止境。

　　幾乎等不到的那聲“爸爸、媽媽”

　　每一位父母養育孩子的過程都是不容易的。對于普通父母來說，孩子在逐漸成長的過程中，帶來的那些歡笑、和父母的那些情感互動往往會抵消養育時的那些艱辛。但是對于自閉癥患兒的父母來說，卻往往得不到這樣的回饋。父母與孩子之間天然的那條“親子紐帶”并不起作用，自閉癥患兒往往在情感上表現得很疏離。

　　瑪麗說，比起撫養兒子唐納德的那些艱辛，這才是令她最痛苦的。因為無論瑪麗用充滿愛意的眼神看著唐納德還是親吻擁抱他，唐納德都毫無反應，完全無視瑪麗的存在。

　　在普通父母看著自己的孩子漸漸成長，聽到他們第一次開口叫“爸爸、媽媽”時的那種幸福喜悅，自閉癥患兒的父母可能永遠都無法體會到。

　　如果我走了，孩子你該怎么辦？

　　除了照料患兒需要付出極大的精力，忍受孩子情感上的疏離，大多數自閉癥患兒的父母都有一個共同的擔憂：如果將來我走了，孩子該怎么辦呢？父母們會擔心自己走后，孩子無人照料，也害怕逐漸成長的孩子被視為“異類”，不被社會所接納，最終落得悲慘的結局。

　　1971年1月4日的下午，亞歷克舉起手中的獵槍，朝兒子道基的頭部開了槍。在此之前，亞歷克自己的心臟出了問題，健康每況愈下，他覺得自己很快就支撐不住了。他曾看到過那些被貼上“異端”標簽的人如何遭到逮捕，甚至被活活打死。幾周前進入青春期的道基在眾目睽睽下脫下褲子這件事讓亞歷克陷入了絕望，如果失去了自己的保護，這個世界將會對道基無比殘忍，而妻子身上的擔子也會太重。

　　在當時社會對于自閉癥患兒普遍漠視的背景下，對于“我的孩子能有怎樣的未來呢？”這個問題思索過后的絕望，促使亞歷克最后按下了扳機。

　　二、雪上加霜：外界的壓力與控訴

　　我們看到在家中撫養自閉癥患兒所面臨的大量工作本就已經將父母們壓得喘不過氣來，但是父母們并沒有因此被理解和同情，而是遭到了各種外界的壓力與控訴，這無疑使得他們的處境雪上加霜。

　　在那個年代，人們對“存在缺陷”的孩子及其家庭充滿了歧視，自閉癥患兒父母也因此感到羞恥。優生學的發展，使得這種歧視的情況加劇。紐約有一名律師麥迪遜·格蘭特在其撰寫的優生學宣言《偉大的種族傳承》中提出一項“大規模育種”方案，認為數百萬有缺陷的美國公民毫無價值且令人討厭。20世紀20年代，美國有17個州將強制絕育合法化。1942年7月，美國精神病學家羅伯特·福斯特·肯尼迪在《美國精神病學雜志》上發表一篇文章，要求對智障兒童實施“安樂死”。這些無疑都使得自閉癥患兒父母的痛苦加劇。

　　除此之外，“冰箱母親”的理論也讓自閉癥患兒的母親們陷入了自責和他責的雙重折磨中。當時的精神病學界一致認定，一部分孩子會患上自閉癥的根源是母親對孩子的愛不夠。

　　1948年4月26日，《時代》周刊發表的一篇題為《醫學新知：被冰凍的兒童》一文，提出在所有有據可查的病例中，所有患兒的父母都有一種特殊的共性：他們幾乎不了解孩子，冷漠而且感情不外露。自閉癥患兒生活在存在缺陷且冷漠的父母的掌控下，專家說他們被“簡單地塞入了永遠不會解凍的冰箱之中?！比某錆M了對自閉癥患兒父母濃濃的責備。

　　后續隨著時間的推移，有關責任的討論繞過了父親，全部集中到母親身上，她們被貼上“冰箱”這個隱喻的標簽，人們開始蔑視自閉癥患兒的母親，而且幾乎所有的美國精神病學家也都參與到對她們的排斥和攻擊當中。

　　“1964年的一個陰雨天，奧黛麗帶著梅麗莎第一次參加好不容易爭取來的自閉癥患兒項目，當她按響門鈴，一個陌生女人將門打開一條縫，一聲不吭地抓著梅麗莎的手腕將她拉進去，隨后便砰的一聲關上大門?！彼麄冎赃@樣做，就是因為認為孩子在家中受到母親的傷害，不想讓真正的母親踏進那里，玷污他們的治療。奧黛麗在傾盆大雨中放聲大哭，但是她很快又振作起來，因為自己的女兒梅麗莎依然需要她。

　　在孩子被確診為自閉癥后，患兒母親通常也會被要求接受診治。治療的方式是在小組中每位母親輪流發言，盡力回想自己可能在哪一刻，在完全沒有意識的情況下犯了錯，使孩子受到巨大的心理創傷，從而患上自閉癥。所有的母親都拼命想弄清楚自己究竟做錯了什么，她們期望找到自己所犯的錯誤，來彌補這種傷害，改變孩子的行為。

　　這些現在看來有些不可思議的事情在那個時代就這樣發生了，大多數母親深深相信是自己的錯誤導致了孩子患上自閉癥。在這樣的自責中，母親對孩子的愛——漫長無眠的夜晚、喂食的艱辛、追在他身后的那些令人疲憊的日子，都被忽略了。其實，仔細想一想，哪位母親在孩子養育孩子的過程中沒有犯過錯呢？難道所有犯過錯的母親養育的孩子都患上了自閉癥嗎？如此明顯的悖論，在當時學術界一致的結論和母親對孩子天然的愛中被忽視了。

　　三、絕望中永不熄滅的愛

      自閉癥患兒權利的爭取盡管撫育患兒過程中的艱辛和外界的評價讓父母們幾近絕望，但愛是他們心中永遠的動力，他們永遠支持自己的孩子，為孩子更好的未來努力奔走。父母們有兩大主要目標：查明孩子患上自閉癥的原因，幫助他們擺脫疾病的困擾。雖然時至今日，這兩大目標仍未能實現，但是在父母們的努力下，自閉癥患兒的處境已經得到了很大的提升。

　　首先，自閉癥得到越來越多的關注，有關自閉癥的研究和支持機構也越來越多。諸如NAAR和CAN這樣的組織，在為自閉癥的研究、理解和資助方面帶去了深刻且持久的影響。在機構的資助下，科學家們開始投入對自閉癥的研究，不斷完善自閉癥的定義，并發展出應用行為分析療法（ABA）等能提高自閉癥患者社會適應性的治療方案。

　　其次，在父母們的不斷抗爭下，自閉癥患兒受教育的權利得到了保證。在自閉癥被發現之初，學校等教育機構認為自閉癥患兒是“朽木不可雕”，拒絕接收他們入學。其中有一位名叫露絲的女性，創建了自閉癥患兒父母的組織，并利用自己的宣傳才能，為自己的組織和患兒爭取到大眾的注意，同時也為孩子爭取到了一次受教育的機會。還有的父母在自家的地下室中創建了自己的學校。

　　“1971年一個平凡的早晨，在加州圣巴巴拉縣教育大樓的草坪上，本來閑置的灑水器突然噴出了水，把站在大門邊的一對夫婦打濕了。這對夫婦一直舉著手寫的牌子站在大門邊，對學校的政策提出抗議。在被灑水器打濕后，他們稍作整頓，繼續自己的抗議。他們不知道，正是這所學校的校長命工作人員打開灑水器，這代表了教育系統對自閉癥患兒的拒絕?！?/p>

　　然后種種拒絕并未讓父母們放棄，20世紀70年代初，一場為特殊兒童爭取受教育權利的訴訟在賓夕法尼亞州開庭。原本預計兩天的庭審，在第一天下午，由于被告的主動認輸而結束，父母們贏得了勝利，全美立法機關開始修訂法律，確保特殊兒童能夠進入學校接受教育。而此后，自閉癥患兒的父母們，也不斷地努力讓自己的孩子參與其中。

　　最后，隨著父母們不遺余力的宣傳，特別是一系列自閉癥相關影片的播出，公眾對于自閉癥的了解越來越多，對自閉癥患兒的接納程度也越來越高。

　　在本書的最后，描述了這樣一個場景：一位自閉癥少年在公交車上不?；蝿由眢w，不斷發出嘟噥聲，后排的兩個乘客火冒三丈，上前厲聲質問少年：“喂，兄弟，你有病吧”，一直陪伴著少年的心理學家格哈特想要上前幫忙，不想公交車上的另一位乘客率先走近兩個盛氣凌人的乘客，他對他們說：“他有??？他有自閉癥。你們倆又有什么毛??？還不閉嘴？”而公交車上的其他乘客也都默默支持了這位乘客。格哈特感到歡欣鼓舞，這意味著公交車這個“臨時社區”已經接納了這個看起來格格不入的自閉癥少年。如果這件事可以發生在新澤西州的一輛公交車上，那么它也有可能發生在任何地方。

　　我們看到，隨著父母們的努力，加諸在自閉癥患者身上的無形暴力已經在慢慢消融，公眾對自閉癥患者的態度也已經變得越來越寬容與友善。人們開始逐漸接受：患有自閉癥不過是人性構成中的一道皺紋，而在這個世界上，沒有哪個人是完全光滑的。數百年來，這條與無形暴力抗爭的路走得曲曲折折、兜兜轉轉，甚至充滿血和淚，但是在父母對孩子無條件的愛的加持下，它無疑是在不斷向前邁進的。