30家庭攜手挑戰兒童孤獨癥

命運給了他們一個漂亮的孩子，卻又強加給他們人類最深的痛苦。他們希望，通過集體的抗爭，相互能得到些許慰藉和好好活下去的力量……

30家庭攜手挑戰兒童孤獨癥

編者按：或許你從未留意過這些患有孤獨癥的孩子：他們行為怪異、時常自言自語，在認知和社交方面存在明顯障礙。本報記者走進了多個孤獨癥兒童的家庭，深入地記錄了這些患兒及其父母的不幸和他們從未放棄的努力。希望這組報道能夠引起社會各界對孤獨癥兒童的關注，為他們的成長提供更多溫暖的陽光。

本報?？?月8日訊（記者楊春虹）7月6日，一個周末的早晨，海南30多位孤獨癥兒童的家長聚會省殘聯八樓會議室。這些來自不同市縣，不同崗位，卻有著同樣家庭不幸的家長，在一次次感受到絕望和無助之后，決定成立海南孤獨癥兒童家長互助會，攜手向世界難題孤獨癥挑戰。

我們有著別人難以理解的痛苦

7點剛過，省殘聯的八樓會議室已聚集了許多手提資料和筆記本的家長，他們靜靜地交流著。8點過后，由于預備的凳子已經坐滿，工作人員不得不一次又一次增加凳子。來的60多位家長中有六七十歲的爺爺，也有二十多歲的年輕父母。

李真父母趕來為11歲的兒子開會。眉清目秀的李真今年讀三年級，在被確診為孤獨癥前，醫生看他總是自言自語，原地轉圈，認為是精神分裂癥，在安寧醫院治療了三年。父母現在總在擔心：同學是不是又讓他脫衣取樂，或者是他又吃了別人的東西被扣住了。

4歲的王蒙現在只能發出“a、o”，最初被診斷為先天性耳聾，但只要客廳里的電視上放廣告，王蒙馬上就會跑出來。在家里，王蒙不停地跑，不停地轉圈，父母永遠沒法捕捉到他的眼光。他的爸爸是這次會議的組織者之一，不停地忙著招呼家長，復印資料。

李老師坐了4小時車從下面市縣趕到?？?，女兒張雨今年4歲，現在雖然肯讓人抱了，但對外面的世界仍然提不起興趣。

每一個家長心里都裝著一個辛酸的故事。除了互相傾訴，他們更關心的是今后怎么做。在互助會上，家長們邀請了廣西的張娜，一個6歲患兒的母親講述自己幫助兒子挑戰兒童孤獨癥的經歷。經過幾年的努力，張娜的兒子現在已經可以和小朋友一起相處，一起上學。

張娜帶來了自己錄制的紀錄片。半小時的錄像沒人走動，沒人說話，大部分父母邊看邊抹眼睛，但更多的是從片中看到了希望。

我們需要互相幫助互相鼓勵

張娜現在是廣西孤獨癥家長互助會核心成員，經常幫助別的家庭培訓孩子。在上海、廣州、青島等地，孤獨癥兒童的家長也走到一起互相幫助互相鼓勵。

今年六一，陳先生和李老師幾位家長開始籌劃成立海南孤獨癥家長互助會，希望海南的孤獨癥兒童家長能互相鼓勵走出陰影。

發現女兒有問題卻查不出原因，李老師向所有能找到的醫療機構寄去了女兒的病歷。李老師說，當初看著可愛的女兒不?？摁[行為怪異，除了陪她一起哭，剩下的就是想抱著她一起離開這個世界。參加完北京星星雨和其他培訓后，雖然依然為女兒擔心，但至少知道該如何幫助女兒。李老師希望互助會能幫助那些剛剛發現孩子有問題的父母，幫助他們正確對待命運。

去年，陳先生夫婦先后陪兒子到汕頭和北京參加培訓，今年期末考試，9歲的兒子在學前班考了兩個98分，夫妻倆像其他父母一樣，獎勵兒子吃了一頓烤鴨。陳先生說，憑自己的條件，可以自己請老師上課或送小孩到外地培訓，而且經過這幾年的痛苦摸索和四處求醫，也掌握了一些教育孤獨癥孩子的方法和技能。但由于經濟和各方面的原因，海南更多這樣的家庭至今仍對未來一片茫然。發起成立家長互助會，希望能得到社會各界的幫助和支持，幫助更多的家庭走出被孤獨癥籠罩的陰影。

（文內孩子均為化名）

什么是孤獨癥？

孤獨癥也稱自閉癥，是一種影響終身的嚴重殘疾，通常在3歲前出現，已有明顯證據證明孤獨癥是與腦結構及功能失常有關，具有孤獨癥的人在交往及社會接觸方面具有嚴重障礙，他們的能力發展嚴重不平衡，在某些方面（如音樂、數學）表現出超常能力，而在普通生活和謀生技能方面卻有嚴重的缺陷。

1943年，世界上第一篇研究孤獨癥的論文發表，我國研究孤獨癥時間僅10余年。在目前世界上沒有治療孤獨癥的特效藥，也沒有一種辦法能徹底治愈孤獨癥，但可通過一種特殊的結構化訓練，減輕病癥，使孤獨癥兒童達到或接近正常。

據了解，孤獨癥的發病率為萬分之五左右，據有關部門統計，我國目前孤獨癥兒童不下40萬人，但能夠被診斷出來的只有極少一部分。