孤獨癥的基礎和臨床整合研究

2008/10/15 來源:上海市中國工程院院士咨詢與學術活動中心 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

　　2008年,　WHO設立每年的四月二號為國際孤獨癥日。毫無疑問,　孤獨癥已成為需要緊急關注的全球公共健康問題,　全球化的加速孤獨癥研究步伐已成為學術界的共識。

　　2008年8月25日，由上海市人民政府、中國科學院和中國工程院主辦，復旦大學承辦的第115期東方科技論壇“轉化醫學——孤獨癥的基礎和臨床整合研究”學術研討會，在上海市滬杏科技圖書館隆重舉行。目的是為了在全國范圍內加速對孤獨癥的研究步伐;　給不同研究領域內的孤獨癥專家提供一個交流最新學術進展的平臺；促進各研究領域的專家進行跨學科和多種研究方法的對話和合作；疏導基礎研究和臨床研究之間的合作交流渠道，加速成果轉化速度；加強國際化交流與合作,　促進創新研究;　探討在全國范圍內從疾病的早期診斷、干預、治療方面，從基礎和臨床整體結合的轉化研究角度，推動中國的孤獨癥研究大協作。

　　本次論壇由復旦大學生物醫學研究院院長賀林院士,　復旦大學附屬兒科醫院黃國英院長和復旦大學生物醫學研究院吳柏林教授共同擔任執行主席，40余位來自美國和中國的專家應邀參加了會議。上海市科委和復旦大學的領導出席了本次論壇并作了講話。專家們以深入交流了解孤獨癥現狀為基礎，以建設中國孤獨癥基礎與臨床相結合的轉化醫學研究框架為目的，以大協作的廣度和重點項目的深度,　開創中國孤獨癥研究、診斷、治療的新起點和新高度。以此為契機,　加強與國際孤獨癥研究的合作，提高我國在孤獨癥基礎及臨床領域的研究水平,　實現中國對孤獨癥研究作出應有的重要貢獻。
　　與會專家一致認為，近年來我國對孤獨癥的認識和重視取得了一定的進步，專業醫療機構加大了對孤獨癥診療的人員投入和物資配備，多個民間訓練組織在全國各地成立，基礎研究也逐步受到重視。但是總的來說，全民對孤獨癥的了解還很少，政府對孤獨癥的研究資助投入相當有限,科學研究缺乏整體性和系統性，距離治療乃至預防孤獨癥的目標還很遠。針對現狀和挑戰，會議圍繞孤獨癥基礎與臨床研究的方向、孤獨癥的早期診斷與干預、以及中國孤獨癥病例監控網及大協作研究三個中心議題展開了討論，提出了以下共識和建議：

1）　政府應加強對孤獨癥研究的基礎建設投入,　盡快在國內構建多點式孤獨癥流行病調查及監控體系，系統地調查孤獨癥在中國不同地區、不同環境的發病率;　爭取早日取得中國孤獨癥患病率的流行病學精確數據，為政府制定相關政策提供有力依據?？梢允紫仍诮洕l達的城市如上海、北京和廣州等地建立孤獨癥臨床流行病調查點及監控網，收集孤獨癥病例臨床信息和生物樣本，建立標準的數據庫，建立大協作研究網,　以便資源的共享和有序的交流。逐步以點帶面，在全國范圍內推廣?！　　?

2）　政府應加強對孤獨癥基礎研究的重點項目制定和研究資助傾斜,　以便在國內盡快開展全基因組范圍的多層次多方位的遺傳病因研究;　開展多層次多方位的孤獨癥發病特征、病程發展及其干預治療效果分析。促進大協作研究,　推動開創性研究,　爭取突破性成果。
3）盡快引進國際上通用的孤獨癥診斷和研究量表ADOS和ADI—R，邁出孤獨癥研究的國際化交流第一步,　提升研究的整體性和系統性?！?br />4)　以基礎與臨床相結合的轉化醫學模式開發早期遺傳診斷技術,　使基礎研究獲得的成果能夠快速轉化為臨床上的診斷和治療新方法，從而有力地推動孤獨癥的早期診斷、干預和預防。
5）加強對中國孤獨癥患者發病規律、臨床特征及病程發展的系統了解和認識,　以大協作研究的優勢,　建立孤獨癥的分類與預后,　評估和監測系統,　關注、收集和研究與孤獨癥發病相關的環境與生活習慣等因素，為開展孤獨癥預防提供科學依據。提高對孤獨癥患者的臨床早期診斷和干預治療的水平?！?br />6)　加強對孤獨癥的公眾宣傳，使得孤獨癥在普通大眾中得到普及教育，力爭做到早認識、早診斷、早治療。同時，引導各地孤獨癥病人聯誼會和訓練機構進行科學性的管理，成為除醫療體系外的強有力的社會支撐體系。提高全社會對孤獨癥患者的保障和支持力度。