亞斯伯格癥大學組家長經驗分享

讓陽光小組的孩子走入陽光

我兒是「亞斯伯格癥」患者

　　我的孩子小威國中畢業，參加第一次基本學測可以說是他人生第一次接受最嚴厲的考驗，雖然他平日成績并不怎樣，仍一心向往著雄中，成績公布，連前Χ高中都登記不上，自感深受挫折、沮喪，情緒大壞，一直抗拒去學校自習準備第二次學測，到 后來 老師也不讓他去教室以免干擾別人。有一天晚上，他很激動、哭泣的告訴我：「我也不愿這樣呀，可是有些動作、有些話，我也不知道為什么會這么做、這么說，我就是沒有辦法控制」。我覺得事態嚴重，既然不能控制自己，那就該看醫生了，他也同意。雖然面對第二次學測壓力，我們仍然去高雄長庚醫院看心智科，經過一連串測試與諮商， 周 醫師告訴我，小威是「亞斯伯格癥」患者，亞斯伯格癥是自閉癥的一種，聽到醫師的宣判，就像晴天霹靂一樣，我們一家人都很正常呀！怎么可能他會是自閉癥？臨走時，請求醫師開藥，她說：「這個毛病醫學上尚不知其成因，那來藥吃」，也就是說患者與其家人很可憐，只能在艱困中渡日，現在的醫學無法治療它。小威承天垂憐第二次學測進步16分，順利登記上離家較近的前Χ高中。

　　艱辛的高中生涯

　　亞斯伯格癥患者（以下簡稱亞癥患者）最大的困難在：與人互動的障礙，而此一障礙隨著年齡增長逾見嚴重，蓋因小學時言行與眾不同或怪異（亞癥孩子一般不會有暴力傾向），父母、老師總認為小孩子不懂事，不以為意，雖事后回想小威在小學言行確有異常之處，如不愿與同學互動，喜歡接近老師，厭惡課外補習等，老師曾有所反映，并未造成困擾。但高中就不一樣了，言行不得體人家就不愿以不懂事視之了，小威無視同學觀感上課一再發問，老師、同學同感反感。高一校慶，來賓在臺上致詞，他老兄竟興高采烈的脫隊走到前面的來賓席坐，并向校長打招呼，讓導師大感丟臉，凡此種種做家長的我只能一再表示道歉，我也拜托 周 醫師寫一篇解釋亞癥孩子的困難與行為模式報告交給導師與學校輔導室，輔導室老師不懂甚么叫自閉癥，覺得父母、醫師都在縱容他，她告訴我，輔導室主要任務是輔導升學，既然是自閉癥就該去讀特殊學校，而不輔導也就罷了，到一下后期竟聯合導師、各科老師在校務會議讓小威被「留校查看」，伺機要將他逐出學校。

　　在倍感孤單，無路可走時，一位在社會局工作的好友建議我去找高雄市自閉癥協會，林美淑理事長接見我 和我 先生，她告訴我們協會協助的一些類似的案例，我們能得到什么協助與資源，該如何捍衛法律給予孩子的保護。在她的指點與鼓勵下，勇敢的戰士又恢復了信心，我們更堅定小威在高中有受教權，積極請校長、教官協助找到一位愿接受小威的高二導師，并將他的狀況做成書面報告，請導師交給各科老師，此后二年雖未發生老師敵視的情形，但同學之間對亞癥的不了解，導致產生同儕排擠現象，仍有許多不預期的狀況發生。如果導師能做班級輔導，一如其它身障生一樣給予協助，在支持與包容的學習環境中，孩子的各項學習與發展狀態可以保持非常良好。我們也期待在教育界的老師能多多認識與了解亞癥的孩子在人際與情緒上確是有其困難存在，需要加以協助，不要讓亞癥的孩子變成教育最不重視的一群。

　　艱困依然的大學生活

　　小威在去年原可參加教育部為身心障礙生舉辦的聯招，以考上好大學，但考慮課業可能跟不上同儕而放棄，去參加大學指考，經過一場嚴厲的考驗，被分發到逢甲大學材料系。小威展翅飛離高雄的家，一個月下來面對比以前更多的難題：與同學、室友、社團朋友互動困難，物理、化學實驗課沒有人愿跟他同組。不會管理自已，控制時間，三餐不正常，雖然熱衷社團活動，卻搞到半夜才回宿舍，造成經常遲到。會產生這個狀況，實因小威早已習慣家庭生活作息的規律性，一般孩子放他單飛時，會隨著環境的變化做調整，我們的孩子不會自然而然的就自動就學會，一旦獨立生活時，自我控管能力不佳，也不會因應整個環境做調整及變化時，生活秩序就會亂掉。更頭痛的是：課程比高中難，報告作業又多，讓他難以勝任。我又陷入困境，還好，協會 干事郭 小姐兒子也在逢甲，念大三，熱心教我如何向輔導室申請伴讀同學、課輔老師、退學規定由1/2申請提高為2/3，而且也有專業、熱心的輔導老師定期諮商輔導，有了老師同學的生活提醒，加上整個過程中小威非常努力在學習如何融入團體生活，透過不斷學習，總算在生活管理上漸入佳境，步入軌道。盡管逢甲大學有這么好的制度，困難依然存在，尤其是課業，隨著年級增加，課程難度也升高，我懷疑他能否完成大學學業，若如此，他以后還有什么路可走嗎？我常為此焦慮到難以成眠，內心的擔憂不斷盤旋，因此一直很想找到比小威年紀大的患者家長，聽聽他們的意見與經驗。

　　組織大專學生，成年的亞癥研討小組

　　透過協會干事郭、 林 小姐的熱心協助，我們陸續找到陳、 張二 先生，劉、邱、許、 葉四位 女士，其中陳、張、葉的兒子在高屏地區讀科技大學，劉、邱、許的兒子已大專畢業， 連郭 小姐與我共八人，在高雄市自閉癥協進會的支持下成立一個大專學生，成年的亞癥研討小組，取名為「陽光小組」，由我來擔任組長召集開會，每一個月開會一次。

　　就目前所看到的文獻、著作來講，以對兒童期的亞癥患者研究居多，對成年的亞癥患者的就學、就業、婚姻、若難在職場存活，其就養問題、甚至考慮到父母過世后，如何讓孩子在經濟上無憂生活，凡此皆少有參考資料，有的話也是外國的研究，不一定適合臺灣社會需要，假如集八戶人家之力，能對成年亞癥患者找到一條寬廣之路，顯然對我們好，而我們的經驗、研究心得也將造福以后的亞癥患者。

　　94年9月第一次開會，前二次會議時間大部分花在各自介紹自已孩子的癥狀與所面臨的困難，互相溝通、交換彼此心得，在溝通中，使我對孩子更有信心，因為某些方面他比別人好多了，而比人差的，我也學到了別人管教方法。對家長而言，因無前例可循，經驗的交換變得很重要，雖然不一定會發生甚么事情，但是可以擋在前面加以預防。

　　討論就業問題

　　組里有三人的孩子已面臨就業問題，而就業也是每人遲早需面對的難題，大家都很關心，接下來的幾次會議均以此為主題。本小組的孩子都是大專生，表示這些人有一定程度以上的智力與專業能力，較不適合目前政府或法人團體所興辦庇護工廠的工作，可是依其所學專長去應征，在面談時，可能會因出現亞癥患者不善應對互動而被拒絕，即令未被拒絕幸運可以去上班，他們還要面對二項挑戰：專業能力與人際互動溝通協調技巧。先談專業能力，亞癥患者一般雖有特別的興趣去研究或搜集某些事物，但興趣范圍往往很狹窄，比如念的是材料系，只對化學類課程有興趣，并且會一門深入的鉆研，這是屬于長庚心理師所說的「山洞式視野」。對諸如工程數學、金屬材料學、熱力學等一大堆相關課程就少去關心，所以除了少數的例外，大部分亞癥大學生常被當的一屁股，在被退學的邊緣中掙扎，蓋因他們專才的項目往往需靠著師長的寬容，家長呵護、關心、鼓勵，才能完成學業，所以一樣是材料系畢業生，就其專業的深度、廣度及將來在工作的適應力顯然是不一樣。其實對亞癥患者來講，專業能力差，頂多升不了官，若能當個小職員也滿足了，最致命的還是人際互動溝通協調技巧的障礙。日前，透過「財團法人中華民國自閉癥基金會亞斯伯格癥和高功能自閉癥南部家長會」會長許鈺玲介紹一位留學美國某知名大學化工碩士的媽媽來與會，這位碩士回國一年多已換了四個工作，每次應征雇主看到他顯赫的學歷都馬上錄用，可是二、三個月下來，對職場的人情世故，復雜的變化無法適應，不斷被迫退出。面對此困境，有人提議由本小組有意愿者數人合資自行創業，創造一個可以寬容接受孩子的地方，一時之間，大家都很興奮，但經過熱烈討論后發現可行性似不高，因為亞癥患者興趣范圍很狹窄，如：有人喜歡研究魚，有人路感佳，對市區馬路了如指掌，有人愛研究昆蟲等不一而足，那么我們應該開什么店？既然合作不成，要不然就按自己孩子興趣獨資開店好了，但亞癥患者一般較不務實，對父母的付出較不知感恩，不諳待客應對之道，依常理判斷最后經營責任可能會落在父母的身上，創業的理想恐怕要落空。

　　經過數個月的討論，雖然使我們對就業、生涯規劃之困難有更多的了解外，尚得不到一致性的滿意結論，感謝協會的協助，邀請到伊甸高雄縣市職業重建中心副主 任程錦珍 小姐在一次小組會議中為我們講解身障者就業概況與正確思考方向。

　　身障者以從事服務業居多（約占六成），有63﹪的人平均找工作時間超過三年。

　　雇主要求員工具有的特性以有良好工作態度、穩定度及抗壓性、表達與溝通能力、團隊合作能力等為要，亦即全面性的好才是老板心中的好員工，對我們孩子而言，恐怕是強其所難，因此 程 小姐一再告訴也一再向我們暗示：要認清事實，不要對孩子有過高的期待，以免傷害孩子與傷害自己。她發問卷，要大家從卷中選項勾選你希望孩子從工作中得到什么，有與會者表示：父母無法照顧孩子一輩子，盼望在世時培養他，看到他有謀生能力。 程 君告訴大家她所輔導的一些案例，孩子在工作中所面對的艱難困境，上帝給我們孩子的條件原不同于同年紀的人，她勸我們更應在乎在工作中他們得到快樂了嗎？要正向思考，找出你的孩子的優勢、優點在那里？幫忙他找出、運用、發揮他的特長。

　　在優勝劣敗的社會，優勢者創造、取得大部分的資源，劣勢者惟有透過團結、發聲、倡導影響政府政策及優勢者將部分資源挹注給劣勢者，讓身障者透過各種方式得以過著有尊嚴的基本生活。

　　討論財產信托制度

　　做為亞癥患者的父母在世時固然有頭痛的教養問題，但最擔心的莫過于父母不在時，孩子又沒謀生能力時，該如何是好？在一次的會議中，我請小組成員之一在銀行服務的 邱 先生來報告財產信托制度供大家參考。

　　依據身心障礙者保護法第43條規定：為使身心障礙者于其直系親屬或扶養者老邁時，仍受到應有照顧及保障，中央主管機關應會同相關目的事業主管機關，共同建立身心障礙者安養監護制度及財產信托制度。到現在止，我們的國家顯然沒有做到這些規定，督促政府實施也是我們以后努力的目標。

　　所謂財產信托制度就是我與信托機構（目前信托機構一般是指銀行里的信托部門）訂立信托契約，將財產（包括不動產或股票、現金等動產可全部或擇一信托）移轉過戶給信托機構，以免遺產被亞癥繼承人不當花掉，該機構依據契約本旨將管理或處分信托財產收益（如：租金、股息、利息等）定期、定額交給指定受益人作為生活費用。本小組有成員認為遺產托付給銀行管理不可靠，銀行人員知道我們的孩子是亞癥患者不善精算、不會計較，偷偷污掉，豈不更慘，倒不如交給自已的哥哥或弟弟管理， 邱 君告訴大家：信托制度在歐美是行之百年的可靠制度，臺灣因為近年才有較完備法律，人們使用不多，一般人都還陌生，致不相信。再過10年、20年后，更完備、更普遍后，大家可慎重找一家規模大、可靠、形象佳的銀行信托。制度應該比人穩定、可靠，即令是自已的兄弟將來結婚后，兒子、媳婦對父母生前交代會不會認帳？若兄弟做生意失敗，托付的財產恐有被挪用之虞，請大家要深思。

　　討論婚姻問題

　　亞癥患者適不適合結婚？也是本小組關心的議題之一，有成員認為婚姻生活對情緒有穩定作用，對其癥狀改善有加分作用，何況婚姻生活應該是上帝付與人類的基本需求之一，似不宜予剝奪。但也有更多「務實派」的父母主張：亞癥患者不善為他人設想，不知感恩（有父母說他的孩子像機器人，也因此從小就要「刻意」的教他們學習感恩），對像父母及與其關系密切的人更是如此，老婆也是跟他生活密切的人，若謀生又不順利，縱使幸運娶到建立家庭，在太太不明白其特質的狀況下，較容易有誤解的情形產生。有人說那就娶外籍新娘，據 伊甸 程 小姐告知：外籍新娘來臺前幾年因為未取得身份或尚人地生疏，比較安份，幾年后，問題也是很多。老婆跑了，誰來照顧子女？到時候隔代教養苦了父母，也增加社會負擔，因此多數組員認為亞癥患者以不婚為宜。不過，社會上依然存在亞癥成年人有婚姻家庭生活的成功案例。

　　讓我們誠實面對問題，解決難題

　　在許鈺玲會長的熱心推介下，本小組已有12位成員，還有二位成功穩定就業中的成年患者在找尋中，一位在農會上班（已經聯絡上，是少有的女性），另一位是醫師，我們盼望他們能出面告訴我們，他們是怎么走出亞癥在生活中帶來的困擾？相信會帶給我們很大的引導與啟示。

　　目前，有三位新組員沒有申請殘障手冊，原因復雜，表面原因是不愿孩子被貼上標簽，以后難找工作，實際上可能是不愿承認自己的孩子是自閉癥患者，可是孩子罹患此癥，有苦難言，跟我當年一樣，走投無路，只好找協會支持。協會會員樂于熱心分享他們走過的艱辛路，告訴他們有什么路可走。我誠懇的告訴他們：罹患此癥不是父母或孩子故意犯錯造成的，沒有什么好丟臉的，要誠實告知孩子周遭的同儕與師長或同事、長官，我的孩子是亞癥患者，就是自己要先貼標簽，讓周遭的人知道他可能出現什么言行，請大家不要驚訝，多包涵，并且讓大家認識到，其實，他們是有很多好的特質存在，如工作盡責、專業、善良、誠實等等美德，企業主如能了解并欣賞他們的特質，他們將會是盡忠職守的好員工。 伊甸程 小姐說：領有手冊者就業赴任得請求政府委托類似伊甸機構輔導，至能自立為止。假如你不想讓孩子的怪言行，使得他的同儕覺得他很白目、讓人厭惡的話，就得誠實以告。隱瞞不會使問題消失，不出三個月，他的同儕仍然會知道他有這方面的問題，到時真的被貼上標簽，局勢就難收拾了，留美碩士一年多，換四個工作，尚失業中，恐怕這也是原因之一。

　　高學歷是好？是壞？

　　這位高學歷媽媽怨嘆他的孩子沒有辦法去別人公司工作，自已父親作怪手生意要他去幫忙卻執意不肯，讀那么多書有什么用？媽媽的怨嘆也讓我們思考另一個問題：對一個亞癥患者來講，高學歷有用嗎？我們孩子求職的困難已如前述,假如因此造成患者不愿衡酌自身條件，還要比照相同條件的正常人謀職，那機會就更渺茫了，化工碩士要他去庇護工廠工作恐怕父母與本人都會不愿意，故僅以就業一項來講，我認為高學歷應該不是正面的。

　　姚媽媽的呼吁

　　本小組新加入一位熱心的姚媽媽,她認為自閉生學習與生活適應障礙的困難，需要長時間的治療與改善。而且因為他們的社會互動障礙，不易為別人發現，常常誤以為是偷懶，而錯過補救的時間，導致失去學習的機會，走向退學或失學的困境，更加深了他們的低自尊與自閉的癥狀。所以，她誠摯的盼望教育部用修法的方式，解除各校對自閉生「每學期學分未修過一定比例，則予退學」的規定，并且延長自閉生修業的年限總共為八年，即原修四年再準延長四年（假設他們都必須將主科讀兩次才讀的好）。也期望社會時時能用寬容與愛來支持這些心地善良也肯吃苦的孩子，給他們充分「再學習的時間與空間」。讓他們有信心用自己的力量來改善自己的語言、固執、笨拙的社會行為等障礙。

　　姚媽媽的呼吁實在是亞癥大學生的共同心聲，本組成員一致同意其訴求，并渴望早日得以實現。

　　讓我們為我們的孩子祈禱與努力

　　「求助于自閉癥團體」可以說是自閉癥孩子的父母，在對孩子束手無策、倍感孤單無依時，所選擇的一條路。在團體里，我得到引導與支持，獲得繼續為孩子奮斗的力量。我們期待有更多的學者與政府單位相關部門針對亞癥孩子的就學、就業問題加以專案輔導。假以時日，這群擁有特殊才能的孩子如能重視培育，或可成為臺灣下一個「愛因斯坦」。

　　深切期待讓所有亞癥孩子走在陽光下，得到做為一個人最基本，該有的接納與尊重。

　　作者：張簡秀月

　　現任：高雄市自閉癥協進會 監事

　　「亞斯伯格癥和高功能自閉癥南部家長會」大學組組長

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