家長一點通:
| 該不該去上學 | ||
| ——一個孤獨癥兒童母親的教育困惑 | ||
| 儲召生 北京大學教授 楊曉玲 | ||
| □兒童孤獨癥(Autism)，也稱自閉癥，最初由美國精神病醫生Leo Kanner在1943年加以描述，我國大陸1982年開始有報道。發病期多在3歲以前，其基本臨床特征為“Kanner三聯征”，即社會交往障礙、語言發育障礙、興趣范圍狹窄以及刻板僵硬的行為方式?？茖W家們已從遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素方面作了大量研究，然而迄今為止，仍未能闡明其病因和發病機制。 □我國目前尚未針對孤獨癥做過流行病學方面的調查。據歐美各國的調查統計，孤獨癥的發病率大約在0.02%-0.13%。有學者估計我國有60萬名孤獨癥患兒?；純耗行悦黠@多于女性，國外報道男女比例約為2.6-5.7∶1。我國北京醫科大學精神衛生研究所1989-1992年統計60例中，男女比例為7.5∶1?！? 年輕的碩士夫婦怎么也不會想到白白胖胖的兒子會得這種奇怪的病 第一次聽到“兒童孤獨癥”，是在世紀之交的一所特殊教育學校舉辦的聯誼會上。學校校長特意告訴記者，兒童孤獨癥是一種很特殊的病，至今還沒有人能搞清其致病的原因；更讓人不解的是，這些患病兒童大多是男孩，他們的父母往往也很出類拔萃。也正是在那次聯誼會上，記者認識了6歲的亮亮和他的母親林吟。 自稱“眼淚已經哭干了”的林吟，回憶起當年的情景來還是掩飾不住內心的幸福。林吟和丈夫宋連是大學時的同學，1988年大學畢業后他們都考上了研究生，1991年碩士畢業后又都留在了北京，1994年他們又有了兒子亮亮，真可謂是一帆風順。林吟告訴記者，亮亮1歲多時白白胖胖，可漂亮了，見人總是一副樂呵呵的樣子，只要他一出現，他們“筒子樓”里結婚沒結婚的同事都爭著要抱他，“兒子”叫得讓她都嫉妒。林吟說，那時單位工作非常忙，但晚上回家時無論多么疲憊，也總忘不了要和兒子親熱一番。如果哪天回家時孩子睡了，她整個晚上都會睡不踏實。林吟還買了不少有關育兒方面的書籍，她總是一邊看，一邊盤算著亮亮的成長日程：什么時候該會走路了，什么時候該會說話了…… 亮亮2歲多時，林吟隱隱約約覺得這孩子性格有點兒怪：他總喜歡一個人玩，看到同齡的小朋友也不怎么高興了，甚至還有些害怕；總是玩他喜歡的某件東西，不讓他玩，他就會大哭大鬧；隔了很長時間看見媽媽了也不怎么高興；不會看大人臉色行事，對夸獎一點兒也不感興趣……林吟把這些告訴了從農村來照看亮亮的奶奶時，奶奶很有些不高興：“別瞎擔心了，他爸爸小時候就是這樣，大了會好的?！? 1997年春節期間，林吟偶然看到了北醫大楊曉玲教授介紹兒童孤獨癥的一篇文章，其中的描述與亮亮的情況十分相近。特別是文中提到兒童孤獨癥可能會導致孩子終身殘疾，更讓林吟寢食不安。于是，她便帶著3歲的亮亮先后走進了北京市兒童醫院、北醫三院和北醫六院，一遍又一遍地進行著各種測試。林吟總希望最具權威的檢測能夠證明亮亮沒事兒。 亮亮最終被楊教授確診為兒童孤獨癥。當這可怕的預想頃刻間成為現實時，林吟再也不能控制自己，在醫院里失聲痛哭了起來。她甚至像一個沒有進過學堂的農婦，一遍遍地追問著楊教授和丈夫，“父母都是好好的，兒子怎么就有了問題呢……” 點評：目前社會上有種流行的看法，認為孤獨癥主要發生在高知家庭，其實這是沒有科學根據的。同樣，認為孤獨癥的發病率在逐年提高也缺乏科學根據。至于為什么為社會所了解的孤獨癥兒童以高知家庭居多，我想主要是由于高知家庭的信息比較靈通，知道有這么一種病，也愿意并且有條件去治療。有許多人，如亮亮的奶奶，并不認為這是一種病，抱有一種僥幸的心理，不愿意承認事實，也就不會積極地去治療了。在此，我想忠告那些孤獨癥兒童的家長，對患此病的孩子來說，越早進行干預，其康復的可能性就越大。 林吟很長一段時間沉浸在自責和恐懼之中后來，她把希望寄托在教育感化上 在隨后的很長一段時間里，林吟總是把亮亮的不幸歸結為自己的過錯，她很后悔懷孕時沒有很好地休息調養，后悔當初沒有放下工作，整天陪著亮亮玩。林吟甚至覺得當初就不應該上大學，如果在農村，或許她的兒子就不會得這種病。除此之外，林吟的心頭總縈繞著一種莫名的恐懼。 稍稍平靜下來之后，林吟便開始到處搜尋有關兒童孤獨癥的資料，不放過其中每一個細節，希望能為可憐的亮亮尋找一線“生機”。專家們已經發現，除了一些必要的藥物治療外，盡早對孤獨癥兒童進行行為干預，會較好地緩解病情、促進康復。于是，林吟便決定立即讓亮亮上幼兒園，好讓教育的力量來感化亮亮心中的“孤獨”。 亮亮很快就進了附近的一所市級的幼兒園，林吟并沒有告訴老師亮亮的實情，只是說這孩子有時脾氣很犟。亮亮也理解不了幼兒園里的很多規矩，還“老是有事”，有好幾次都鬧到了要求他退園的地步。等到快要升中班的時候，幼兒園說什么也不想讓他留下來了。老師說，他在教室里坐不住，還會影響其他小朋友的學習。這一次，林吟幾乎是哭著告訴幼兒園園長，亮亮是一個孤獨癥兒童，如果不讓他上幼兒園，不在集體中得到鍛煉，如果再讓他繼續呆在家里，他就會越來越封閉，就徹底地完了。她還告訴園長，東北的一位兒童孤獨癥患者，都9歲了，因為一直呆在家里，現在連原來認識的蘋果都不知道了。幼兒園最終還是讓亮亮留了下來。林吟說，由于亮亮，她認識了不少好人。 幼兒園給了亮亮兩年多寶貴的學習和鍛煉的機會。但隨著年齡的增長，普通的幼兒園教育對亮亮所起的作用越來越不理想。別的小朋友開始還會主動找亮亮玩，后來就都不太理他了，甚至對他還會有歧視。亮亮自己不會主動找別的小朋友玩，他仍然生活在自己狹小的空間里。對孤獨癥兒童來說，培養其行為習慣是很困難的，普通幼兒園的老師對他還真有點兒束手無策了。 1999年，一個偶然的機會，家住豐臺的亮亮得以到海淀培智學校學前班學習(在北京，兒童跨區就學是很不容易的)。這所學校有好幾年教育孤獨癥兒童的經驗，林吟也就不在乎每天帶孩子坐好幾個小時的公共汽車，橫跨大半個北京城了。和亮亮同班的，還有幾位弱智的小朋友，他們卻能經常主動和他打招呼，和他一起玩。林吟說，現在省心多了。 點評：讓孤獨癥兒童接受正常的幼兒園教育，讓他們和其他兒童一起生活，不僅對患兒的康復有利，而且有利于患兒家長的心理平衡。但平心而論，接受一個孤獨癥兒童，幼兒園的付出可能比接受10個健康兒童還要多。因此，希望國家能在政策上和經濟上對此能有所側重，國外和港臺地區的一些做法值得我們借鑒。至于對其他兒童的影響，我想孤獨癥又不是傳染病，是不會影響其他孩子的健康發展的。另外，孩子得病之后，家長的責怪或自責是不必要有的，因為孤獨癥的致病原因至今還沒有完全搞清楚。 哪怕是一句話、一個簡單的動作林吟都要教亮亮數百遍 亮亮2歲時就認識了“1”和“2”，可到了4歲時還不認識“3”，可把林吟急壞了。為了讓兒子認識“3”，林吟一度天天換著法子，不厭其煩地跟亮亮講“兩個”加上“一個”就是“三個”。好不容易等他明白了，但當林吟在兩塊糖里加上一塊問亮亮有幾塊時，他還是說“不知道”或“很多”。林吟說，好幾次她已經講得筋疲力盡了，但亮亮卻毫無進展，還哭鬧著要玩別的，她就索性狠狠地給他一巴掌。然而，當兒子一邊痛苦地哇哇大哭，一邊委屈地望著媽媽時，林吟總是禁不住和兒子抱頭痛哭。去年林吟一次因病在家休息，常和亮亮一起看一本圖畫書，沒想到亮亮竟然在半個月的時間里，學會了從1數到17(那本書共17頁)！林吟當時別提有多高興了！林吟后來告訴記者，孩子學不會時，打他是沒有用的，特別是對孤獨癥的孩子，你教他1000遍他不明白，但1001遍他或許就明白了。 孤獨癥孩子不感興趣的東西，他是不愿去接觸的。有時候為了使亮亮的某些固定行為得到糾正，林吟的訓練方法甚至有些殘酷。為了讓兒子學會雙腳跳，林吟讓兒子站在五六厘米高的臺階上，她手里拿著亮亮最愛吃的面包干，誘使他雙腳齊跳下來。亮亮很不喜歡這種動作，但在沒有完成雙腳跳之前，無論他怎么哭，怎么喊，怎么求饒，林吟就是不給他面包干。有時候奶奶都含著淚求她，“你就給了他吧，看他都哭成什么樣子了?！逼鋵嵙忠骱螄L不心痛自己的兒子，然而為了兒子的將來，她還是堅持著自己的想法。林吟苦笑著告訴記者，有的時候她甚至想到了馬戲團里的訓獸，但她又有什么辦法呢？ 除此以外，林吟還經常參加京城的各種孤獨癥兒童短期訓練班，為此，每年她要花費近萬元。林吟說，參加訓練班的最大的好處，是可以和專家、家長交流教育孩子的經驗。孤獨癥孩子的發病率只有萬分之幾，平時很少能有機會和別人說說孩子的事。有了這樣的機會，不僅能學到一些東西，也可以減少家長的一些心理壓力。一次聽一位孤獨癥兒童家長介紹，練習“點連線”有利于孩子集中注意力，對學寫字也有幫助，林吟便給亮亮買了很多“點連線”和識字的書，摞起來比她和丈夫上學讀的書還要多。林吟還利用亮亮喜歡辨別的特點，和他玩“加一筆，變一字”的游戲，如人→大→天，亮亮玩起來很開心，半年時間里他就認識了300多個字?，F在6歲的亮亮能認識1500個漢字，會拼拼音，能從1數到200了。在同齡人中，亮亮也應該算是識字較多的了，林吟說，這幾年的精力和金錢都沒有白費。 但也有過不愉快的時候。有一家“國內唯一的研究大腦營養學”的培訓班，接納孩子的前提條件是必須上它所在的學校，同時要交上1萬多元的學費。林吟不想讓亮亮放棄在海淀培智學校的學習機會，就想讓“大腦營養學專家”針對亮亮開一個訓練方案。但“專家”說必須進他的學校學習，因為孩子吃的食物對大腦營養會有影響，即使是在其它專門學校訓練也是很難保證的?！皩＜摇边€說他們已經治好過不少孤獨癥兒童。最后，她不得不放棄了這一“希望”，但已經和“專家”談了近20分鐘，還得交120元的咨詢費。林吟還告訴記者，有許多外地人聽信了類似的某些傳言，幾乎是傾家蕩產帶著孤獨癥的孩子來到北京，結果卻往往是大失所望。 點評：對孤獨癥兒童進行教育訓練時，一定要注意孩子的興趣。林吟的例子也告訴人們，如果摸清了孤獨癥兒童的脾氣，讓他們學會一些東西其實并不是很難的。我不贊成機械地對孩子進行強化訓練，特別是在孩子有抵觸情緒、大發脾氣時，最好先借助于藥物的作用，讓他們安靜下來，不要再強迫他(她)訓練下去了。訓練時也要注意勞逸結合，否則就不會達到預期的效果。另外，我個人認為，應更多地訓練孩子獨立生活的技能，而不應該僅僅是識字、數數等。畢竟，對孤獨癥兒童而言，培養他們獨立生活的能力是最重要的。北京市孤獨癥兒童康復協會(楊是會長——記者注)每年也要組織短期培訓班，但主要是針對家長的。以營利為目的的培訓班，往往會夸大教育訓練的作用和效果，家長們千萬不要上當。 是上普通小學還是繼續留在培智學校林吟一直拿不定主意 “兒童孤獨癥”為國人所逐漸了解是近幾年的事。相信大多數讀者也和記者一樣，在看美國電影《阿甘正傳》時，并沒有把它和孤獨癥聯系在一起。得知本人是中國教育報記者后，林吟希望能通過本報讓社會上更多的人知道，國內也有這樣一群“怪”孩子，他們可能至今仍被認為是性格孤僻或不聽話，沒有得到學校和家長的足夠重視，因此也將會喪失訓練和治療的最佳時機。 許多人或許不會忘記《阿甘正傳》中的這樣一個情節：在滿足了校長的特殊要求之后，年幼的阿甘才得以進入學校學習，但在學校里，阿甘并沒有得到同伴們的同情和幫助，最后他又不得不回到了家里?；蛟S只有像林吟這樣的孤獨癥兒童的家長，才真正懂得這其中的辛酸。電影中阿甘沒上過正規小學，但他最后卻上了大學。林吟說，生活中能有幾個這樣幸運的“阿甘”呢？ 據記者了解，幾乎每一個孤獨癥兒童都有被普通小學拒收的經歷。東北的一位家長無奈之中甚至向學校校長、老師一一下跪，結果也還是無濟于事。北京朝陽區的一位家長一面托人向學校校長、老師說情，一面拿起了《兒童權利公約》、《義務教育法》、《未成年人保護法》等法律武器，這才和學校達成了“試一試”的協議。 6歲多的亮亮現在也已到了上學的年齡，但亮亮的爸爸宋連對他上普通小學抱的希望并不大。宋連告訴記者，從亮亮現在的情況看，他和其他孩子在行為方面相差還比較大，普通中小學能否容納這么一個不懂規矩的學生，是一個很大的問題。但宋連還是希望亮亮能上普通小學，希望他能接受普通孩子一樣的教育?！皠e的孩子6歲上學，亮亮就9歲上吧，那時候他的情況會好一些的?！? 林吟說，她不敢想象亮亮上了普通小學會是什么樣子。據她說許多孤獨癥兒童好不容易上了普通小學，學習成績都不會有什么問題，但最后還是被迫回到特殊學校來了。因為孤獨癥兒童不知道如何控制情緒，常常會影響課堂紀律，即使老師能容忍他，別的家長也會來給學校提意見，校長也就會經常勸你的孩子退學了。況且，在普通學校里，別的孩子還會經常欺負他，罵他傻，打得他身上青一塊紫一塊的，而他卻不知道還手，也不知道向老師和家長告狀?！俺思议L，真正關心孤獨癥孩子的人是很少的，上學(普通小學)又何苦呢？” 就在本文即將完成的時候，從海外傳來了一個好消息，說是科學家們已經發現了導致兒童孤獨癥的基因?；蛟S人類的下一代再也不會被莫名其妙的“兒童孤獨癥”所困擾了。但是就在現在，誰來幫助林吟這樣困惑、無助的家長呢？ 點評：說實在的，對孤獨癥孩子的教育問題，我們也很困惑。畢竟在當前市場經濟的條件下，一味地要求普通學校接受孤獨癥孩子是不現實的。因此，對大多數孤獨癥兒童來說，比較可行的是接受特殊教育。但經過特殊教育之后，如何回歸主流社會又成了一個問題。目前在北京市，一些孤獨癥孩子接受了特殊教育學校的職業培訓后，卻沒法找到工作單位?，F在一個家庭只有一個孩子，我看到許多年輕的家長，為了孤獨癥孩子的教育、康復而舍棄了自己的一切。從這個角度看，這恐怕不僅僅是某個學校、某個家庭的問題。(文中人物系化名)撰文/本報記者儲召生 評點/北京大學教授楊曉玲 |
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