寫給特教老師？

Family Support and Its Role in Enhancing Family Health and Wellness
家庭支持對家庭健康和發展的角色 Susan M. Klein, Ph.D.
特殊教育教授印第安娜大學布魯明頓，印第安娜，　美國

Autism and Applied Behavior Analysis (ABA) Conference
孤獨癥和ＡＢＡ會議北京2003．三月14-17

大家下午好。很高興有機會參加這個會議。 我是印第安娜大學特殊教育系的教授。我的學生往往包括很多幫助有殘障兒童家長的專業人員，包括特教老師，醫生，護士，等等有資格幫助殘障兒童的人。

這些專業人員為什么需要這種在職的教育，培訓，這種使他們更有效地幫助家長？他們知道，研究也表示，家長的參與是一個促進兒童的進步，提高家長的自信心和能力的一個有效方法。事實上，家長下決心相信他一定能夠有效地幫助兒童的發展是最能保證孩子和家庭的發展的因素。這些專業人員也知道，很密切地跟家長交流接觸可以對家長自己的生活有很良好的影響。但是很多專業人員還不太清楚怎么樣地和家長合作以便使家庭更強，更有能力發展。

專業人員，在美國，在中國大概也是，有很好的臨床培訓，對一個具體的障礙，比如孤獨癥，或者一個具體的干預方法很有了結。但是他們這樣考慮孩子的時候，他們忽視孩子其實首先是一個孩子，次要的才是一個有特殊需要的孩子，一個有孤獨癥的孩子。另外他們可能會忘記要在家庭的環境里來理解，考慮這個孩子。他們可能不會意識到每個家庭都很特別，很獨特，有他的成員，他們的腳色和責任，對付問題的方法，他們的優點和需要。有時候專業人員不理解每個家庭的成員是怎么互相影響，不知道這個家庭還存在著什么其它的支持（其它親戚，朋友，鄰居），也不理解家長有很重要的關于孩子的信息（家長可以幫助專業人員，分享這些信息）。

所以，我教我的課的時候，我是怎么樣對這些專業人員提高他們對兒童和家庭的獨特性？我是和殘障孩子的家長合作教，有家長做我的教書的同事，伙伴。她們和學生交流，描述他們與其它專業人員的一些經驗，也講他們需要幫助的時候，已經支持他們和聽她們的家長。我請有殘障兒童的家庭允許歡迎我的學生（即，專業人員）到他們家里去，自己看看和體驗當殘障兒童的家庭成員這個經驗。這些家庭都不一樣，有得住在農村，有的在城里；有的有好幾個孩子；有的是單親家庭（一個家長）。有的是教育水平很高，有的沒有高中畢業。有的是一輩子住在印第安娜，有的是我們大學的國際學生。去這些家里以后，我的學生上課的時候分享他們的經歷和期望。

專業人員的最主要的挑戰是理解和珍惜每個家庭的獨特，要從那個家庭自己的觀點去理解那個家庭。。。理解家長的價值觀和priorities (對他們最重要的東西)。 為了這樣，專業人員必須檢查自己傳統的腳色和方法，然后創造一些新的方法，做法。

專業人員必須學會建立和家長的伙伴關系，一起研究和了解家庭的狀況的伙伴關系。專業人員的確是專家，但是他也要意識到，沒有家長的參與和觀點，專業人員的知識不完整。專業人員和家長都有解決問題的責任，要一起做。專業人員應該珍惜家長，把他們作為同時，朋友，合作關系看待。

怎么理解呢？一部分就是學會聽每個家庭講他的孩子的故事，他的孩子對家庭有了什么影響。。。學會問家長他最關心什么，為了孩子，為了自己。。。相信所有的家庭都希望給孩子最好的服務，結果。家長是孩子的最重要的專家，如果不跟孩子全天候住在一起，其它人都不可能得到這么深的知識，了解。有的專業人員，因為他們只是在對家長有壓力的臨床環境下（醫院，學校）看到家長，所以他們有時候產生對家庭的偏見，看不到家庭的優點，不理解家長的情緒其實是非常正常的家長反應。

我們聽到家長的故事能學到什么？

一個家庭發現他的孩子有孤獨癥，這可能會導致一個危機，一個家庭沒有提前準備的危機。家庭成員經歷過很多不安，不快樂的情緒，感情，最重要的是失去了“完美孩子”或者“完美家庭”。每個經歷這個危機的人會有不同的反應。有的家長描述一個迷惑的時候，生氣，感覺只有他們才有這個危機。家長談到有孤獨癥兒童的“上下”（就是，高興和難過的地方），他們應付這種壓力的能力也會是“上和下”。專業人員需要理解這點。

家長想跟一些回交流的關心他們的成人在一起。有的家長會是我們叫做“movers and shakers” (很積極的)。她們會很主動地去倡導他的孩子的權利。其它家長比較安靜，不愛說話，他們跟其它人分享他們的觀點，使其它人聽到他們，會比較有挑戰的。

交流有效的時候，這樣給一個人機會表達自己的觀點，幫助他清理他的想法，也給這個人更多得精神去幫助自己。專業人員需要意識到，“積極聽”（active listening） 不容易。。。就是說，真正地聽對方說的是什么。這不只是詞。。。也是注意力集中到說話者，表示同情，尊重安靜無聲，尊敬跟自己不同的家庭。

家長想參與診斷和干預的過程，他們的腳色又是提供參考，又是得到信息關于孩子。她們想在孩子的學習項目感覺到北歡迎。家長希望專業人員對他們表示相信他們可以提供很重要的信息，主動地去尋找它們的意見和幫助，也希望專業人員理解和尊重他們關心的事情。家長想要有人幫助他們找到新的解決問題的策略。家長告訴我們，他們可能需要一些幫助，開始參與學習這些新東西的幫助，在某種環境里感到被歡迎的幫助。理想的是讓他們感到他們在作一些影響她們和他們的孩子的決定他們是和專業人員平等的伙伴。參與給家庭一個所有權的感覺，另外使他們和專業人員一樣愿意干預是有效的。在美國，以前我們忘了歡迎爸爸們，現在我們學會了，都歡迎他們，包括他們。希望你們會利用我們這經歷過的錯誤，更積極地包括歡迎爸爸們參加干預。

家長也想跟孩子玩，有能力和時間作為家長，家庭，一起休息。家長經常告訴我們，最好的是幾個家庭一起出去玩，或者一起到一個孩子可以玩的而家長可以同時互相交流的地方。

家長也想要關于自己的孩子的發育情況的信息。她們想學會怎么幫助他們的孩子，怎么尋找特別的信息，怎么考慮孩子的未來。家長可能跟他們比較信任的，而感到很舒服的人，跟他們學習比較容易。專業人員需要利用家長可以明白的原，先用日常生活（不要太技術化，太專業），用具體語言。另外要想到家長自己的學習方式，利用是視覺，聽覺，閱讀幾種方面給家長提供信息。有了信息，家長感覺有權力，有能力了。

家長也想感到他們這個家長角色是被重視的，專業人員聽她們。發展和專業人員很好的讓人滿意的關系的家長好像可以比較有效地應付壓力，身體也比較健康。她們一個希望就是專業人員和其它人認為它的孩子是一個很特別，獨特的人，也要如此對待孩子。

家長也很希望有一個很有支持他們的網絡，包括朋友，家庭，專業人員，跟他們討論他們的日常照顧孩子的需要，挑戰。 理想的話，這個支持網絡也可以幫助他們找過孩子，幫助家長解脫那個日常一個人照顧孤獨癥孩子的孤獨和壓力感覺。

家長很希望根有同樣的經驗的家長有交流，其它有孤獨癥孩子的家長，也許同年齡的孩子。她們想跟其它家長學會東西，分享共同的挑戰，一起笑，快樂。有的家長需要其它家長為他們爭取權利，為他們說話。

這些意味著什么？

家長的最終好的一步就是跟其它家長有聯系，其它有共同經驗的人。家長之間的聯系，支持是關鍵的。

你的經歷非常重要。也許你會愿意跟別人分享你的經歷，也許會寫日記或者錄像關于你的孩子。你不但可以幫助另外一個家庭考慮他的狀況和得到一些新的想法，而且你也會自己感到更強，壓力少一些。尋找其它家長的經歷，故事；他們是一個非常重要的資源。

尋找有關心和支持的人幫助你照顧孩子，包括親戚，朋友，鄰居；這對你自己的健康非常重要。

尋找愿意聽你的擔心，提供你需要的信息，幫助你倡導你和孩子的需要的專業人員。

抓緊機會給親戚，朋友，鄰居，清楚的，不正是地解釋你對你的孩子的挑戰和成功的理解。 參加家長培訓班；理想的話，他們會包括家長互相交流經驗和感覺。 另外也參與培訓資料的準備；教其它家長；檢查項目的規定；籌款；參與。

尋找跟其它人的真誠友誼，爭取自己做些身體鍛煉。

慶祝你的孩子的每個成功。

最后，要對自己好。

我想跟你們分享一些在美國一些最新的現象。 專業人員的家長（就是有殘障孩子的家長也作特殊孩子的工作）越來越多。她們是殘障兒童的家長，他們這個“事業“是在別的家長聽她們的時候開始的。她們就繼續說了他們的經歷，故事，在這個過程中就變成了政策發展過工作中的很重要的任務了，成立了家長支持交流會了，得到了公共比較重要的職位了。這些家長都說他們這個變化的過程（路途？）是在他們認識了另一個家長，有了機會一起哭，一起分享他們的挫折，失望，和壓力，然后那個家長聽了，關心了，就是那個時候開始的。

在美國，政策上的保護都是因為家長的努力。不是專業人員開始創造我們現在有的法律，就是要求學校接受所有的孩子，要求我們國家提供3歲以下的服務，包括個別化的家庭計劃。這些都是家長的努力的結果。

我結束的時候，我想告訴你們，每個遇到危機的人都變成一個新的，一個不同的人—一個對自己的能力，價值感，和關系有不同的看法。這個過程是痛苦的滿，不平衡。家長的培訓，支持，教育。。。就是我們這個會議。。。的角色，目的。。。就是給家長重新的經歷和對自己，孩子，和將來有積極的感覺。

我祝你們大家一切好。 謝謝。