孤獨癥的生存環境國內外對比

　　一、療育之概念：

　　療育是治療和教育的結合，指直接服務于各類殘障人群體的社會服務。在現代社會中，當一個個體的生存與發展受到障礙，（無論是由于肢體障礙還是發育障礙，）幫助他們獲得平等的生存與發展機會是全社會要承擔的義務，與傳統社會最大的區別就是，對障礙人士的輔助不再局限于家庭和某個醫療環節，而是將他們的生存與發展保障置于整個社會體系當中——這就是一個由社會各個環節共同執行的“療育體系”。

　　二、療育體系的構成：

　　1、共有五個環節（發現、治療、療育、家庭支援、社會政策支援）

　　2、每個環節都有它的職能，即作用。

　　3、每個環節都有相應的專業機構（組織）和專業人員隊伍。

　　將障礙人士置于一個“體系之內”，就是告訴我們（1）每個環節和機構都不可能單獨的完成全部的職能；（2）整個體系的完善程度是障礙者未來的答案。

　　因此，面對孩子將來會怎樣？這樣的問題時，我們首先要思考的是，他能得到多少成長所需的輔助呢？沒有障礙的孩子亦是如此，有障礙的孩子更是如此。每個家長都有權利提出這樣的問題，它是提給整個社會的，社會永遠要思考，我能為公民的發展提供什么樣的服務？

　　障礙者成長的社會協助體系,障礙兒童不僅在他們生長的每一天，都對社會的服務提出需求，而且在他們的不同的發展階段也會有不同的需求，因此在以公民為主體的現代社會中，如何建立一個完整的成長協助體系，是療育體系的深入和完善的標志。也只有當這一橫一縱的體系交織網絡建立起來后，公民社會的平等與發展才得以體現。

　　在我國療育體系和協助體系還不夠完善，表現在以下幾個方面：

　　診斷環境（99年的統計結果）

　　在持有證明的個案中近98%的兒童是在三歲以后到十歲之間被明確診斷為“兒童孤獨癥”、“孤獨癥傾向”或“全面發育障礙”。只有極少部分患兒在三歲之前獲得明確的診斷結果，而這當中有些是在美國、加拿大、日本、澳大利亞被診斷出來的，在大陸三歲前被明確診斷的患兒還不及5%。

　　被診斷的孤獨癥兒童中在第一次就診時就被明確診斷的約占5%，即約95%的兒童都是在父母奔波了數個醫院后方知道孩子患有什么病。有一位來自廣東的家長說，“我從他（孩子）三歲起，就發現他發育異常，帶著他走遍了廣州各大醫院，在他八歲時終于有一位醫生對我說出自閉癥這個結論，然后又說了句你們看的太晚了?！?/P>

　　在所有的個案中，第一次是從醫生那里聽到“孤獨癥”的家長占30%，近70%的家長是在看到報紙上的有關報道之后才懷疑孩子的異常是否與此有關，然后才有目標的去尋找相關專業的醫生。

　　以上說明在中國大陸，對兒童孤獨癥的診斷能力還處于較弱的階段，在診斷的普及性及準確性方面都有待進一步的發展。但在個案統計中也能感覺到近幾年的發展速度較快，表現：1）80%的兒童是在近幾年被診斷的；2）初次就診就獲診斷的兒童逐年增加；3）3-5歲之間被診斷的兒童所占的比例在逐年增加，最小的有一位嬰兒在8個月時就因明顯的目光不對視，聽而不聞，拒絕擁抱等特征得到醫生“可能是孤獨癥”的提醒；4）開出診斷書的醫生分布從大城市向中小城市發展，除最早開始診斷孤獨癥的南京兒童心理衛生中心、北醫大精神衛生研究所、北京安定醫院、北大醫院之外，從重慶、福州、天津、長沙、大連、杭州、長春及至吉林的延吉市都有診斷書被開出；5）在識別孤獨癥方面精神科以外的醫生在增加，以北京為例，除北醫大精神衛生研究所、安定醫院等少數權威醫生外，中國康復中心、兒童醫院、安貞醫院、聾兒康復中心都有醫生向家長開出診斷書或提醒家長孩子可能患有兒童孤獨癥，推薦到有關醫生處做進一步識別。這些都無異說明，以陶國泰教授開創的中國孤獨癥兒童診治領域在不斷發展，而醫學界早期診斷的普及與發展是使更多的患兒及時得到幫助、避免惡性發展的前提。

　　家庭環境

　　根據我們所獲得的資料，將中國孤獨癥兒童的家庭環境在以下幾個方面加以比較

　　父母的文化程度：高于社會平均文化程度，在這一點上與國外的統計很接近，“結果表明有40%的父母接受過大專以上的教育，”由于統計個案中農村個案只有兩個，城鄉文化程度的差別也應考慮在內。

　　母親投入的時間：在國外患兒的母親絕大部分為家庭主婦，其中在得知孩子患有孤獨癥后，辭去工作的母親屢見不鮮，幾乎成為必然的結果，除兩個個案外，幾乎 100%的母親是職業婦女。其中有10%左右的母親患病或請長假在家，或暫時停薪留職，或在職業和停職之間猶豫不決或因下崗呆在家里，很少有完全意義上的家庭主婦，因此絕大多數患兒母親缺乏時間和精力。

　　經濟能力：造成中國大陸母親不愿放棄工作轉向投入對患兒進行家庭療育的主要原因是：其一，絕大部分家庭*父親一個人的收入不能完全支撐家庭的開支需求；其二，由于患兒使家庭現實開支增加許多，（求醫、吃藥、長期雇傭陪伴人員）及積蓄壓力增大（為患兒未來留用）。所以與其他國家及臺灣等地區的地方相反，往往正是因為有了一個患有孤獨癥的孩子，母親反而必須工作。

　　心理結構方面：與歐美日及臺灣地區的婦女相比，大陸父母在以下幾個方面表現出明顯傾向

　　重醫輕教——寧愿花許多財力和時間到處求醫藥衛生，無論是西醫、中醫還是氣功、特異功能，期待運氣和奇跡，而對于通過教育的手段去幫助患兒良性發展持懷疑態度。

　　重他人輕自己——期待孩子經醫生、特教老師的幫助而改善，對于自己在孩子的良性發展中起關鍵作用認識不足。

　　重社會輕患兒——片面地用社會標準衡量自己的孩子，期望患兒在矯治后能達到“完全正?！钡臉藴?；所以絕大部分家庭在孩子的表現與社會標準有沖突時，要么抱怨孩子，要么暗自傷心、遮遮掩掩，承受著巨大而沉重的心理壓力，沒有勇氣帶著孩子面對社會，說服社會，為孩子爭取機會。

　　社會期望值低——表現在怕鄰居、同事恥笑，怕幼兒園和學校的同學欺侮，怕長大后家里關不住。社會上去不了，怕父母年老或過世后孩子無人照顧而落得悲慘結果，父母親的生活中變得愁云密布，甚至是絕望至極。

　　以上四個方面分析了中國大陸孤獨癥兒童的家庭環境特點，他們都在相當的程度上影響到家庭成員有良好的心境，積極面對有障礙的孩子，有充足的時間和精力觀察、分析及參與對孩子的療育，導致缺乏持久的信心和耐心。結果常常采取消極的方式無奈的承受著。

　　三、社會輔救的環境

　　絕大多數家庭所生活的社區及城市根本缺乏能夠提供指導的咨詢機構及訓練輔導機構，更及專業人員甚至很難查到一份較詳細地介紹孤獨癥兒童訓練方法的資料，在我們的工作實踐中，深深感到，許多家長之所以對積極投入到對孩子的訓練、輔導中去沒有信心，是因為他們感到無從下手，始教無路，求教無門。不少家長在開始發現孩子發育滯后時，曾投入相當的精力和心思幫助他們，但往往由于收效甚微或者根本看不到效果，而在失望及至絕望中放棄了努力。

　　四、社區教育環境

　　讓孤獨癥兒童進入到社區生活，幼兒園、學校的接納是必不可少的，有些國家通過法律規定，社區有為孤獨癥兒童提供特殊教育師資的責任和義務，有些國家規定凡接受孤獨癥兒童的幼兒園須配有懂得孤獨癥的老師，如此等等。以盡可能保證孤獨癥兒童進入社區教育體系，在“星星雨”所接觸到的數百名患兒中，能夠順利進入小學的個案只有十幾個，能夠堅持上完小學的寥寥無幾，進入中學就更是少而又少。全國除北京等少數幾個大城市有發展較好的培智學校外，整體上，由于缺乏多類型的學校配置，絕大多數孩子被普通學校拒收之后就只能呆在家里，許多孩子連幼兒園都沒進過，或只上過很短時間的幼兒園。這里的孤獨癥兒童失去了較廣泛的深入接觸社會的機會，或因在幼兒園學校受欺侮后的惡性刺激，導致交往欲望、交往信心及交往能力的退縮，很難獲得良性發展。

　　除以上四個亞環境因素外，不可忽視的另一個重要環境是社會保障環境，一個兒童因其在社會交往方面的巨大障礙而難以適應社會，并由于這種障礙（目前被認為）的終身性而使他們的生存與發展前景受到威脅，因此最使患兒家庭困擾與憂慮的問題就是如何使他們的生存獲得保障，這里生存不僅意味著有飯吃，有衣穿，有包含著對他們受教育權利、就業權利、發展權利及災難防御權利的認可與尊重，每一個人都追求自立、自尊、自衛的權利。每一個家庭都期望它的孤獨性障礙成員同樣有自立、自尊及不受傷害的前景，而獲得這一切需要一個社會從憲法精神、法規細則、職能機構等各個環節提供保障，使患兒家庭求助有門，使政府和社會在提供幫助時有章可遁。

　　綜上所述，孤獨癥兒童會與什么樣的發展前景，取決于以下幾個方面的因素：

　　患兒個體條件——病情的輕、重差別

　　社會生長條件——確診時間，診斷后有效干預和訓練的條件

　　社會接納能力——就學、就業的機會及法律保障

　　因此，只有在三種因素都處于良好的環境中，孤獨癥兒童的發展才能有最佳的保證。即使是第一方面的起點較低的患兒，也有達到他最佳發展狀態的可能性；反之，第一方面起點較高的患兒，如果沒有