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呼吁政府加大對孤獨癥兒童家庭的資助力度

2008/9/9 來源:中國孤獨癥支援網 作者:晨暮鐘聲 字體: 發表評論 打印此文

        近幾年來,經過孤獨癥(自閉癥)兒童家長和媒體和一些熱心人的努力,社會對孤獨癥(自閉癥)的了解逐步增加,但是,政府有關部門的表現去并不盡人意,給孤獨癥(自閉癥)兒童家長們的感覺是:口頭承諾是有,事實上的幫助卻十分有限。為此,我們強烈呼吁各級政府和社會各界,希望給予負擔沉重的孤獨癥(自閉癥)兒童家庭更多實質性的幫助。

    誠然,政府已經將孤獨癥(自閉癥)列入了精神殘疾一類,但我們認為這是非常不夠的,因為孤獨癥(自閉癥)有它的特殊性,跟其他的精神殘疾有著極大的區別。孤獨癥(自閉癥)的孩子經過特殊培訓干預,能夠收到好的效果,有的甚至可以幸運地接近正常人,但如果不進行干預,后果十分嚴重,長大后會給家庭帶來更大的負擔,給社會造成更大的危害。因而將孤獨癥(自閉癥)與其他精神殘疾分開來對待是十分必要的。

    說到孤獨癥(自閉癥)兒童給家庭帶來的極大負擔,首先是心理上大嚴重打擊。家有孤獨癥(自閉癥)孩子,對家庭來說無異是一場滅頂之災,孩子的父母大部分連死的想法都有了,據說這樣的家庭有百分之八十走向夫妻離婚。單親家庭要承擔一個孤獨癥(自閉癥)的孩子,簡直是難以想象,由此將引發一系列社會問題。

    其次是經濟上的沉重負擔。因為家有孤獨癥(自閉癥)孩子,父母必須拿出更多時間照顧孩子,必然會對事業產生一定的不利影響。由于孤獨癥(自閉癥)兒童的干預培訓費用十分高昂,家長們只得節衣縮食窮于應付,這些經濟負擔全部壓在孤獨癥(自閉癥)兒童父母身上,實在是不堪重負。有的父母有一方完全辭職回家照顧孩子,經濟負擔完全壓在另一方,更無異于雪上加霜。無奈之下只有借貸,形成惡性循環。

    最后是缺乏科學的療育技術支持。因為國家對這方面的研究比較滯后,響應的教育機構也十分缺乏,孤獨癥(自閉癥)兒童家長往往都是靠自學的知識來對孩子進行干預培訓。一些興辦起來的干預培訓機構也是生存艱難,同樣存在師資缺乏、條件艱苦等問題。尤其是現在,繼農村9年義務教育免除學雜費后,城市義務教育的學雜費也免除了,但孤獨癥(自閉癥)兒童去無法到普通學校就讀,我們認為這樣的教育制度是不公平的,對孤獨癥(自閉癥)兒童的教育補貼勢在必行,既要補貼孤獨癥(自閉癥)兒童家庭,更要補貼孤獨癥(自閉癥)兒童培訓機構。

    對于孤獨癥(自閉癥)兒童的福利政策,我們不去同美國等發達國家比,但起碼不能無視社會的現實任其自然,在強烈呼吁政府的同時,我們向曾經關心過孤獨癥(自閉癥)兒童家庭、孤獨癥(自閉癥)兒童教育、孤獨癥(自閉癥)兒童成長的部門、機構和人們表示衷心感謝!


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