家長一點通:
世界各個地區目前都在搞孤獨癥的研究。醫學界也好、社會學界也好，都對這個目前病因還不清楚的疾病感興趣。但是，各個學科的研究人員興趣領域不太一樣：醫學界的研究人員要研究孤獨癥的診斷、癥狀及其與腦部和基因的關系等等；社會學界的研究人員的興趣領域有的在社會保障、社會政策上，有的想研究孤獨癥對家庭的影響等。
本人進行的研究是屬于最后一類的，作為人類學者我主要搞孤獨癥兒童與他們家庭跟主流社會關系的研究。這個問題主要從兩個方面來關注：1、主流社會怎么對待孤獨癥家庭？（主流社會包括政府方面與老百姓方面。）2、孤獨癥家庭對社會有什么要求、有什么方法使社會關注他們的困難與需求。
這篇文章不只是一份研究報告，也是我本人——一名比利時人類學研究者的心里話。通過這份報告我想實現兩個目標：第一、想讓讀者認識我的研究，讓讀者熟悉孤獨癥研究還有什么樣的含義。第二、讓自己多考慮在這個階段之中我們——國內與國際的研究者，為中國的孤獨癥兒童與他們家庭還可以做哪些方面的事情？考慮我們沿著哪個方向前進才對。
有漢學與人類學背景的我主要對中國的社會與文化感興趣。幾年前，中國社會與文化中的一個現象把我吸引住了，這個現象就是殘疾人，更具體的說是孤獨癥。
一般來說，中國對孤獨癥的研究是醫學研究為主。這跟中國對醫學的信任與希望有關。不能說國外對這方面不感興趣，但是國外對孤獨癥的研究在社會學的方向上越來越多。就是說，孤獨癥和殘疾也有社會的含義。因為目前孤獨癥的病因還沒有找出來，每一個孤獨癥兒童的家長都要面對一種社會的現實。換一句話說，我們家庭要面對這個現象，要面對現在醫學的限度。要自己觀察思考，目前我可以做什么。這跟文化與社會的關系很密切。
我的研究的著眼點是：當出現孤獨癥現象時，主流社會怎么樣對待他的居民？家庭出現這樣的現象時，他們會有什么樣的辦法改善他們的生活？讀者可能感覺到我的研究不是醫學為主，不是要找病因這一類的研究項目，覺得這樣的研究不如醫學界的研究重要。但請您思考一下，醫學的研究可能需要好多年才可以研究出結果來，這一段時間內我們家庭還得要找一個面對現實的方式。你還覺得這樣的研究不重要嗎？
因為在研究社會方面，以家庭為主，我最主要是跟孤獨癥家庭在一起生活，考察他們的情況。我們知道每個孤獨癥孩子都是不一樣的，實際上，每個人也不一樣。因此，做這樣的研究要考慮到很多方面：要考慮到各個人的不同，各個人的困難與快樂，各個孩子的程度等等。利用人類學的研究方法（觀察參與與訪談為主）來研究孤獨癥很有意思?？梢粤私饧彝€案的情況，找到他們的共同點，也找到他們的不同點。
這篇文章以共同點為主，分析家庭是怎么看的，分析社會應該怎么對待家庭，分析一個國際研究者是怎么看的。
孤獨癥不分國家、民族、階級，世界上到處都有。Ë家的孩子得了孤獨癥只得找一個方式來面對現實。
面對的方式跟國家、民族等因素有一定的關系。就是說一個家庭怎么面對孤獨癥有很多因素。一個因素就是國家，一個國家的社會保障如何、相關政策如何、教育與醫療制度如何都能決定孩子可以得到什么樣的幫助，家庭可以得到什么樣的幫助。
第二個因素就是社會文化。一種社會文化對孤獨癥人有什么樣的看法決定了他們會怎樣對待這一群體，也決定了家庭有了這樣的孩子之后有什么感受、對外界會是什么樣的態度。如果社會對孤獨癥是開放性的話，家長公開他們孩子的障礙就沒有什么問題。如果一個社會的這一弱勢群體還受到很厲害的歧視，家長就沒辦法公開他們家孩子的情況。
因此我們來研究一個民族、一個文化對孤獨癥的態度挺有意思也挺有用。目前西方國家、韓國都有人對此進行研究但并不多，別的國家在這方面的研究好像不存在。雖然在醫學方面的研究肯定比這樣的研究重要，但是因為目前醫學方面的答案還不多，這樣的研究就很有用了。它可以用于解決怎么面對現實，怎么用現實來提高我們生活質量等問題。
現在中國社會還十分依賴藥療。在孩子得了孤獨癥的情況下，每個家長都想尋找可以治好孩子的藥。因為目前孤獨癥的病因還沒有找出來，讓孩子吃藥使病消失恐怕是不可能的。因此，我們要尋找別的辦法讓孩子在現在的醫學與社會的情況下生活，這就意味著要教育與訓練孩子，也意味著我們要給他們創造一個無障礙的社會。
什么叫無障礙的社會呢？拿癱瘓人的例子來說明可能更清楚。對他們來說一個無障礙的社會沒有樓梯，門框夠寬，他們進出沒有困難。對孤獨癥患者實現這樣的環境要難一些，無障礙的社會就是一個接納我們孩子的社會、讓他上學就業的一個社會、人們都有關于孤獨癥的知識的一個社會。
創造一個這樣的社會需要很長時間，需要很多人的努力。我個人覺得大家對此都有一份責任。家長要表達他們的困難，媒體要跟大家分享別人的故事，研究者要做客觀的報告，如此我們才可以創造一個無障礙的社會，一個接納我們孩子的社會。
我每次跟家長談話時，他們對孩子融入社會有很大的焦慮，也有迫切的愿望，這很容易理解。國內、國外描述孤獨癥孩子的時候都會用一些‘世界以外’的詞，有的稱他們為星星的孩子、雨人，有的稱他們為天使、外星人。這些描述有一個共同點：都說他們是從另外一個地方掉到我們這個世界上的。雨從天上落到地下，星星在藍天里，偶然也會掉下來，天使在天堂里生活，有時也會來到我們身邊。這些描述都表示我們對孤獨癥的理解、我們對孤獨癥孩子的看法：對我們來說他們并不是同我們一樣的人，因此會覺得這樣的孩子要融入社會的話需要很大的改變。
我不想否定我們的孩子需要訓練，我們的孩子有一些能力先要啟發才可以利用。但我們不能說他一開始就不是人。沒有人會否定這個。認識到這一點以后，我們就要想怎么尊敬他們。他們是很特殊，可能剛剛發現孩子不一樣時，家長對這個特殊心里很煩。實際上孩子的特殊也是孩子的性格的一部分，需要我們來關注、尊重，不需我們來治療消除。
因此，孩子要融入社會是現實。但不能忽視的是，我們也要走進他的世界。先要認識到他的世界是怎么樣子的，他為什么那么喜歡在那邊呆著，才可以幫他克服困難。換一句話說，先要理解才可以來幫忙。
以上是我對世界孤獨癥日的感想，也是對我研究的一些思考、對家長想說的一些心里話?？赡苷f這不是特別科學。實際上，我們的孩子首先不是科學研究體，他們首先是孩子，我們研究這樣的課題時也要注意到這一點。要想到在我們研究這樣的群體時的第一步是什么？對我個人來說就是尊重孤獨癥群體，就是認識社會不同的人，不同人的不同的特點，從這點出發才對。
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