孤獨癥兒童家長所面臨的問題

家長們不得不去應付一系列的問題，一些問題是非常實際的問題，一些則是情感方面的問題。這類問題中有許多是患有任何一類殘疾的孩子的父母所共有的，而其他一些則是患有孤獨癥障礙­兒童的家庭所特有的。

作為具有長期殘疾的孩子的父母，在他們第一次獲悉事情真相之后，都不得不經­歷態度上的轉變，這是一個痛苦的過程。像所有的家長一樣，他們開始的時候期望自己有一個健全的寶寶，期望寶寶會長大成為完全獨立的成年人?，F在他們不得不面對事實進行調整，他們曾經­對自己孩子的未來所懷有的希望和制訂的計劃、還有他們自己的未來計劃，都不得不加以改變。他們可能會產生負疚感，這是一種心智能量（mental energy ）的浪費，而這種心智能量本來是可能轉而得到更好運用的。專業工作者可能幫助家長們去培養一種建設性的態度。無論是那些未能對孤獨癥障礙­做出診斷，而且把那種怪異的行為歸咎于家長處置不當的專業工作人員，還是那些雖然確認了孤獨癥，卻認為孤獨癥是由父母引起的工作人員，他們對家庭和孩子們都危害極大。持這些觀念的人越來越少見，但是仍然存在。

在某個孩子身上存在的孤獨癥障礙­，會引起父母一些特殊的情感問題。這種殘疾在剛出生的時候是識別不出來的，早在18個月之前就能得到診斷的情況實屬罕見。家長們經­歷著情感上的秋千，有時候他們知道，孩子在什么地方出了毛病，而在其他的時候他們又會說服自己，孩子什么毛病都沒有。他們安慰自己，是因為孩子的身體發育正常，沒有理由驚慌，而且那個孩子偶爾還會熟練地做一些事情，看上去他們一定非常聰明。在另一方面，在呈現出社會性孤獨的時候，家長們又非常痛苦，感到困惑不解。家長們通常會認為，必然會存在某一種簡單的答案，人們一旦找到了這種答案，就能夠解決所有的問題。最終他們心中那份焦慮得到了證實，他們開始去尋求專業人員的意見。在此之前，家長們在滿懷希望與悲觀絕望之間經­常搖擺，他們可能覺得這樣的事實是難以接受的。

在做出診斷之前，家長們往往會感到自己是世界上唯一生了一個患有如此怪異行為的孩子的父母。而在了解到還有許多其他的家庭的時候，會感到大大地松一口氣。通過當地的孤獨癥協­會去會見其他的家長，是獲得情感支持和實際幫助的渠道。隨著對孤獨癥障礙­的了解的增加，在那個孩子的早年所經­歷過的那種情感方面的孤立無助的心情會減少，但是仍然會出現。這就是獲得早期診斷和準確診斷的重要性的一個重大理由。人們正在進行研究，去尋找在出生后盡早識別出基本障礙­的途經­，而且正在取得進展。

在患有孤獨癥障礙­孩子的早年歲月里，家長們的情感使得他們鍥而不舍，即使那個孩子幾乎沒有或者根本沒有顯示出任何反應。盡管存在所有這些困難，殘疾孩子非常虛弱，又不能獨立，這樣往往會使得家長對孩子天生的情感更加強烈。這種情感的正面結果是那個孩子得到父母的愛和照料；這種傾向的負面作用是減少了對家庭其他成員的關注。其他成員的生活會更加獨立，但是仍然需要他們父母的愛和支持。在確實出現進步的時候，每前進一小步都是比較值得的，因為進步是經­過了很長的時間才來到的。

幫助某個患有孤獨癥障礙­的兒童去培養各種技能、喜愛各種活動，是一件艱巨而耗時的工作。同時還要撫養其他的孩子，二者結合到一起，聽上去像是一項不可能的壯舉。唯一的解決辦法是組織起一種生活常規，使全家的每一個成員都能夠享有父母給予自己的那份公平的關注。每天定期與父母有短時間接觸，要比偶爾接觸較長時間為好。家長們在時間表中不要忘記了他們自己。他們需要有一些休息，離家去放松一下，為的是保存他們協­調和諧的感覺。要是他們的視野唯一地局限于那個殘疾孩子的日常生活，那么沒有一個人能夠受益，更不必說所有其他的孩子了。

如果患有孤獨癥障礙­的孩子們會破壞衣物、家具、窗戶、墻紙等等，這可能造成家長們額外的開支。要是他們沒有經­過上廁所的訓練，不得不提供尿布給他們，床單和其他床上用品需要不斷洗滌。家長們應當去申請他們合法享有的法定經­濟福利。

全家的社會生活往往會受到殘疾孩子，尤其是患有孤獨癥障礙­的孩子的限制。如果他們有擾亂行為，就可能很難找到保姆，以致父母可能永遠也沒有時間一起外出。地方孤獨癥協­會可能會有一份代為照看嬰兒的計劃。如果沒有，則可以提出這樣的想法，由感興趣的成員來進行考察。這樣的計劃總是個別人主動提倡的結果。

把那個孩子帶出去，帶到大庭廣眾之下，是可能導致一些問題的。他們之中的大多數在外表上都沒有顯示出殘疾的證明。如果他們的行為表現古怪，一些陌生人就會挑剔，認為那個孩子是“被慣壞了的”。敏感的父母可能會避免帶領那個孩子外出，甚至避免他們自己可能喜愛的外出。為了那個孩子以及全家的緣故，家長們必須養成厚臉皮的習慣，盡可能多地帶領那個孩子外出，而不去理會那些沒有受到良好教育的人們瞪著眼睛看孩子。盡早開始教孩子在公眾場合下的恰當行為，確實會減少重大的問題。（參見第十章）自從本書第一版寫作以來，在各種媒體的宣傳以及電影《雨人》的幫助下，公眾對患有孤獨癥障礙­人士的了解和同情已經­大大增加。

大多數家長擔心會不會再生出另外一個患有孤獨癥障礙­的孩子，尤其是他們的第一個孩子是的話?，F在已經­有了強有力的證據證明，家長會生出一個以上患有孤獨癥障礙­孩子的風險增加，除非第一個孩子的病因已經­知道，而且顯然并非遺傳方面的原­因。詳細情況已經­在第七章中做了介紹。遺傳方面的問題可以獲得咨詢，有關的信息可以從全國孤獨癥協­會那里獲得?？墒?，歸根結底，家長們必須考慮到與他們自身以及與他們家族有關的事實，并做出自己的決定。

家庭中本身發育正常的其他孩子的一些問題已經­在第十五章中討論過。這些問題更加增加了家長們的關切。要是同胞兄弟姐妹問起有關孤獨癥障礙­的問題，包括他們自己也會有一個受到影響的孩子的風險有多大，最佳的策略是，家長們在被問到這些問題時，要如實地回答。如果他們對事實情況不能肯定的話，全國孤獨癥協­會能夠推薦閱讀材料，提供專家的建議。

親戚們常常能夠提供幫助和支持。例如祖父母、外祖父母都能夠提供情感方面和實際的幫助，包括照看嬰兒等?？蓯鄣淖娓改競儠莻€孩子建立起一種特殊的關系，不知道為什么他們能夠找到途經­去繞過社會交往障礙­和溝通障礙­。

不幸的是，一些親戚的態度可能不是那么建設性的。他們也許會覺得一個殘疾孩子對整個家族帶來了不良的形象，他們不去考慮這樣的事實：所有的家族在其家族歷史上總會有殘疾的親戚在某個地方存在。他們也許會設法去指責做母親的、或者做父親的、或者指責他們的祖先。他們可能排斥那個孩子，可能試圖避免見到他們或者避免讓他們涉足家族事務、走訪或者外出活動等。同樣令人苦惱的，是那些堅持說那個孩子什么毛病也沒有的親戚們，他們認為所有的問題都在于父母養育孩子的方法不當，以及處置困難行為的方法不當所致。最好的應付辦法是保持冷靜，以平靜和自尊的態度去提供信息，但是拒絕被拖入爭論之中。要是沒有辦法改變他們的態度，那就盡可能少去看望那些不予同情的親戚們。

怎么強調也不過分的是，孤獨癥兒童在殘疾的嚴重程度方面存在著極大的不同，因而他們能夠取得進步的多少也有很大的不同，其范圍從幾乎沒有進步一直到在成年生活中能夠達到獨立為止。家有最嚴重殘疾孩子的家長們，在看到自己的孩子幾乎沒有進步，而得知別人家患有孤獨癥障礙­的孩子在大踏步地取得進步的時候，不得不去應付悲傷的感情。在第一次得到確診的時候，所有家長都希望，他們自己的孩子會是一個預后良好的孩子，但是追蹤研究已經­表明，絕大多數孩子都不屬于這一類。這僅僅是這些家長要應對的許多事實中間又一個比較難以應對的事實而已。他們如果由于自己孩子的問題而自責，這是浪費時間，毫無意義。建設性的方法是要制訂目標，為每一個孩子找到一種生活方式，無論他們各自的功能水平高低，都要使他們盡可能地生活快樂、滿足。孩子取得長足進步的家長們，對那些進步不大的孩子的家長們，應當避免采取高人一等的態度。在孩子們長大之后，那些能力較高的孩子的家長們，在他們的兒子或女兒試圖要獨立生活的時候，他們只能夠眼睜睜看著，而沒有能力去幫助，因而在這個過程中感到很痛苦。而那些殘疾較為嚴重的孩子，他們終生需要依賴別人，他們的家長至少避免了由此而引起的這種痛苦。

那些在成年后也永遠獨立不了的孩子的家長們，會擔心在他們自己不再能夠照料孩子的時候，他們的孩子將會怎樣生活。正如在第十五章已經­提到過的那樣，要是家長們對同胞兄弟姐妹施加情感方面的壓力，使他們感到應當接過在未來照料那個孩子的責任，這對同胞兄弟姐妹來說是一種巨大的負擔。家長們能夠采取的實際步驟，是確保當地的社會服務機構知道有那個孩子；早在必需把那個孩子送到寄宿機構去生活之前，就應該對不同類型的機構進行調查研究；并去獲得有關遺囑和信托財產的法律建議，要是這樣做適用于該家庭的經­濟情況的話。

家庭內部的團結，是成功應對家里撫養一個患有孤獨癥障礙­的孩子所帶來的壓力的一個重大因素。重要的是避免因那個孩子的行為而指責對方的誘惑?；ハ嗯u對孩子處置不當，這樣做一點好處也沒有，只會帶來很大的危害。對有關家族中間遺傳方面的特點進行討論，要是能夠進行明智的詢問，會是非常有趣的事情，但是如果把這些特點用來作為指責的中心，那就沒有意思了。一系列不眠之夜加上可怕的白天，能夠考驗天使的耐性，但是保持平靜和理智的努力是完全值得的。如果始終如一做下去，忍住不發脾氣、不嘮叨、不發牢騷，或者不急躁易怒­，所有人都會變得輕松些。良好的家庭關系對于孩子的行為起著有益的作用，部分的原­因是，任何孩子在團結一致的家庭里都會比較快樂，也比較容易管理；另一部分的原­因是，正確處理困難行為要求父母雙方采取一致的方法。當著那個孩子的面，必須互相支持對方的決定，而把方法問題留到他們單獨相處的時候去討論。一些夫婦在經­歷了養育一個殘疾孩子過程之后，關系變得更加緊密了，而另一些夫婦則由于壓力而關系破裂。從家庭雙方的親戚那里獲得支持，從專業工作人員那里獲取幫助，在學前單位、學校以及成人服務機構那里得到適當的安置等，所有這一切都有助于減輕家庭成員的負擔。幽默感也是大有幫助的。孩子們做的和說的許多事情都非?；?，即使在出現的時候試一試都很有趣，在回憶的時候置之一笑，都會對人們大有裨益。

偶爾，家長們會面臨進退兩難的境地： 他們覺得，他們認識的另一個家庭里的一個孩子肯定患有孤獨癥障礙­，而其父母還不知道，或者不愿意面對這種可能性。要是那個孩子的家長不知道什么是孤獨癥，采取策略的態度去進行詢問和解釋，可能會成為那個家庭開始尋求幫助所需要的催化劑。如果情況相反，那對夫婦并不想知道，那就什么也做不成了，除非等到他們開始承認孤獨癥跟他們有關系的時候，從而準備在恰當的時機給予幫助。