江西省75例孤獨癥兒童的現狀調查

摘要 本研究對75例江西籍孤獨癥兒童進行調查，分析其在基本信息與家庭情況、求醫診斷、治療康復、生活學習等方面的現狀，得出以下結論：1、城市化程度、父母文化程度、父母有無穩定職業、家庭收入和家長態度等影響家庭對孤獨癥兒童的重視程度；2、孤獨癥兒童康復訓練的持續性不足，家長自身建設待加強；3、教育系統配套措施與滿足孤獨癥兒童入學需求尚存差距；4、社會支持系統對孤獨癥問題介入不足。對此提出培養孤獨癥教育師資，扶持孤獨癥康復事業，保障孤獨癥兒童依法享受義務教育，建立社區精神康復機構，成立孤獨癥研究會、家庭支援中心等建議。

關鍵詞 江西??；兒童孤獨癥；現狀

    A Study of Autistic Children in Jiangxi Province

Liu Ying

(School of Educational Science and Technology, Gannan Teachers College, Ganzhou 341000, China)

Abstract: On the basis of the data accumulated in a study of 75 autistic children in Jiangxi Province, the study investigates and analyzes the present situation of their family background, their seeking medical advice and their rehabilitation training. Results of study indicate that (1) educational background and profession of their parents, family income and parents’ attitude towards autism are dominant factors affecting the concern and attention to the autistic children; (2) autistic children lack for persevering rehabilitation training; (3) very few educational institutions can meet the demand of the autistic children; (4) autistic children need public and government concern.

Key Words: Jiangxi Province; autism ; autistic children; present situation

1 引言

孤獨癥又稱自閉癥（Autism），是一種起病于兒童早期的嚴重發育障礙，是最常見的廣泛性發育障礙（PDD）。孤獨癥同時還是一種譜系障礙，其癥狀模式、能力范圍和特征經不同的組合和不同的嚴重程度表現出來。孤獨癥個體在認知、語言和社會能力方面差異很大。其核心特征是社交功能損害，溝通能力損害，重復行為和興趣。^[1]1943年美國約翰-霍布金斯大學的里敖·堪納(leo kanner)發表論文<<情感接觸的自閉性障礙>>,首次對自閉癥作了經典性描述。^[2]

我國從1982年南京腦科醫院確診四例孤獨癥后，孤獨癥在二十余年來病例極劇上升，是近年來最受關注的特殊群體，成為精神衛生、心理學、教育學、社會學等領域的一個新的研究熱點。2001年中國0－6歲殘疾兒童抽樣調查結果表明，我國0－6歲兒童精神殘疾現患率為0.101%，約有精神殘疾兒童10.4萬，排在致殘原因首位的是孤獨癥。^[3]大多數孤獨癥兒童難以得到有效的康復訓練和服務。根據國際最新的流行病學調查，典型孤獨癥的患病率大約為萬分之五，孤獨癥譜系障礙的患病率約為萬分之十。^[4]按中國目前總人口計算，我國約有一百萬左右的孤獨癥譜系障礙患者。根據江西省人口數量統計，江西省孤獨癥譜系障礙患者超過五萬人。

對于國內孤獨癥兒童的現狀，現有的調查研究只有2006年江琴娣等《關于上海市輔讀學校自閉癥兒童就學現狀的調查》^[4]、2005年呂曉彤等的《自閉癥兒童母親在養育兒童過程中的需求調查》^[5]和徐琴美等的《孤獨癥兒童及其矯治方法的調查研究》^[6]。開展本次江西省孤獨癥兒童現狀調查，目的是了解江西省孤獨癥兒童的現狀，以及在醫療、康復、教育、就業、生活等方面的需求，促進國內和各省份對孤獨癥的科學研究，以構建適合孤獨癥人士生存和發展的和諧環境。

2 研究方法

2.1 研究對象

江西籍孤獨癥譜系障礙兒童，年齡2至12歲，男童67例，女童8例。

2.2 研究材料

采用問卷調查法，自行編制調查問卷《江西省孤獨癥人士現狀調查表》，問卷包括孤獨癥兒童基本信息與家庭情況、求醫與診斷情況、治療與康復情況及生活與學習情況四個部分，共有118個問題，包括單項選擇和多項選擇。

2.3 實施過程

以江西省贛州市慧聰兒童康復訓練中心為依托，輻射江西及周邊其他各地區，進行調查填表。調查對象主要有三個來源，一是正在機構訓練的孤獨癥兒童，二是曾在機構訓練過的孤獨癥兒童，三是通過熱心家長聯系上的孤獨癥兒童。由孤獨癥家長填寫，填表方式為信件填表、組織現場集中填表、其他康復機構和熱心家長協助填表。調查填表及回收歷時三個月，從2005年12月29日至2006年2月28日。共發出問卷130份，收回89份，均為有效問卷，其中江西籍問卷76份，外省問卷13份。

3 結果與分析

76份江西數據中有1份是成年孤獨癥，現對75份孤獨癥兒童數據全部使用SPSS統計軟件進行統計分析。以下為數據處理結果，均以百分數表示。

3.1   江西省孤獨癥兒童基本信息與家庭信息結果

3.1.1孤獨癥兒童地域分布情況

表1 孤獨癥兒童的地域分布（N=75）

現有填表對象中，南昌地區比例最高，有24人，占32%，其次是贛州、九江、宜春三個地區，分別為17人，11人，9人，各占22.7%、14.7%、12%。75例中，城鎮人口或居住地為城鎮的有71人，只有4人完全在農村生活。

3.1.2 孤獨癥兒童性別比率與年齡分布

表2孤獨癥兒童的年齡分布（N=75）

這次調查對象中，男童占89.3%，女童占10.7%，男女比例為8.3:1，超過國際流行病學比例（5：1），符合我國比例（6.5~9：1）。^[5]本次調查對象主要集中在3至7歲的年齡。其中，5歲24.0%，4歲20.0%，6歲17.3%，3歲16.0%，7歲13.3%，8歲以上兒童占5.3%，2歲兒童占4.0%。

3.1.3 父母職業情況與文化程度

表3 孤獨癥兒童父母從事的職業（N=75）

表4 孤獨癥兒童父母文化程度（N=75）

父親職業主要集中在管理干部、專業技術人員和商業服務人員，分別占29.7%、23%和20.3%。母親有28.4%為無職業，其余職業主要集中在文職人員、商業服務和專業技術人員，分別是17.6%、16.2%和14.9%。本次調查對象中，父親為大學及研究生文化程度的占48%，母親大學文化程度的占35.6%，文化程度總體較高。

3.1.4 家庭總收入及人均收入情況

本次調查對象中，家庭月總收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。其中，有12.9%的家庭月總收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元。

3.1.5       家庭類型和主要教養人

在調查對象中， 67.6%的是核心家庭（父母子女），27.0%是大家庭，4.1%是單親家庭，1.4%是寄養家庭。主要教養人是父母的占62.2%，由父母在共同承擔著孩子的教養責任，有24.3%是由母親為主要教養人，4.1%由父親教養，6.8%由（外）祖父母教養，2.7%由保姆教養。

3.2       江西省孤獨癥兒童求醫與診斷信息結果

3.2.1 就診、確診等求醫情況

兒童首次就診科室集中在兒科、兒童神經科、兒童保健科和兒童心理（精神）科，占97.1%。首次就診的醫院74.3%是兒童醫院，綜合醫院、婦幼保健院、精神病醫院分別占12.9%、8.6%和4.3%。首次確診本病的醫院中，本省省級醫院占42.6%，外省省級醫院和國內著名醫院占29.4%，本市醫院25.0%，原籍當地醫院2.9%。求醫時，去過二家及二家以上醫院的家庭占65.8%，去過二座及二座以上城市的占74.2%。

3.2.2兒童癥狀表現與家長發現情況

表5  兒童癥狀最初表現與發現確診的年齡（N=75）

兒童最初表現異常癥狀的年齡89.7%在36個月前，兒童首次求醫的年齡76.8%在36個月以內，確診年齡56.9%在36個月以內，符合孤獨癥起病于36個月前的診斷標準。首先意識到孩子有問題的人有63.9%是主要教養人，31.9%是家人，這跟其與孩子朝夕相處有關。

3.2.3  家長求醫與確診的心態

家長求醫時最關注的是確定診斷和尋求治療方法，分別占47.2%和44.4%，8.5%的家長最關注的是找出患病原因，反映家長能較為有目的地去了解孩子的問題。對于孩子的診斷事實仍然有32.7%的家長存在矛盾或不接受的心理，據部分家長的心態描述來看,孩子需終身干預的事實與健康可愛的外表之間，是難以跨越的鴻溝。

3.3       江西省孤獨癥兒童治療與康復信息結果

3.3.1       治療態度與堅持治療訓練的情況

表6 不同家庭類型與家庭訓練最大困難的差異比較

^{* * *} p<0.001

由表6可知，不同家庭類型與家庭訓練最大困難存在極其顯著性差異且P<.001。大多數家長更愿意接納的治療方式是特殊教育與康復訓練，占84.3%，只有11.4%家長更愿意選擇中醫(針灸) 治療，2.9%的家長選擇西醫藥物治療，說明家長們多數能針對孤獨癥特點選擇治療方式。在治療和訓練持續的時間上有87.3%訓練不到一年，疾病一經診斷后一直堅持治療的只有39.7%，多數是斷續治療、偶爾治療，甚至從未治療。機構訓練的孩子回到家中，在繼續系統訓練的只有28.2%，進行了一些訓練的占69.0%，有2.8%未再訓練。父母沒有接受過家庭訓練培訓的占56.2%。排在家長認為堅持訓練的最大困難前三位的是，缺乏方法、缺乏時間和缺乏耐心，分別占54.3%、25.7%和17.1%。

3.3.2  開始治療訓練的年齡與治療訓練的效果

49.4%的孩子是四歲以后才開始進行干預訓練的，34.2%的孩子是三歲以后開始訓練的，三歲前開始訓練的只占15 %，意味著三歲前早期干預這個黃金時期被錯過。訓練后有97.1%的家長認為孩子有一些進步或取得明顯進步，2.9%的家長認為訓練后孩子情況惡化。對于個別惡化的情況，要考慮治療訓練的方法是否適合孤獨癥個體，教育訓練有無合理的個別化教育計劃（IEP）。

3.3.3  兒童訓練機構性質及家長對訓練的要求

91.2%的孩子是在民辦康復機構接受訓練的。對于孩子的安置，67.1%的家長希望同時上學和接受特殊訓練，20.5%的家長希望上一般小學和幼兒園，還有12.3%希望在特殊機構接受特殊康復訓練。沒有接受或堅持康復訓練的原因主要是缺乏人力和時間、費用過高負擔不起、訓練機構離家太遠及不知道哪里有訓練機構，分別占32.1%、30.4%、21.4%和14.3%。74.0%的家長認為康復訓練費用應由政府及家庭共同負責。

3.4       江西省孤獨癥兒童生活、學習等信息結果

3.4.1       家庭對兒童將來的看法

從家庭成員之間對于孩子疾病治療的意見來看，79.1%的家庭中成員一致同意對孩子進行治療訓練，還有20.9%的家庭意見不一致。認為孩子將來會有進步但仍存在輕度問題或明顯問題的占75.4%，有進步但存在嚴重問題的占8.2%，認為會惡化加重占3.3%，還有8%的家長認為孩子將來能夠康復正常。

3.4.2       兒童教育現狀

對于學前兒童，家長希望孩子在普通幼兒園隨班就讀和在日間特殊幼兒訓練中心訓練的均為41.4%，希望得到家庭早教支援的占10.3%。對于學齡兒童，家長希望孩子在普通學校隨班就讀的為54.4%，在日間特殊教育學校上學的為26.3%，去日間特殊兒童訓練中心的為15.8%，只有3.6%的家長希望孩子去住宿特殊教育學?；蜃∷尢厥鈨和柧氈行?。而就目前上學的實際情況來看，50%的孤獨癥兒童現在普通幼兒園或普通小學就讀，24.2%在特殊學?；蛱厥庥變簣@就讀，還有25.8%的孩子目前沒有在任何學校機構上學。進入普通學校幼兒園的兒童家長反映，學校幼兒園對孩子的態度，55.2%是接納但無特殊教學安排，還有17.2%是出于無奈而接收，有10.3%的孩子則遭到拒絕排斥，接納并在教學上做出特殊安排的僅占17.2%。

3.4.2       社區鄰里的態度

表7  社區與鄰居對孩子的態度（N=75）

社區與鄰居對孩子的態度是接納與幫助的只有18.5%和14.5%，多數人無特別態度，疏遠或排斥的占16.7%，鄰居疏遠或排斥的占20.9%，可以看出孤獨癥兒童及其家庭處境不佳。

多數人無特別態度，可能是因為不了解孤獨癥的特征。

4  討論

4.1 孤獨癥兒童家庭狀況呈現多樣化

江西省孤獨癥兒童基本信息與家庭信息反映，本次調查對象地域分布較為集中，其中南昌、贛州、九江、宜春四地人數占到81.4%，這些地區均有孤獨癥康復訓練機構或家長自救組織。以贛州市慧聰兒童孤獨癥康復訓練中心為例，每年均開展全國助殘日孤獨癥知識宣傳活動，媒體對孤獨癥知識普及較好，社會關注度和家長認識相對較高。

城鎮孤獨癥兒童比例較大，達到94.7%，孤獨癥男女比例為8.3:1，男孩比例似乎遠高于女孩。據北京大學精神衛生研究所和江西省兒童醫院神經內科門診信息反映，不少農村家長因經濟貧困、觀念落后，診斷后無力治療只能返鄉，且對孤獨癥女孩更為忽視。江西省是經濟欠發達的中部地區，山區多，農業人口多，外出務工人員和留守孩數量多，這些因素都對農村孤獨癥兒童能否獲得及時的診治與訓練產生極大的影響。

22例無職業的母親多數是因為孩子的教育訓練辭去了工作，父母從事的職業主要是管理干部、專業技術人員、文職人員和商業服務人員，父母文化程度高于一般家庭平均文化程度，反映出對孤獨癥較為重視的家庭多為父母有穩定職業者和文化程度較高者。

根據2004年江西省城鎮居民人均可支配收入水平調查結果，人均月收入在400元以下的居民戶占總調查戶數的21.72％，人均月收入在400元至1000元戶所占比重為64.53％，人均月收入在1000元以上戶為13.75％，可見，江西總體收入水平不高。本次調查中，家庭月總收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。目前，國內各地機構訓練月費用在1000~3000元不等，家庭到外地訓練月開支需2500~6000元不等，江西省內機構月訓練費均為1200元，外地家長月開支大約3000元。以此月收入，要長期承擔這筆費用極為困難。另有12.9%的家庭月總收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元，據了解，這些家庭基本是舉債去治療訓練，或根本沒有送孩子參加訓練。家庭收入狀況直接影響家庭堅持求醫診治的能力，父母在承受孩子疾病的同時，還要承擔因孤獨癥帶來的經濟壓力。

孩子遭遇孤獨癥，家長除帶孩子進行科學的康復治療外，自身也需要加強心理疏導，調整心態。部分家庭對確診事實的矛盾或不接受的心理、對治療訓練的消極態度既會延誤孩子的康復，也容易造成家庭內部矛盾，給這些原本已遭受孤獨癥事實打擊的家庭帶來種種不穩定因素。

不同家庭類型在時間、精力、經濟、態度一致性、情感等方面都存在影響孩子康復方面的不利因素。教養人過于單一對孩子的康復不利。說明家長對于孩子的問題多方尋求結果，耗費大量的財力和精力

4.2 孤獨癥兒童康復訓練的及時性與持續性不足，家長自身建設待加強

從本次調查來看，兒童最初表現異常癥狀的年齡89.7%在36個月前，兒童首次求醫的年齡76.8%在36個月以內，但卻有確診年齡56.9%在36個月以內，一方面孤獨癥兒童康復訓練的持續性遠遠不足，另一方面，3歲前的早期干預尚未跟上，3歲前早期干預這個黃金時期被錯過。孤獨癥的康復是一項長期、系統、科學的艱巨工程，間斷訓練會影響孩子的直接進步，家庭訓練是最根本的訓練方式，家長作為孩子的第一老師，需要掌握科學全面的訓練方法。經過系統培訓的家長數量少，缺少對孤獨癥障礙知識及兒童心理發展特點的基本了解，家長自身建設不足。目前江西只有兩所省級醫院能進行專業診斷、市級醫院基本還不能開展相關診斷，家長獲得治療和訓練方法的信息資源多數是通過網絡、康復機構和同類家長，缺少專門的培訓來及時有效地幫助家長了解孩子的問題。怎樣使孩子獲得長期科學的訓練是孤獨癥康復的難點。

4.3 教育系統配套措施與滿足孤獨癥兒童入學需求尚存差距

孤獨癥起病于36個月前^[7]，易被家庭發現和醫院確診的年齡也多為3歲左右，3至7歲是孤獨癥康復干預的關鍵時期，容易引起家庭重視。

對于個別惡化的情況，要考慮治療訓練的方法是否適合孤獨癥個體，教育訓練有無合理的個別化教育計劃（IEP）。

孤獨癥兒童的教育現狀，反映各級教育系統的配套措施上有很大差距。孤獨癥兒童學前階段以家庭訓練和康復機構訓練為主，但家長對孩子入園入學的擔憂已成嚴峻現實。本次調查結果數據反映，學齡期孤獨癥兒童正常入學及學校適應問題，是孤獨癥兒童從家庭邁向社會的一道高高門檻。改革開放以來，我國的特殊教育尤其是殘疾兒童教育取得了較大的發展。我國特殊教育的形式也趨向多樣化。^[8]以國內最早實行特殊教育“零拒絕”的城市上海為例，輔讀（特教）學校目前只能作為招收孤獨癥兒童接受教育的主要場所，但在整個招收計劃和安排上缺乏針對孤獨癥兒童招生與教學的有效方案。^[4]因此，地方學校應通過制定與孤獨癥兒童特點相適應的配套教育措施,來保障孤獨癥兒童依法享受義務教育。如，有一定學習能力的孤獨癥兒童可進入普通學校學習，采取隨班就讀的融合教育模式，并安排協同教師，配備資源教室和個別化課程。無條件安排協同教師的學校，可以接納由孤獨癥兒童家庭派出的陪讀人員作為協同教師。能力較差的孤獨癥兒童，可進入特教學校接受義務教育。特教學校根據實際情況開設孤獨癥班級，或將孤獨癥兒童安置到其他班級，學校需配有參加過孤獨癥教育培訓的專業師資。只有教育系統內依法保障義務教育的實施，普及孤獨癥知識，才能真正意義的實現全納教育，接納孤獨癥兒童回歸主流，并針對孤獨癥兒童特點因材施教。江西省孤獨癥康復機構只有4家，且都在省地級城市，康復費用偏高，如何讓孩子們就近就地同時上學和接受訓練，接受平民化教育，是需要多個職能部門環節協同考慮和解決的問題。

4.4 社會支持系統對孤獨癥問題介入不足

孤獨癥問題是一個集藥物學、病理學、心理學、教育學、社會學等多學科的問題，需要建立一個完善的社會支持系統。孤獨癥群體是一弱勢群體，孤獨癥的核心障礙——社會溝通障礙，將嚴重影響其對社會生活的適應性。孤獨癥起病早，至今病因不明，早期干預和教育訓練是目前唯一有效的途徑。孤獨癥預后狀況未知，嚴重者需終生干預，成年孤獨癥的安置是沉重的家庭負擔和社會問題。如能依托各種形式，長期系統、科學有效的開展孤獨癥康復，孤獨癥兒童的將來還是有所發展的，至少能培養其生活自理，減輕家庭與社會負擔。孤獨癥家庭承受著體力、精力、財力、心理等多重壓力。家庭作為社會的一個基本單元結構，其穩定與和諧也是社會穩定和諧的基礎。孤獨癥家庭因孩子的特殊教養問題孤立艱難、身心疲憊，需要社會的理解與接納，需要得到心理支持才能鞏固家庭穩定，承受多重壓力。少部分家長對醫學科技的發展持樂觀態度，但孤獨癥預后就目前全球來看，是不容樂觀的。本次填表對象中，僅有的1名20歲成年孤獨癥目前生活不能自理，其余全是12歲以下的兒童與幼兒，這些孩子隨年齡增長如無科學的教育訓練、得不到合適的社會安置，將是一個嚴峻的社會問題。

5 建議

以江西省現狀來看,自2003年成立第一家民辦孤獨癥康復機構后，家庭、政府、學校與媒介對孤獨癥的認識與關注度日漸提高，在孤獨癥康復教育與研究方面已有一定基礎。隨著我國文明程度的提高，殘障人士的社會地位與社會保障也在日益提高。

鑒于此，本項調查研究提出以下幾點建議：

1、加快發展特殊教育,大力培養孤獨癥教育師資。鑒于江西省特殊教育師資的極度缺乏，根據教育部“十一五”期間我國特殊教育發展的工作重點，加快發展江西省特殊教育事業,培養孤獨癥教育師資非常必要。一方面，可以在高職院?；驇煼秾W院開辦大專以上層次的特殊教育專業；另一方面，可以在學前教育、初等教育、體育康復等專業中設置孤獨癥教育、異常心理學等輔修課程。通過這兩種培養方式，大力培養孤獨癥教育師資，促進江西省特殊教育在孤獨癥領域的新發展。

    2、扶持孤獨癥康復事業發展，保障孤獨癥兒童依法享受義務教育。目前國內孤獨癥康復教育單位辦學條件和康復教育效果良莠不齊，缺少統一規范的辦學標準和考核體系。根據中殘聯《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》及配套方案，需要各省市相關職能部門加大重視力度，設立孤獨癥項目，扶持康復機構的發展，使孤獨癥康復專業化、普及化、平民化，同時依法保障孤獨癥兒童享受義務教育。

4、在社區中推動精神康復機構的建立，為成年孤獨癥的社區安置與就業創造合理條件。一批80年代和90年代初被確診的孤獨癥現已成年或步入青春期和成年期，由于沒有及時得到科學系統的康復訓練，基本無法生活自理和獨立工作。父母和家庭其他成員不能作為孤獨癥的終身監護人，重度孤獨癥必須依靠社會托管。孤獨癥的訓練是終身性的和高密度性的，^[7]成年孤獨癥如果缺乏有序的生活指導，也有可能出現機能倒退。因此有必要依托社區，建立農療基地、工療基地、日間照料機構、長期托養機構、社區活動中心等，為孤獨癥成年人提供生活、休閑、工作的保障。

5、成立省市級孤獨癥研究會、家庭支援中心等學術性、救助性社團組織，倡導尊重接納及幫助孤獨癥等有特殊需要人士的社會風尚。國內現只有北京市、深圳市、山東青島市等少數地區成立了孤獨癥康復、研究性社團，絕大多數省市在這方面缺乏正確認識，未意識到如何整合社會力量，構建完善的社會支持系統。具體做法可以是，在各省殘聯、教育廳或科技廳等政府部門的主管下，由政府、醫學、教育、社會工作、家長等共同參與，成立孤獨癥康復協會、研究會，以社會公益的形式促進孤獨癥人士權益的合法化，推動形成孤獨癥人士生存和發展的和諧社會環境。