誰許我們一個未來?

2009/6/17 10:26:41 來源:臺灣智障者家長總會作者:劉佳琪字體：大中小發表評論　打印此文

前言：

本篇文章為“智障者家長總會”劉家琪副主任提供，雖然自閉癥不屬于智能障礙的族群，但家長卻也面臨到相同的問題，例如：雙老化問題孩子的長期照顧、安養，因此特提供此篇文章，在檢視“智障者及其家長雙老化的現況以及需求”此情況的同時，希望能夠進而喚起社會大眾對于自閉癥族群亦面臨雙老化問題之議題的重視。

臺灣人口結構日趨高齡化，平均馀命不斷延長，社會輿論對老人福利服務整備討論得沸沸揚揚，熱烈討論的聲浪中獨缺對智障者老化議題的關注，新聞事件中倒透露出求救的訊息。

林金定與陳全信曾對國內加害智障者后自殺新聞事件進行分析，發現18起事件中11起的原因為“擔心死后智障者無人照顧”，索性在還有行動能力時選擇先帶著孩子離開人世。天下父母心，事件的核心對照智障者家庭的壓力，孤立無援的情境凸現相關政策規劃回應的急迫性。

智障者不應停留在智障兒童的印象，畢竟，國內智障人口中75%都是十八歲以上的大人甚至老人了。

幾個真實的小故事

彰化--

49歲的重度智障者阿明（化名）與78歲的母親住在一起，其他兄姐都已成家搬到外縣市，阿明父親12年前過世后，就剩下阿明與媽媽相依為命，以前沒有?來告訴媽媽怎么樣教孩子，媽媽就這么幫小明洗澡洗了將近五十年，媽媽年紀大了，從原本可以煮三菜一湯，現在膝蓋不好，餐餐都煮咸稀飯，久久回來探視一次的女兒發現媽媽味覺退化餐點甜咸失準，又心疼媽媽老邁無力照顧阿明，建議把阿明送到機構照顧，人家介紹的幾家機構都說滿了不能收，別人說不好的又不放心讓阿明去，現在阿明還是在家，媽媽很擔心自己病了走了?來照顧這個憨囝仔？

云林--

35歲的唐氏癥者大雄（化名），媽媽60歲，媽媽本身有脊椎病變，爸爸因為腦部出血開過兩次刀，還有一個九十幾歲的奶奶，全家人的照顧重擔都落在媽媽身上，媽媽知道唐氏癥的孩子比較早老化退化，而大雄已出現徵狀，精神與行為問題也日益明顯，使得媽媽的照顧越來越吃力。雖然期待請全日機構照顧大雄，減輕照顧壓力，但是云林縣根本沒有全日型機構（內政部云林教養院僅服務女性），在當地有錢也買不到服務，要跨縣市把孩子送出去媽媽又舍不得，于是強忍著病痛，繼續照顧全家人，?來支持大雄的媽媽？

臺東--

臺東的智障者高齡比例在全臺灣不算高，但是智障者的家長年齡偏高。臺東僅有一間全日服務機構，卻是內政部評鑒不及格的丙丁等機構。這讓臺東的智障者家長非常憂心，因為地理位置的關系，孩子即便送到最近的縣市接受照顧，探視或者周末帶回家來回都要六個小時以上的車程，使得家長們都“撐著”在照顧孩子，多重障礙極重度的阿倫，27歲，媽媽60歲是個地中海貧血患者，家中經濟狀況不佳興照顧阿倫的要求，使得媽媽根本忽略了就醫跟營養的自我照顧，也罹患骨質疏松，每天搬動阿倫非常吃力，某天媽媽移動阿倫要去洗澡時，突然閃倒跌坐地上，爬不起來，跟阿倫互望半天，媽媽幫不了阿倫，阿倫幫不了媽媽，半天后媽媽自己嘗試起身，才爬起來，媽媽好希望臺東有服務可以協助他們，媽媽現在是阿倫唯一的依靠，那天媽媽照顧不動了該怎么辦？現在照顧上的困難，又有?可以來幫忙？

永遠的父母?雙重老化?雙重弱勢?卻被雙重忽略。

如果說智障者是永遠的孩子，那么智障者的家長就是永遠的父母。Jennings（1987）指出有智能障礙子女的父母，都是永遠的父母（perpetual parents），特別是母親。女性平均馀命高于男性，許多老化的智障者家庭中已經是單親媽媽照顧智障者的情況。內政部92年身心障礙者生活需求調查也顯示智障者半數以上由父母擔任主次要照顧人，照顧一般兒童或老人的工作有時而盡，照顧智障者卻是持續的重擔。許多父母都希望孩子比自己早逝，但在醫藥科技進步之下，智障者零歲平均馀命已達六七十歲，家長照顧孩子一輩子的愿望往往事與愿違。

老化是一個過程，經歷視茫茫，發蒼蒼，齒牙動搖，作息改變，體力衰退，慢性病威脅等等的現象，一般人如此，智障者亦然，也使得智障者的原有的障礙外又漸漸得到更多的生活障礙。

國內外專家學者指出，智障者確有提前老化的問題，比一般人老退化的時間早約10-20年，唐氏癥者更早。亦即三、四十歲的智障者，看似壯年，卻已然面臨老化的慢性病威脅與感官生活功能的下降，生活依賴程度上升，而當時，其父母也因年齡漸長正面臨老衰凋零的過程，難以回應照顧需求。智障者與其家人健康、獨立生活能力同時下降，使得家庭出現雙重老化困境。

上述情況，在國內，長期被老人福利領域與身心障礙福利領域雙重忽略。老人福利以65歲為切點，作為取得相關服務的入場券，身心障礙福利則傾向為青壯年的身心障礙者設計，使得三四十歲就老化退化的智障者沒有適當的服務可以選擇，加上居家服務的縣市差異，機構分布不均的老問題，使得全國無數智障者家庭陷入單打獨斗的照顧困境，老化智障者無法獲得妥適照顧，智障者的父母晚年也失去生活品質。

數字會說話

智障者提前老化退化的年齡切點有許多說法，若采用45歲做為切點，臺灣智障者中45歲以上的比例從92年底的17.61%，成長為95年底的18.09%，約有15000人，在人口結構上逐漸呈現老化的現象。若加計多重障礙之智障者，約有22000人，每五名智障者中就有一名是45歲以上。

智障者老化也有性別差異，男性智障者45歲以上者為16.63%，女性為19.42%，顯示女性智障者平均馀命較長，其人口結構高齡化也比男性顯著。

區域差異也是明顯的，若將臺灣分為北中南東四區，中區45歲以上智障者比例較高。其中，云林縣與南投縣45歲以上智障者比列全臺灣之冠，每四位智障者就有一位是45歲以上。

智障者壽命短的迷思應該被打破，相關服務的規劃刻不容緩。

照顧責任-智障者家庭難以承受之重

政府角色與社會責任分擔，何時才能真正落實？當智障者家長照顧他們孩子十年二十年甚至五十年之后，耗盡他們的生命與心力后，?來許他們的孩子一個未來？

根據九十二年身心障礙者生活需求調查，障礙者僅有6.89%住在機構，93.11%均住在家中，但國內對于機構與居家服務的發展推動卻是不成比例的，許多雙重老化的智障者家庭，需求越來越高，資訊與資源取得卻越來越困難。越是年長需求高的家庭中同時存在障礙福利人口與老人福利人口，卻可能離服務與資訊越來越遠，很多制度的設計仍采用“請他們走出來”的論調，筆者認為應致力于“把服務輸送到家中”才是應該發展的方向。

這些壓力，實務界已經看見，整個服務系統，卻未曾正式回應。在政策推動過程中幾度發聲也未受到有關單位的積極重視。

身心障礙福利機構面臨原有院生老化退化的情況，同時，也感受到原由家人照顧的智障者因照顧者老化無力照顧，急于將智障者托付機構照顧的迫切。根據本會于今年四月間對全國身心障礙福利機構所做的問卷統計結果，67%的身心障礙機構面臨院生老化的狀況，老化年齡多從35歲開始，1/4的機構認為近年來到機構求助的60歲以上家長越來越多。機構也表示，機構目前人力無法回應老化智障者需求時，有七成將案主轉介至老人福利機構，四成選擇轉介其他社會福利機構，也有機構采取“請家屬自行帶回照顧”方式，顯示現有服務已經無法因應使用者的需求，若在機構人力，經費，空間，照顧知能方面無法改善，在社區居家服務部分無法充實，勢必連家長離開人世時都無法放下心頭的重擔。