關于自閉癥兒童狀況的調研報告（片段）

　　自閉癥（亦稱孤獨癥）是20世紀40年代才由美國和的奧地利兒科醫生通過臨床研究確認的。

　　迄今為止，對自閉癥的起因還處于探索階段，只知道大約緣于胚胎階段的基因突變，但是基因突變發生在哪一段、因何而起，目前尚無定論。不過，全球科學家的探索已經證明，自閉癥不是精神病或者弱智，而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥候，無法治療更談不上治愈。而且，由于行為障礙的不可逆轉，自閉癥人終生無法正常生活。人們只能透過對其奇特行為特征的研究和觀察做出診斷，以及采用對自閉癥患者的特殊教育和社會教育相結合的方式幫助這一特殊的群體生存下來。

　　對于這樣一個處于人類認識混沌地帶的特殊人群，我國在很長時期內一直未將其納入精神殘疾范疇、只作為一種精神障礙類型在醫學上應用。到了20世紀80年代，我國才出現自閉癥臨床病例與分析報告，比國際社會晚了整整40年。到目前為止，能夠準確診斷自閉癥的醫生全國只有100多位。

　　值得慶幸的是，2006年，我國終于將自閉癥兒童正式劃入精神殘疾的類別，中殘聯在十一五規劃中第一次明確提出，要“在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員”。

　　一、自閉癥兒童的基本狀況

　　一、數量

　　在我國，對于自閉癥人和自閉癥兒童沒有做過專門調查，只能根據若干依據推算其發生的大概規模。

　　我們推算的根據有二：一是國際社會提出的自閉癥發生率的數據，二是我國現有的對于殘疾兒童抽樣調查中關于自閉癥兒童的數據。

　　據世界各國的研究表明，自閉癥發生率與種族、民族、社會發達程度沒有關系，各國的統計數據之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。目前，美國的發生率最高，達到千分之十，日本次之，達到千分之八，其他國家從千分之一到千分之四各不相同。國際社會普遍認同和應用最廣的，是全球自閉癥平均發生率占人口總量的千分之四。那么，以這個數據推算，中國這個全球第一人口大國，自閉癥人的數量是世界上最多的，為523萬人，即便按照千分之一的比率推算，也有130萬人。

　　如果只對自閉癥兒童的數量進行概算，以0-14歲為分界線，我國有3億8千萬兒童，千分之一的比率是38萬人，千分之四的比率是152萬人。

　　根據第五次全國人口普查的數據，北京市戶籍人口1381.9 萬人，其中0-14歲為187.8萬人。按照千分之一比率概算，成人為1.38萬人，兒童為1900人；按照千分之四比率概算，成人為5.53萬人，兒童為7500人。

　　2001年，中國殘疾人聯合會對五省一市0-6歲的殘疾兒童進行抽樣調查，總樣本量為6萬個。經過數據整理，顯示出全國自閉癥兒童的發生率為千分之0.97，約有10.4萬人。

　　2004年，北京市殘疾人聯合會與北京市衛生局在18個城區進行了0-6歲戶籍殘疾兒童的抽樣調查，總樣本量為3萬個。經過數據整理，顯示2-6歲兒童自閉癥發生率為千分之1.53。按照這個比率，北京市戶籍人口中的自閉癥兒童約為3000名。

　　不過，根據參加過這兩次調查的我國自閉癥研究著名專家楊曉玲教授的描述，2001年、2004年兩次調查中關于自閉癥的診斷，只是依照典型癥狀或者說以具備所有自閉癥癥狀為標準做出的，并沒有把阿斯伯格（Asperger）癥等非典型癥狀包括在內。因此，千分之1.53的比例是嚴格、謹慎的。據此，北京市自閉癥兒童的規模為3000人是一個基礎數字、保守數字。若按照醫學上對于自閉癥兒童的分類，輕度：中度：重度的比例為6：3：1概算，則北京市0-14歲自閉癥兒童的規模約為3萬人左右。再納入成人自閉癥患者數，這個規模更加龐大。

　　還要特別指出的是，無論世界還是中國，自閉癥的發生率都有明顯的上升趨勢。在美國2007年150個兒童中有1個孤獨癥，2008年已經是96個兒童中就有一個孤獨癥相關譜系的疾病了。北京大學第六醫院的一位醫生一年接診的4000例病人中有超過1/3的兒童被確診為孤獨癥及其相關障礙。保守估計中國目前的孤獨癥兒童超過100萬人，中央臺電視的相關節目中專家估計中國的孤獨癥者在260萬-800萬之間。

　　二、自閉癥兒童養護的需要

　　1、自閉癥兒童需要終生養護

　　自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天缺陷問題。這種來自于大腦發育的缺陷是在胚胎的一定發育階段形成的，而且無法預先得知和采取措施，只能在孩子生下來以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。盡管一般而言，自閉癥人不見得是智力障礙，甚至有相當部分的高功能者的記憶力、空間抽象能力的發育超乎常人。但是他們全體具有社會交往障礙，能在某一點上非常集中注意力，但卻對來自外界的要求置若罔聞。而人類是通過后天與社會環境的互動性交往增長能力的，不能交往的這個本質性的障礙必然使智力發育受到影響，更凸顯了行為的非正常性。所以自閉癥人的基本特征不是智力障礙而是交往障礙，而且隨年齡的增長障礙程度越來越嚴重。在一般人看來，自閉癥人是不可理喻的一群，是超級傻子。

　　由于自閉癥兒童先天無能力接受外界的刺激，社會教育對他們基本是無效的?；颊咧写蠹s三分之二的人預后不佳，十分之一者近乎正常，可以在社會的監護下做一些特殊的工作，但是交友或結婚則基本不可能。因此全球的研究表明，對于自閉癥兒童，只有采取終生養護的方式，由社會來為到這個世界上的這個特殊人群提供終生的生活保障。

　　2、自閉癥兒童養護需要早期干預

　　研究表明，早發現、早診斷、早干預與預后效果之間呈正相關關系，0-6歲、甚至2歲前的干預最為有效。這導致自閉癥兒童的康復訓練需要及早進行。

　　3、自閉癥兒童養護需要支持家庭

　　每個自閉兒家庭都承受著巨大的壓力和負擔。一是照顧的人力負擔，二是照顧和康復訓練的經濟負擔，三是人力和經濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。

　　人力負擔

　　大量的研究結果表明，自閉癥與照顧者的比例是1：3。也就是說，1個自閉癥孩子，需要3個人才能照顧過來。在我們的調查中，有一個企業家為自己的自閉兒聘請了5個照顧者，其中1個還是醫生。

　　這導致沒能建立自閉癥患者社會照顧體系的國家，照顧的責任完全落在了家庭身上。

　　以做自閉癥家長培訓的北京星星雨研究所為例，母親不得不請假或放棄工作，全心照顧患兒，占到前去學習的家庭的絕大多數。每個自閉兒家庭幾乎都由“全職媽媽”和“打工爸爸”組成，還需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的幫忙。

　　一位母親這樣坦言，“他是我的孩子，放棄我做不到，沒有第二條路可選，只能堅持下去”。

　　更難的是，自閉癥是終生障礙，在接受了早期干預訓練后，上學、就業、養老等一系列問題接踵而至。自閉兒即使具備一定的謀生技能，工作期間也需要家人或社工的陪伴，幫助他們處理人際關系和突發狀況。

　　要應對自閉兒漫長人生中的種種問題，家長只能接受現實，以陪伴和幫助孩子度過人生為己任。

　　經濟負擔

　　首先，自閉兒的診斷成本大得驚人。這主要是因為我國關于自閉癥的知識沒有得到社會傳播，很多家長有病亂投醫，而沒有專業力量的醫院也不負責任的要求家長做核磁、腦部檢查、血液檢查、心理測試等各類名目繁多的項目。家長們往往長途跋涉到處奔走、花費數年時間才找到可做自閉癥診斷的專家，得以給孩子最后確診。而這個確診的過程花費了數年的精力和不菲的費用。

　　確診之后，康復訓練又是家庭的另外一個重負。

　　我們調查的幾家機構為非營利機構，月收費普遍在1500-4800元之間，而北京市某些以營利為目的的自閉癥康復訓練機構，月收費甚至達到2萬元以上。據廣州一位自閉兒杰杰的母親計算，為孩子到北京做一次康復訓練的花費需要3-5萬元，一年康復訓練的開支費用高達15萬元。據專家研究，自閉癥兒童的康復訓練要有收效至少需要2年，但是，每年都有因無力負擔而放棄付費培訓的家庭。

　　第三是生活費用。自閉兒的生活費用比正常人大得多而且是終生需要。

　　精神壓力

　　自閉兒的家長全職照顧自己的孩子，沒有假期、沒有休閑、沒有可能從事或者恢復、重返自己喜歡的工作，還得到處奔走求告，為自己的孩子找醫生、找老師、找社區?為求得別人起碼的尊重而含辛茹苦，以及為孩子籌措進行康復訓練的巨額資金。這樣幾十年如一日且幾乎沒有光明和前途的辛勞累積成了巨大的精神壓力，導致很多自閉兒的家庭氣氛經常處于緊張狀態，甚至走向破裂，往往由單親母親帶著孩子掙扎在生存線上。

　　4、自閉癥兒童養護需要融入主流社會

　　自閉癥兒童養護服務是從發達國家開始的。傳統觀念主要強調自閉癥兒童教育的治療性、心理性、特殊性而忽視了教育的社會性，將有障礙的孩子長期“圈起來”放在專業機構里進行“特殊教育”，與社會隔絕。結果形成了封閉型的特教機構和體系，孤立了這個特殊人群，導致這個群體被置于主流社會之外。

　　近年來國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中，明確提出讓自閉癥人融入社會、走向主流化的主張。面對自閉癥患者這個終身無法康復的人群，提出不是要他們適應社會，而是社會要適應他們的需要，形成全社會的支持系統的社會政策思想。這在政策上是一個非常重要的轉折點。

　　它導致從自閉癥患者的生命周期的視角考慮以支持方式進行的社會干預政策，包括診斷——早期干預——學前教育——就學——職業培訓準備——就業——養老等各個環節都要融入社會，都需要全社會的支持。

　　三、自閉癥兒童的服務供給及其缺口

　　在自閉癥兒童及其家庭的巨大社會需求面前，國家和社會如何提供相適應的有效供給，在十一五規劃期間，已經成為我國完善兒童社會福利服務體系，建設和諧社會的緊迫問題。下面根據調研和國內外的文獻資料，將自閉癥兒童的服務供給以及北京市的供給缺口歸納如下：

　　第一，建立健全自閉癥兒童診斷標準、培育綜合醫院的臨床診斷力量。

　　我國迄今尚未建立起這個標準，臨床診斷力量非常薄弱。北京市目前可做診斷的兒科專家只有10人左右。

　　第二，建立自閉癥兒童專業康復訓練機構。

　　據不完全調查統計，目前北京市接收自閉癥兒童康復訓練的機構大約有60家，主要是各類民辦機構與公辦特殊教育學校的學前實驗班，北京市教委在18個幼兒園開始的試點2008年剛剛開始。其中，專門進行自閉癥兒童專業康復訓練機構中自閉癥兒童約600人左右。這與至少3000名，至多3萬名的自閉癥兒童的規模相比，現有能力只占需要量的16.7%-1.67%，而且部門機構中現在是以服務外地孩子為主。

　　這個情況與其他城市大同小異。據調查，廣州14歲以下兒童約163萬人。當地專家推算，廣州目前至少有自閉癥兒童8000人（5‰），其中接受康復訓練的僅600人左右。

　　可見，康復機構的數量嚴重不足是第一個顯而易見的問題。

　　在調查中我們還發現了機構體系和建設中的大量問題。

　　存在明顯的結構失衡：收受自閉癥兒童的機構基本處于早期干預階段，而在學齡階段既無專門接受自閉癥兒童的特殊教育機構又沒有對于自閉兒童在普通學校就學的支持。

　　機構的生存能力弱。這些機構往往規模小、不夠正規、居無定所且租房成本高昂，有的民辦機構一年被迫搬幾次家。為了給家長減少負擔，一些非營利機構盡可能減少收費，同時緊縮開支，經常處于虧損的邊緣。而業內由于既缺乏國家對機構服務的權威認證，又缺乏行業自律，致使個別機構以盈利為目的、收費與服務能力和水平不成正比。

　　登記困難。由于找不到主管單位，普遍未能按照非營利機構登記，只能進行工商登記，從而加大了機構服務成本。

　　人力資源不足。機構缺乏足夠的人手。經驗表明自閉癥兒童訓練的師生比應該在1：1至2：1，加上后勤保障需要3：1。而目前不少機構尤其是并非專門進行自閉癥康復訓練的機構人力缺口很大。不足的主要原因是訓練成本目前完全由家庭負擔，再增加會超出家庭的可承擔能力。經濟的困難也導致教師的來源無法保證，師資水平普遍較低。

　　缺乏政策支持。盡管全國和北京市的自閉癥康復機構的數量近年來增加很快，但是基本上屬于體制外的“散兵游勇”，自閉癥兒童沒有進入政府的社會政策視野，也使這些民間機構的種種努力事倍功半。北京市目前對于接受智障與精神殘疾孩子的培智學校實行按招收學生人數給予一定補貼的政策，但是得到補貼的僅限政府直接管轄的或在民政登記注冊的學?；驒C構。這就將絕大多數的各類民間機構排除在政策補助之外，形成制度性的不公平。據調查，深圳市2007年出臺了對確診的自閉癥兒童給予每年1萬元的康復訓練補貼的政策，而且直接補助到康復訓練機構。后廣東都出臺了類似政策并根據各市經濟狀況做調整，上海等省市也有類似政策。

　　除補助政策外，對于自閉癥康復機構的權威認證和對教師從業資格認定的政策，以及發展康復機構行業指導和行業管理的政策都還沒有提上日程。在調查中機構普遍反映自閉癥的孩子難帶、難管、難訓練，無法融入集體、經常會走失、傷害自己或同學、老師等，非常需要政府和社會給予信息、知識、師資培訓和社工的支持。

　　顯然，康復機構處于為自閉癥兒童和家長提供康復訓練和信息咨詢的服務生產第一線，滿足他們的需求才能滿足自閉癥這個特殊人群的需要。

　　第三，建立社會支持體系

　　這個體系一要為自閉癥兒童進入正規學校提供支持；二要為自閉癥兒童進入社區康復提供支持；三要為到了就業年齡的自閉癥人提供就業輔導和就業陪伴的支持；四要為他們的醫療和養老提供社會保障支持。

　　目前盡管法律規定普通學校應接收能夠在校學習的殘疾兒童，但是自閉兒與正常兒童有明顯區別，有時無法控制自己的某些行為，甚至導致無法正常教學。這是學校一旦發現自閉兒童入校即行勸退的原因。而家長在早期康復訓練中一直以以孩子能否上學和正?；癁槟繕?，無法接受孩子不能入學的現實，形成了新的精神壓力。

　　對自閉癥人的社區康復是近年來的國際發展趨勢。據研究，這是解放父母的唯一出路。在社區中設立由社區管理和政府付費的康復機構，方便家長白天將孩子送去就近入托，晚上接回來，從而有了一份可以相對獨立的自己的生活。同時，政府無須為自閉癥專門建立大量的專業機構，只需要在現有的社會福利服務網絡中加入專業人員和提供必要的資金，既省力又省錢。比如，社區的各種福利設施包括養老院都可為自閉癥人的成年養護乃至養老提供方便。因此，發達國家的自閉癥家庭選擇社區康復的比例很高。遺憾的是，在我國，社區醫療和康復才剛剛起步，還談不上為自閉癥人提供社區支持。

　　關于自閉癥人就業問題。國際經驗證明，自閉癥人不是不可以工作，其中的1/10可以工作。尤其是在超市擺貨架，在圖書館碼書等單純型工作，自閉癥人常?？梢詣偃味腋傻帽日Ｈ诉€要認真。但是一旦出現與旁人打交道的情況例如請他讓開走道這樣的小事，也會惹他發火，甚至掀·貨架。

　　總之，要讓自閉癥兒童主流化，與正常人一樣上學、就業、養老，需要建立、健全社會的支持體系。它需要專業社會工作者在自閉癥人進出的所有社會機構包括學校、超市、圖書館提供行為輔導和信息咨詢等方面的支持，需要在各個社區普遍進行關于自閉癥的社會教育，教給正常人學會如何適應和善待自閉癥人。

　　第四，形成自閉癥康復的專業隊伍

　　專業教育的設置、專業培訓、政策銜接和經濟收入等原因是導致自閉癥康復行業難于形成較強的專業隊伍的原因。

　　專業師資隊伍是自閉癥康復的基本力量，但是迄今為止，我國沒有自閉癥教師的專門培訓機構，師范院校沒有一所設置自閉癥教育專業，設置特殊教育、醫學教育專業的師范院校也屈指可數。

　　專業師資來源主要是師范、醫學、中文、文秘和社工等專業的中專、大專畢業生，由機構自行培訓。

　　由于缺乏規范的資質認證，這些僅經過短期培訓就上崗的教師，不僅水平不一，而且手法因機構不同而異。致使患兒與家長無所適從，往往在一家機構訓練一些時間，到另外機構方法變了，一切重來，造成無法彌補的時間和經濟損失。

　　專業社工作為支持自閉癥康復的重要專業力量，迄今并未真正進入這個需要特別支持的兒童社會福利服務領域。

　　目前雖然我國開設社會工作專業的各類高校已經達到200家，每年畢業的學生過萬，僅北京市就有近千畢業生。但是由于政策和體制的不銜接，這些經過專業培訓的學生卻沒能站到最需要他們發揮作用的崗位上去。如何推動社工進入自閉癥兒童社區康復的領域，是社會政策的一個課題。

　　此外，這個行業的教師經濟收入低也是難于培育專業力量的一個原因。自閉癥康復機構的一個普遍現象是男性教師稀少。這不僅是因為這種‘帶孩子的’工作很多男性不能接受，收入不高也是重要因素。民辦機構的老師，月薪僅1000元左右，而且這些老師整天都和孩子們呆在一起，鮮有自己的個人空間，個人問題都沒時間解決。