尊敬的各位領導、各位嘉賓、各位朋友們:
我很高興在這個十分有紀念意義的日子里,能夠代表中國精神殘疾人及親友協會對會議的召開表示衷心的祝賀!
中國精神殘疾人及親友協會是中殘聯下屬的五個主體協會之一。多年來,在中殘聯的正確領導下,中精協努力履行“代表、維權、服務”的職責,為精神殘疾人及親屬做了許多工作。今年11月11日,在中殘聯第五次全國代表大會上,中精協也與其他幾個協會一起進行了換屆。根據中殘聯的要求和上一屆精協全委會的建議,新一屆中精協已將推動孤獨癥事業的進一步發展列入了重要議事日程,不僅列入2009年的工作計劃,而且寫進了中精協的章程之中。明年4月2日,在聯合國確定的世界第二個孤獨癥日到來之際,中精協專委會將宣告正式成立,為進一步整合各類社會資源,提升為孤獨癥者及其家屬的服務水平做出新的努力。
作為新當選的中精協副主席,這是我第一次參加大型社會活動,它使我以一個全新的角度近距離地面對眾多領導和家長朋友們的期許,因而更加感到肩上的責任在增加份量;同時,作為一個大齡孤獨癥孩子的母親,二十年來我與其他家長朋友一樣,遍嘗了其中的酸甜苦辣。從這個意義上說,孤獨癥事業是與我血肉相聯的一項神圣職責;而作為十七年前就榮幸地加入以楊曉玲教授為中心的醫生與家長的團隊,并于十五年前親自參與了北京市孤獨癥兒童康復協會創辦的一名長期自愿者,我為我們能夠團結起來共抗災難,不屈不撓地走到今天而感到驕傲!
北京市孤獨癥兒童康復協會是國內最早的民辦孤獨癥組織。楊曉玲教授是國內較早地進行孤獨癥疹斷和治療的著名醫學專家之一。十五年來,楊曉玲教授以其精湛的醫術、高尚的品格和無私的服務一直成為北京市孤獨癥兒童康復協會的一個靈魂和一面旗幟,迄今在協會會長的位置上發揮著無人能夠替代的影響和作用。作為她的助手和學生,北大六院的醫生們仍然一面進行孤獨癥的科研與醫療康復訓練,一面致力于無償的社會組織活動。與此同時,數不清的家長們在協會的發展中貢獻了難以盡述的心血,為自己的孩子也為更多的孩子康復訓練進行著前仆后繼、艱苦卓絕的努力。正是我們和與我們相類的全國各類民間自救與互救組織的不懈追求,形成了越來越濃的社會氛圍,對我國孤獨癥事業的發展也形成了巨大的社會推動力量。
如今,我們的血和淚都沒有白流。自發的,散在的,但卻分布極廣、漸成燎原之勢的各類民間組織,雖然發展起來困難重重且道路十分曲折,但它還是成為了一種不可忽視的存在,成為中殘聯領導下各級殘疾人聯合會等主流服務體系之外一種亟待開發的重要資源。
當然,我們也清醒地知道,我們依舊面臨著許多艱難。在醫學方面,迄今為止還沒有找到孤獨癥的致病原因;在康復訓練方面,五花八門的各種方法尚缺乏科學的總結;在特殊教育方面,適合孤獨癥兒童的教學模式基本還是一個空白;特別是大齡孤獨癥者的養護更是過問者甚少;在政府救助方面,有關孤獨癥的法律法規和相關政策亟待補充完善,同時,孤獨癥的事業仍是中國殘疾人服務的主渠道中最薄弱的一個環節;在民間機構方面,良莠不齊的發展局面急待改變,政府扶持和規范管理急需到位。在這種狀態下,幾十萬甚至上百萬的孤獨癥同胞及他們的家屬,仍然在苦難中煎熬而急盼援手。
十分可喜的是,我們正面臨著中國歷史上殘疾人事業發展最有利的時期。黨和政府已經出臺了相當多的法律和政策,各類民間殘疾人組織已經得到政府和各級殘聯組織的重視,孤獨癥事業已開始為社會各界所關注,我們也已積累了相當多的正反兩個方面的經驗和體會,只要我們更好地依靠黨和政府,并且更有效地把我們自己組織起來,相信孤獨癥患者和家屬一定能更好地走出困境,各類民間機構和組織一定會發展得更快更好,北京市孤獨癥康復協會一定會有更加光明美好的前景!
我們知道,我們未來的道路仍很漫長,特別是在觀念上和體制上面臨的各種障礙,也許會讓我們增加許多意想不到的艱難。但是,我們別無選擇,我們只能向前。我們為人父母,是命運選擇了我們,或者是相關的職業選擇了我們,又或者是一份崇高的情懷選擇了我們。我們的孩子們在眼巴巴地盼望,我們的心讓我們不能不選擇一條犧牲和奉獻的道路。各位家長,讓我們振作起來并放寬眼界和胸懷;各位同仁,讓我們更加努力并把握好機會;讓我們大家團結起來,以勇氣、意志和智慧為自己也為他人創造一個嶄新的明天!
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