一個阿斯伯格綜合癥患者試圖澄清一些關于孤獨癥的誤識

　　去年春天，我們全家離開了我們在麻省西部的一個22英畝的農場，搬到了Brattleboro鎮的中心。那是我們新生活的開始。

 

　　六個月之后，我被診斷為患有阿斯伯格綜合癥----一種高功能的孤獨癥，當時我50歲。這個診斷并沒有使我感到悲觀失望，相反，我倒是覺得應該慶祝一番，因為我有生以來第一次明白了自己的生活為什么是這樣的。

 

　　我一直覺得自己和別人很不一樣，一直有一種孤獨感，一種另類感，可是我不知道這是為什么。

 

　　有關孤獨癥的話題一直很吸引我。但是，如果誰說我有孤獨癥，我會感到很不可思議。我上過大學，有過朋友，做過全職工作。我還結了婚，生了孩子，我怎么會有孤獨癥呢？孤獨癥患者應當是一些將自己封閉在自己的世界里的怪人，他們無法與人交流，無法在社會里正常生活。

 

　　至少以前我是這么認為的。

 

　　但是現在我的想法完全不同了。在我試圖了解自己的孤獨癥的過程中，我不得不將那些道聽途說的誤識一一拋棄。我把這些誤識列在下面。

 

　　誤識之一：所有孤獨癥人士都是不說話的低功能患者。

 

　　孤獨癥是一個譜系障礙。在美國，每150人中就有一人是孤獨癥患者，而且一半以上的孤獨癥患者是阿斯伯格綜合癥患者。在這個譜系里，很多人的程度是介于高功能和低功能之間。實際上，很多一開始程度很重的患者通過成長和學習是可以達到比較高的功能的。

 

　　誤識之二：孤獨癥是一種心理疾病。

 

　　孤獨癥不是一個心理障礙。孤獨癥是一個神經方面的障礙，表現為大腦和神經系統對外界的刺激高度敏感。

 

　　一個普通人在接收到來自環境的感官信息時，他會自然而然地將其篩選并分出輕重緩急，而且能夠有針對性地作出反應。而孤獨癥人士的信息處理不是這樣的。外界的信息會對他們的感官造成全面沖擊，沒有什么篩選。

 

　　比如，我幾乎沒有篩選聽覺信息的能力。不論我走到哪兒，都能聽到各種各樣嘈雜的聲音，而且所有的聲音都是高音量。我很難在一個有很多背景噪音的環境里與人交談，因為對我來說，不存在“背景”。任何嘈雜、擁擠、雜亂無章的環境立馬就可以使我感官過載。

 

　　我的視覺體驗也非常強烈。我總是不停地掃視環境，總是看到大量的細節，并試圖將它們組織成某種模式。由于視覺環境總是在變化，我的視覺組織工作也就永無休止。直到最近我才發現，大多數人都沒有像我這樣強烈的視覺體驗。

 

　　誤識之三：孤獨癥人士缺乏同理心。

 

　　孤獨癥人士不是缺乏同理心，而是有太強的同理心。但是，由于過于敏感，我們不是總能將其表達出來。

 

　　我小的時候非常敏感，對他人的苦難感同身受。比如，在希伯萊語學校的時候，我們觀看了納粹拍的關于集中營生活的影片。當我看到人們在一個大坑邊上站成一排被槍殺時，我心里一下就感到非常難受，好像自己正在經歷這一切，好像自己就在他們當中。

 

　　在這之后的很多年中，我逐漸明白了一點，那就是當我走進一個有很多人的屋子的時候，我也走進了所有人的情感體驗之中，仿佛所有人的情感都向我涌來，其速度之快超出了我的處理能力，但是這個沖擊我是感受到了的。這時我就會暈頭轉向，完全失去感覺和思考的能力。

 

　　我先生一般能夠發現我的這個狀態。在這種情況下，他就會說：“你暈菜了吧？”我只有重重地點一下頭表示“是”。

 

　　誤識之四：孤獨癥人士不愛交際。

 

　　孤獨癥人士一般都有交流上的困難，因為我們不能直覺地解讀非語言信息---比如面部表情和肢體語言。

 

　　我最近才了解到，談話中的非語言信息占了90%。在獲得診斷之前，我對非語言信息的存在一無所知。在和人談話時，我聽的是別人說的話，僅此而已。正因為如此，和正常人比起來，我就需要花更多的時間去聽，去揣摩，去思考，去回應。

 

　　所以我的反應就有延遲。有時候別人認為我反應慢是因為我對他們的話題不感興趣。在大多數情況下，他們是誤會了。

 

　　我無法描述我內心里有多么希望和別人在一起?？墒?，和一個人聊上10分鐘對我來說就像在做一個繁重的工作。和一個以上的人談話簡直就沒有可能。如果再把感官和感情上的過于敏感考慮在內，你就知道我這樣的人確實需要大量的時間獨處。

 

　　誤識之五：孤獨癥人士不看人是因為他們對別人說的話沒有興趣。

 

　　對我來說，目光接觸非常困難，但是這和我是否對別人說的話有興趣無關。事實上，如果我感興趣的話，我一般需要看著別處才能清晰地思考。

 

　　多年以來，我采用了各種辦法來掩飾自己的困難，包括使自己和別人保持目光接觸。但是，這不是自然的。

 

　　除了我先生和我女兒以外，我一般不和他人作目光接觸，這就像我不會直接用肉眼去看太陽一樣。當我看著一個人的眼睛時，我會對這個人產生一種十分復雜的體驗。這種體驗過于強烈，使我感到無法承受。

 

　　誤識之六：孤獨癥人士無法成家。

 

　　很多孤獨癥人士都是結了婚的，并且育有子女。我的先生和女兒都沒有孤獨癥，我非常愛他們。

 

　　誤識之七：孤獨癥人士是缺了幾片圖片的拼圖。

 

　　用“拼圖里缺失的圖片”的比喻來描述孤獨癥總是讓我感到很別扭。

 

　　在診斷之前，我確實覺得我缺了幾片圖片。但當我發現我有阿斯伯格綜合癥以后，我生命里所有缺失的圖片開始紛至沓來，共同組成了一幅完整的圖畫。有生以來第一次，我感到了自己是一個整體。

 

　　誤識之八：孤獨癥人士智商很低。

 

　　孤獨癥人士和非孤獨癥人士一樣，智力水平參差不齊。此外，不同類型的智力測驗也會產生截然不同的結果。

 

　　在一項2007年的研究中，人們給一些孤獨癥兒童和非孤獨癥兒童做了兩種智商測驗：韋氏測驗（這種測驗采用口頭問答的方式）和瑞文推理測驗（這種測驗衡量一個人的高度抽象能力和復雜推理能力）。

 

　　沒有一個孤獨癥兒童達到韋氏測驗的高智商范圍，卻有三分之一的孤獨癥兒童屬于低智商范圍。然而，有三分之一的孤獨癥兒童的分數在瑞文測驗中達到了高智商的范圍。對成人的孤獨癥患者和非孤獨癥患者的測驗也顯示了同樣的結果。

 

　　誤識之九：孤獨癥人士不能享受生活。

 

　　有些孤獨癥人士可能確實是這樣的，就像其他人群中也會有不能享受生活的人一樣。但是，我們中的很多人都非常享受和自己所愛的人在一起。如果對某件事有特別的興趣，我們的精力會集中得像一束激光，干幾個小時都不厭倦。對我來說，我的家人，我的朋友，我的藝術，我的音樂，我的寫作，我的社區工作，都是我給我帶來快樂和滿足的無盡源泉。

 

　　誤識之十：孤獨癥是一個需要治愈的疾病。

 

　　這是人們激烈爭論的焦點。

 

　　和很多人一樣，我不把孤獨癥看成是一種疾病。正如瑞士的大腦和心智學院（Brain-Mind Institute）的研究人員在2007年的一篇文章中所說，“孤獨癥人士有著非凡的高于常人的能力，這是因為他們的感知、注意力、和記憶力都大大超常。而正是這些過高的功能把他們搞垮了。”

 

　　到目前為止，孤獨癥還是不能治愈的。我可以理解為什么有些在譜系里的人希望能被治愈，因為對患有孤獨癥的人來說，即使他們屬于高功能，生活也是困難重重。而對那些屬于譜系中較嚴重的一類患者來說，這個障礙會使他們完全無法正常生活。

 

　　從個人的角度來說，我不想被治愈。孤獨癥造就了我的人格，也給了我很多天賦。我敏感，富于情感，有藝術細胞。我可以看到世界之美好，也對社會里的不公深惡痛絕。我說話非常直截了當，所以人們會不假思索地信任我。

 

　　我不想改變自己。我為自己感到驕傲。我花了50年的時間才為自己找到了說法。在今后的時間里，我打算好好發掘自己的潛力，充分實現自己的價值。