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“我有一個愛笑的兒子,雖然他得了自閉癥……”

2019/2/25 15:27:54 來源:今日頭條 作者:wangsf 字體: 發表評論 打印此文

  有些事

  不是看到了希望才去堅持

  而是因為堅持了才會看到希望

  小柯是我在攝影工作中遇見的一個比較特殊的客人,是一個ASD患者,就是我們俗稱的:自閉癥患者。

  兒童自閉癥,又稱孤獨癥(Autism),是一種較為嚴重的發育障礙性疾病,是指合并有認知功能,語言功能及人際社會溝通等方面之特殊病理,以致罹患者的社會生活適應有顯著困難之廣泛性發展障礙。

  一直想觸碰自閉癥這個話題,不知從何說起,直到前些日子朋友圈被慈善畫刷屏。

  我想到了小柯,于是問小柯媽媽:我可以寫小柯嗎?

  她說可以的。

  為人父母,哪怕只能感同身受萬分之一,我也懂得,兒女之殤,任何提及都是撕裂傷口的劇痛??墒俏蚁?,一個真實的故事,也許能讓更多人了解那些畫背后的人群。

  初次見小柯,一個漂亮、活潑的小男孩,特別愛笑。他的開心與笑容,會感染身邊的人。而當小柯鬧起脾氣來,也會讓關心他的人覺得憂慮,甚至揪心。

  跟小柯媽媽聊天,覺得她的心態很好。小柯媽媽說,沒有辦法啊,當孩子被“戴上自閉癥的帽子”,她只能花一輩子時間去接受。她放棄高薪的工作,陪伴在小柯身邊,哪里有專業的技術,哪里有好的康復課程她都帶小柯去治療。每次當孩子有了小小的進步,能夠按她的“指揮”去完成一些事情的時候,媽媽對小柯充滿欣賞和愛。

  聽小柯媽媽說,小柯在體育方面特別突出,在幼兒園里面都是數一數二的。小柯喜歡去超市,特別喜歡購物車,推著購物車就奔跑,時而趴著,時而坐在上面去,還很配合的給媽媽一些可愛的表情。

  對于小柯而言,攝影也許是一件未知的事情,所有照片都是我引導他而拍攝下來的。我在拍攝小柯的期間發現小柯雖然有一些好動,但是他的眼神里面有一個種特別堅定的東西,總是不經意的表現出來。當小柯調皮的時候,他媽媽就會假裝生氣,小柯就會立即跑過去抱著媽媽說媽媽,我愛你!此時,我看見小柯***眼睛已經濕潤。

  聽說,經過小柯媽媽不懈的努力,現在的小柯,各方面都恢復得很不錯。這是一個令人開心的消息,自閉癥孩子和他們的家庭讓我更加懂得尊重生命。突然感覺,這些孩子,真的很棒!他們像一顆一顆的星星,讓我們反思生活;讓我們重新獲得享受做一件事情而發自內心的快樂和幸福感。

  希望這個故事可以引發大家的思考,也希望看到文章的你們,去理解去分享,去改變對自閉癥的認識。

  海貝說

  這是發生在自己身邊真實的故事。那么,當我們面對自閉癥的孩子,我們能做什么?

  1、早日排查,盡早干預。

  如果孩子2歲不會說話,大動作發展停滯,不要掉以輕心,要去醫院檢查。對于高功能自閉癥和中功能自閉癥來說,人工干預和治療的時間,幾乎決定了他是否有稍微正常的人生。6歲以后的干預,基本無效。

  2、給予理解,釋放善意。

  如果你在大街上看到尖叫不止、無法自控的孩子,不要驚詫,父母會第一時間帶走他。在公共交通上看到類似的孩子,不要口出惡言,你的一句“神經病”,會讓自閉癥孩子的父母心碎。

  3、希望有更多人了解自閉癥,促進對自閉癥兒童的治療和教育。

  自閉癥的藥物治療和特教,價格昂貴,且只有北上廣等大城市有較為齊全的配套醫療和特教,當然,這是一個緩慢而艱巨的政府行為。

  而我們能做的,是當你的孩子班上有一個自閉癥孩子時,不要有偏見,不要再出現家長聯名上書拒絕自閉癥兒子同班的新聞。

  4、珍惜我們現有的幸福。

  對于別人的不幸,我們報以眼淚,報以誠摯,報以援手。那是萬分之一的綿薄之力,命運承載給他們的,我們終究人微力輕,螻蟻般愛莫能助。唯一能自控的,就是轉頭看一看,我們所擁有的平常,是他們竭盡一生想要的幸福。

  愿所有自閉癥的父母,能在日復一日的苦難里,早日聽到孩子的一句“媽媽我愛你”。

       本站編者語:作為瑞曼的一名特教老師而言,我們深知自閉癥父母的艱辛與痛苦;每當有人問及關于孩子的問題時,很多家長都選擇避而不答;不回答并不是因為家長們沒有面對現實,而是正如本文開頭所說的那樣“兒女之殤,任何提及都是撕裂傷口的劇痛”,所以我們真誠的祝愿每一位星兒的家長都能夠直面困難,向陽而生,不畏悲痛,勇往直前;哪怕是一點點得進步,都值得我們歡呼雀躍,也祝愿我們的每一個孩子都能夠健康快樂的成長。

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