自閉癥家長必須知道的20件事

　　1.你并不孤單

　　世界上有很多和你一樣的特殊家庭，也許孩子癥狀并不完全一樣，但大家都面臨著一樣的挑戰，找到他們，你會得到大量的支持。除了加入當地的家長組織，你還可以在社交軟件上找到相似的家庭。

　　2.你也需要被照顧

　　每時每刻都在照顧孩子，你別忘了自己也需要被照顧，留出放松的時間，讓家人幫你準備美食，或者和朋友去按摩，約會，做一些會讓自己開心、覺得自己重要的活動，你值得如此。

　　3.你不完美，但沒關系

　　沒有人是完美的，我們都會犯錯誤，重要的是，不要陷在懊悔和惋惜中止步不前，生活還要繼續，當你無法原諒自己的錯誤時，換個角度想一下，當時一定有什么因素促使你這么做，例如你失約了，你以為約會定在了周二，結果卻是周一，不要責怪自己記憶或能力，可能是因為你剛陪孩子度過了繁忙的一天，只是需要休息一晚。打擊自己并不能解決問題，看開一點，繼續前行吧。

　　4.你是一個超級英雄

　　即使沒有超能力，但你絕對是個超級英雄，你每天需要處理的事情和混亂情況，會讓普通父母難以想象，你既需要安撫孩子突然的崩潰，又要默默消化自己的情緒，你從不放棄，鼓勵孩子去做那些醫生認為他們永遠做不到的事情，你不止是一個家長，你對于孩子來說還是一個醫療師、護理師、和知己。

　　5.治療就是玩耍

　　我經常會為醫院的治療時間過短而沮喪，但后來我知道了，對于孩子們來說，治療就是玩耍，好的治療師會把教學目標或挑戰轉變成一個孩子喜歡的游戲。我學到了這點，就可以也在家里進行康復治療了。

　　6.玩耍就是治療

　　這和第五條并不同，從醫院結束治療后，我會鼓勵孩子參加大量課程活動，它們會有康復的作用，我兒子參加了雪橇曲棍球比賽，田徑隊，學會了射箭和游泳，他在享受樂趣過程中也學到了很多，變得更強壯。

　　7.騰出時間享受和孩子在一起的時間

　　特殊需要兒童的父母往往都非常忙碌并且還要應付各種突發情況，但別忘了騰出時間和孩子一起玩耍，傻笑，陪他們讀書，和他們依偎在一起，了解孩子世界中重要的東西，和孩子一起留下醫院和機構外的記憶。

　　8.有時你必須做出痛苦的決定

　　很多事情難以兩全，你不得不做出讓自己痛苦的選擇，和其他人一起討論你的難題，相信自己經過權衡做出的決定，并且堅定地執行，一旦做出了選擇，就不要猶豫，來回擺動。

　　9.你不可能一直是對的

　　很多不得不做的決定可能并不會有正確的答案，你可能就只是挑一個相對不太困難的方向，不要太過糾結。

　　10.原諒自己

　　盡管初衷是好的，但有時候你會把情況弄得一團糟，一直譴責自己除了讓你心情低落，并不能幫你在下次做出更好的決定。別忘了，可能根本不會有正確答案。

　　11.做父母難，做特殊需要孩子的父母更難

　　做一個特殊需要孩子的家長額外困難，但也因此會有更多的成就感，人生也會有更多有趣的經歷，也許有時你會懷疑這到底會不會有回報，但你的內心會告訴你，有的。

　　12.做父母就像跑馬拉松

　　養育孩子就像跑一場馬拉松，你不需要贏得這場比賽，你只要繼續下去，你可以在途中停下喝水、吃飯、甚至是去廁所。

　　13.不要迷失自己

　　特殊孩子父母只是我們眾多身份之一，它不是我們所有的身份。不要把自己的人生重心全放在照顧孩子上，別忘了你自己的興趣愛好，一杯葡萄酒或者一個逛街的下午。

　　14. 保持你的幽默感

　　就像“我昨天被孩子氣得心臟病犯了”可能會讓心臟病人不快，“我自閉了”這樣的玩笑話，可能讓一些自閉癥患者家人難以忍受，你要知道他們沒有冒犯或嘲笑你的意思。

　　15.慶祝每一件小事

　　一個新詞語，一個簡短的句子，一次指物，這些看似微不足道的小事卻是我們孩子的一大進步，把這些進步帶來的喜悅分享給愛我們的人吧！

　　16.不要讓普通的父母打擊到你

　　別人家比你的孩子小一歲的孩子已經會說話了，而你的孩子還沒不會開口，或者與陌生人聊天時，他們可能問你孩子這么大了怎么還這么任性，請記住，這只是因為他們對于特殊需要孩子不理解，我們的融入不夠深入廣泛，他們不了解我們孩子的具體情況，不要讓自己沮喪。普通家長也有權利分享他們孩子的成就，請不要因此喪失信心。

　　17.不要比較

　　每個孩子都是不同的，成長狀況也有所差異，如果你對孩子的成長發育情況有所質疑，請咨詢醫生，不要和其他孩子比較，即使和特殊兒童比較也不會讓你感覺更好，你的孩子是獨一無二的，并且有自己的優勢和挑戰。

　　18.你不必成為“別人家的”父母

　　有的媽媽凌晨四點就會起來為孩子熬梨汁，會給孩子的每一個老師準備最合適的禮物，而且她的孩子總穿著班上最可愛的衣服，還不知怎的從來不會變臟。如果這是你想成為的媽媽，她的事例可能會讓你更有動力，但對我來說，我有其他更重要的事情要做，同樣會讓孩子為我驕傲。

　　19.為你的婚姻騰出時間

　　經營好婚姻很不容易，同時育兒也是如此，養育特殊需要孩子更是如此，但請不要忘記為自己和伴侶留出時間，享受一段不圍繞孩子的二人世界。

　　20.相信你的直覺

　　你是最了解孩子狀況的人，如果你覺得自己的看法被忽略了，或者治療方案不能滿足孩子的需求，不要不好意思要求新的治療方案。他們是專業領域的專家，你才是孩子的專家。