幫助自閉癥孩子：愛是本源，科學是手段

      自閉癥是一種嚴重的精神發育障礙，其概念由癥狀一般在3歲以前就會表現出來，主要包括漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性等。

　　自閉癥是全球患病人數增長最快的病癥之一，世界衛生組織估計，全世界每160名兒童中就有1名患有自閉癥，僅美國就有近200萬自閉癥患者，美國疾控中心發布的最新統計數據顯示，每45個美國兒童中就有1個自閉癥患者。

　　2017年在北京發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》顯示，中國的自閉癥發病率保守估計約1%，總人數可能超過1000萬，并且以每年十幾萬的速度增長。中國在1982年診斷出首例自閉癥患者，現在中國0-14歲的兒童患者可能超過200萬，每68名兒童就有1名自閉癥者。

　　無論是對于成人還是兒童自閉癥，迄今人類的認知都還處于探索階段。盡管自閉癥尚不能治愈，但是，通過有效的干預、培訓、教育和康復，能夠改善癥狀，并且讓患者在未來能夠程度不同地融入社會，獨立生活。

　　這也意味著，對自閉癥的干預從兒童時期就要開始。這個時候，最需要的是愛心和耐心。中國的自閉癥群體，尤其是兒童和其家庭是一個比較獨特的現象。自閉癥兒童數量龐大，但是，能接受正規機構專業康復服務的自閉癥兒童只是少數。截至2016年09月底，在中殘聯注冊的自閉癥服務機構共1345家，近50%的機構是由家長特別是自閉癥兒童的家長創辦的。這也意味著，自閉癥孩子大部分是家長在照料。

　　家長對于孩子的愛心無庸諱言，尤其是母愛，能產生巨大的力量，也是對自閉癥孩子最強大的支持。但是，如果擴大愛心，就應當是全社會以及政府的力量來關注自閉癥孩子，尤其要從技術、資金和人員加大對自閉癥孩子的康復投入，這實際上也是全社會的愛心來促成自閉癥兒童的改善和康復。

　　但是，對于自閉癥孩子同樣遵循一個原則，誰的孩子誰抱。也因此，家長對自閉癥孩子的精力、時間、撫養和康復訓練的投入是最多的，這當然是愛心的體現，但僅有這樣的愛心還是不夠的，還需要采用科學手段，尤其是經過一些試驗證明的方式來促進自閉癥孩子的改善和康復，如此才是最好的愛心。

　　這意味著，監護人不僅要嘗試學習和認知自閉癥的成因，還要嘗試應用各種現階段通過科學研究所獲得的對自閉癥康復的種種療法和矯正方式，并且需要有耐心。盡管不可能要求每位自閉癥孩子的監護人都要成為這方面的專家，但是，了解和認知這項疾病的各種基本知識和最新研究成果有助于孩子病癥的改善和全面康復。

　　自閉癥的成因非常復雜。根據《精神疾病診斷和統計手冊第五版》（DSM-V）的定義，自閉癥是一種包括不同程度的社交互動、社交意向與重復性模式化行為異常的疾病，通常在3歲前發病，而且自閉癥既是具有生物學和分子基礎的復雜神經發育障礙，也具有多基因遺傳傾向，并且由于病因的異質性而表現為多種表型。

　　雖然自閉癥的病因比較復雜，而且專業人員也認知不一，但監護人了解這一疾病的基本和最新研究結果是有益的。輔導模式知道的是，從大腦的結構異常，各種皮層功能的不統一，如言語與動作的失調，再到多基因的遺傳（已發現與自閉癥相關的基因約100多個，如MeCP2基因），以及環境影響（如孕期接觸農藥或放射物質等），還有大腦內的一些生物化學分子的代謝異常等，都可能與自閉癥的產生有一定關系。

　　例如，對于自閉癥的產生有一種假說是，大腦活動不同步，指的是大腦各功能區的反應和活動不一致，如識別物體與言語表達的不一致（說話遲滯），這是基于功能性核磁共振成像（fMRI）和彌散張量成像（DTI）等的檢查發現的。

　　而且，對自閉癥的認知監護人還需要學習一些基本的知識，如自閉癥的一些特征，包括社會交流障礙、缺乏學習與模仿的能力、語言障礙突出、興趣狹窄、行為刻板、對環境要求嚴格、不容許有絲毫改變、智力發育落后或不均衡、感覺異常等。了解這些，有助于監護人盡早帶孩子就醫以確診，也有利于盡早采取多種手段進行干預。

　　另一方面，監護人需要學習和采用一些康復手段來矯正和改善自閉癥孩子。對于自閉癥目前的一個廣泛共識是，尚無有效的醫療手段可對自閉癥的種種障礙進行治療，更談不上治愈，因此，需要恰當的心理、行為和教育方法進行早期干預，才能提高和改善自閉癥兒童的各方面功能。而且在2-6歲對自閉癥干預效果較好。

　　目前的干預和教育方法分為三大類，一是以技能為基礎的干預方法（行為療法）；二是以關系基礎的干預方法；三是生物醫學為基礎的治療方法（生物醫學療法）。

　　行為療法認為，所有兒童可以通過系統性的獎勵和強化學到適當的社會性行為方式，從而以適當的社會功能和技能來取代和糾正孩子的不當行為。以關系基礎的干預方法則是通過家長與子女或教師與學生之間的融洽關系來促進孩子的社會性發展和學習，其核心理念是走進入自閉癥兒童的（內心）世界。生物醫學療法則通過病因和病理的探討為基礎，以藥物、手術等來糾正病理，改善自閉癥兒童的癥狀，使之逐漸恢復正常。

　　由于對自閉癥的生物醫學的認知現在還處于初級探討階段，因此有效的生物醫學療法現階段還很少，主要是采用行為療法和關系療法。其中，目前比較認同的一種方法是美國心理學家洛瓦斯教授提出的應用行為分析法（ABA），主要針對自閉癥兒童最突出的行為障礙進行矯正和康復。

　　這個方法的理論基礎來自美國行為主義心理學家斯金納提出的操作性條件作用反射原理，是把任務（所要學的知識、技能、行為、習慣等）按照一定的方法和順序分解成一系列較小的和相對獨立的步驟，然后采用適當的強化方式，進行訓練，直到獨立完成任務為止。

　　研究人員把這種行為干預總結為五步。第一步：學會夸孩子；第二步：學會不對孩子說“不”；第三步：明白行為的功能（理解孩子想通過行為告訴我們什么）；第四步：當行為發生時應該怎么應對（避免強化不正確的行為）；第五步：利用環境變化來降低問題行為發生的可能性。

　　當然，這只是一種對自閉癥孩子的教育和矯正方式，而且也有其他一些方式，如結構化教育（TEACCH），通過安排有組織、有系統的學習環境，并盡量利用視覺提示，透過個別化教學計劃，幫助自閉癥兒童建立個人行為習慣，培養他們獨立生活和工作的能力，以便日后融入集體和社會。還有游戲療法、感覺統合訓練、圖片交換溝通系統等方法，都有一定的效果。

　　有了對孩子的愛心，再加上了解、學習和嘗試已知和新的科學方法，并且不怕麻煩，以非凡的耐心幫助和引導自閉癥孩子，就有可能改善孩子的癥狀，為孩子未來融入社會打下堅實的基礎。